Der Hammer

Hallo Ihr da draußen,
jetzt also der Hammer: Meine Tochter Emma ist 5 Jahre alt, geistig behindert, körperlich aber fit, bis auf ein paar abgefaulte Zähne, und Entwicklungsverzögerung und Tappsigkeit, die von ihrer geistigen Behinderung herrührt und natürlich ihren extremen Schlafstörungen.
Vor 3 Wochen war mal wieder der medizinische Dienst zwecks Pflegestufe da. Bisher hatten wir Pflegestufe 2 ,was o.k. war.
2 Wochen später kommt ein Brief der Krankenkasse : ab sofort haben wir Pflegestufe 3. 2 Tage später ruft uns unsere Sachbearbeiterin an : Wir sollen doch nochmal ein ( vorher bereits abgelehntes) Pflegebett beantragen , wir hätten gute Chancen auf Erfolg. Gestern der Anruf, das Pflegebett ist durch, was für eins wir denn bräuchten.
Alles einfach so, ohne Kampf.
Ich weiß ja, wieviele von Euch um ihr Recht kämpfen müssen.Aber neben all den Bürokratenhengsten, Miesmuffeln, die einem Knüppel zwischen die Beine werfen, gibt es, wie unser Beispiel zeigt, auch ein paar großzügige, anständige Menschen.
Wünsche Euch viel Kraft, und nehmt bloß nichts persönlich, was von dieser Seite kommt.Ist auch nur `ne Versicherung wie jede andere.

May the force be with you
Pauline

Hallo Pauline

Ja, so viel Glück möcht ich auch mal haben. Aber ich freu mich natürlich für Euch. Hattet Ihr die 3 beantragt oder war dies nur eine Zwischenprüfung. Bin noch immer sehr verwundert, weil ich das so leider noch nie gehört habe. Eher im Gegenteil.

Alles Gute
Anke

Hallo Pauline,

das freut mich,daß man mal was positives über den Medizinischen Dienst hört. Wir versuchen seit über 1 Jahr die Pflegestufe 1 für unsere Tochter zu bekommen. Daniela hat das Louis-Bar-Syndrom. Wir haben bisher mit Behörden oder der Krankenkasse nicht so gute Erfahrungen gemacht.

Viele Grüße


Claudia und Daniela

Hallo Pauline siehst du!Warum gibt es diese underschidlichen sache wegen unsere Rechte?Das finde ich von dennen(KK) sehr ungerecht!Das ist für mich keine gesetzt!!!
Die versuchen leute mich solche problemme mit solche Kinder auch zu betrügen!
Ich habe von andere auch gehört das dennen die kinder eine bessere zustand(als meine) stufeII-oder III bekommen!
Ich bin auch zu zeit mit anwalt in verbindung das ich eine weitere stufe bekomme die II.Und stehlt dir mal vor,wir griegen die Stufe II aber das geld zahlen dir uns nicht von den tag des antrags!Immer wieder versuchen die was anderes!!
Liebe Grüße:Jeorjia

Hallo Jeorjia

Eigentlich muss man Euch die PS 2 ab da zahlen, wo Ihr den Antrag gestellt habt. Also Rückwirkend. Mit welcher begründung lehnt denn dies die KK ab?

Lieben Gruß
Anke

Hallo Anke!
Begrundüng ist das meine Tochter noch kein 6 jahre war,als ich den antrag gestelt habe für stufe II(also ich habe des am ende März gemacht) und meine Tochter ist jetzt oktober 6 geworden!
Damals haben die 2 gutachter 215m.raus!
Und ich habe jetzt erfahren das man kann diese Kopie von Gutachter verlangen.Ich habe gesehen das was ich sagte nicht alles vollständig aufgeschrieben haben da fehlen ja ein haufe minuten!!
Die haben bei treppen ohne unterschtüzüng geschrieben!
Wie soll das gehen??bei Baden 10 min.bis anziehen und Haare troken!Wau!!
Na ja durch den anwalt habe wir über 280 minute gebracht!!
Aber da hat uns die KK geschrieben,das die 2 Gutachter und die eine aus AOK (also alle 3 haben die gleiche minuten 215).So und wegen unsere minuten und was die nicht aufgeschrieben haben die gutachter wegen alles haben die GAR nichts geschrieben!!!In den brief!
Jetzt habe die chanz zum klagen und das werden wir machen ,bin mal gespannt was da raus kommt.
Ach ja und wo sie jetzt 6 ist sind durch den alter die minute mehr geworden durch dennen ohne noch eine untersuchung wieder,kriekt sie die stufe II. ::|

Hallo Jeorjia,

gerade für behinderte Kinder Pflegegeld zu bekommen ist sehr schwierig. Ich kenne erwachsene Leute, die eine wesentlich geringe Behinderung haben, als meine Tochter und die bekommen problemlos ihr Pflegegeld. Der behandelnde Arzt meiner Tochter meint, daß der MD eigentlich einen Kinderneurologen zur Beurteilung vorbeischicken müsste. Wer kam war eine Internistin, die null Ahnung von der Behinderung meiner Tochter hatte. Die gab mir auch zu verstehen, daß sie zwar die Behinderungen meiner Tochter erkennt(torkelnder Gang, kann nicht längere Zeit sitzten fällt dann nach hinten,
alleine essen auch nicht möglich), aber laut ihren Berechnungen komme ich nicht über 155 Minuten täglich.
Ich werde mich diesmal auch von einem Anwalt beraten lassen.

Liebe Grüße

Claudia und Daniela

Hallo Claudia!
Das war mir jetzt sehr interresant was du geschrieben hast wegen deine Tochter.Was heist das?Torkelnder gang??Kannst du mir bitte etwas genau darüber schreiben?
Tut sie auch paar schritte laufen ?oder passiert des am sitzten?
Wie alt ist die Daniela?
Und wegen anwalt würde ich dir auch raten!Aber lieber einer erfahrene von solche sache!!
Weil ich habe auch des bereut mit unsere kennt sich nicht so gut an alles aus!
Grüß:Jeorjia! oo|

Hallo Jeorjia,

das mit dem torkelnden Gang ist ungefähr so wie mit Gleichgewichtsstörungen. Daniela macht 1 Schritt nach vorne und 3 wieder zurück. Sie kann nicht auf einen Fleck stehen bleiben. Das ist so wie wenn jemand zuviel Alkohol getrunken hat. Wir haben uns damals beim Kindernetzwerk eine Infomappe bestellt über Danielas Behinderung. Kann ich nur jedem empfehlen, der ein Kind mit einer seltenen Behinderung hat. Dort bekommt man alle Informationen, die man braucht. Beim Sitzen kann sie den Rücken nicht gerade machen. Sie sitzt dann sehr weit nach vorne gebeugt und kippt dann irgendwann nach hinten oder einer Seite weg.
Daniela ist jetzt fast 4 Jahre alt. Sie hat aufgrund des Immundefektes eine geringere Lebenserwartung. Man sagt, das diese ungefähr bei 20 Jahren liegt. Aber es gibt auch Patienten, die älter geworden sind. Das lässt uns alle dann wieder hoffen. Daniela hat noch 3 weitere Schwestern, die zum Glück gesund sind.
Hast Du auch noch weitere Kinder?

Liebe Grüße

Claudia und Daniela

Hallo Claudia!!
Ja Maria hat noch eine bruder!(gesund)Danke das du mir geschrieben hast wegen meine frage.
Mit meine Tochter ist fast auch so mit den gehen,sie macht ein zwei schritte und fehlt runder nach hinden!
Es wird mich sehr freuen (weil ich will mehr von Daniela erfahren auch was für therapie...) das du mir deine E-mail adresse gibts!
Liebe grüße Jeorjia! ::|

Hallo Jeorjia,

meine e-mail adresse ist: beyer-froendenberg@t-online.de

Das ist ja interessant mit Deiner Tochter, das sie auch die gleichen Gangstörungen hat wie meine Tochter. Habt Ihr denn eine feste Diagnose? Weil wir haben bei Daniela über 1 Jahr auf eine Diagnose warten müssen. Sie hat total viele Untersuchungen mitmachen müssen. Sie hat uns allen so leid getan, da die Untersuchen (z.B. Rückenmarkspunktion) meistens sehr schmerzhaft waren. Zum Glück haben wir jetzt in der Uniklinik Münster sehr gute Ärzte gefunden, die auch sehr liebevoll mit behinderten Kindern umgehen.

Liebe Grüße

Claudia und Daniela

Pflegestufe 3 bekommen i. d. R. plump gesagt (Außnahmen bestätigen sie aber wie immer) nur inturbierte Patienten...

Hallo Pauline, so ein Glück würden wir uns auch wünschen. Es ist erstaunlich, dass es doch noch vernünftige Menschen bei den KK und medizinischen Diensten gibt. Unser Sohn Benjamin ist inzwischen 7 J. und wir kämpfen schon über zwei Jahre um Stufe 3. Bisher kann er nur sitzen und ist geistig bei 4-8 Monaten. Ohne Hilfe kann er gar nichts. Wir haben demnächst auch wieder eine neue Gutachterin im Haus und ich hoffe, dass es jetzt endlich klappt. Auch wegen den Hilfsmitteln haben wir seit 2-3 Jahren nur Schwierigkeiten, genauso wegen Kur...
Viele Grüße
Anja [Bild: www.intakt.info]

Das Beantragen der Pflegestufe hat mich schlaflose Nächte gekostet. Der Herr vom Medizinischen Dienst war aber unheimlich nett, nachdem was ich bislang überall gelesen habe, habe ich da wohl großes Glück gehabt.

Heute rief mich auch die KK an, dass für meinen Sohn die Pflegestufe I bewilligt wurde. Innerlich war ich schon auf einen Kampf mit den Behörden eingestellt und am Telefon erst mal so Baff dass ich nichts dazu sagen konnte.

Dafür warte ich allerdings seit Anfang Januar darauf etwas zum Behindertenausweis zu hören (den Antrag auf Pflegestufe habe ich drei Wochen später gestellt). Bis auf den Zwischenbescheid, dass mein Antrag eingegangen ist habe ich von dort nichts gehört.

Werde mich nun wieder als eher stiller Leser zurückziehen ;). Wünsche allen die noch Anträge am laufen haben oder noch stellen müssen viel Erfolg und Ausdauer falls es nicht klappen sollte.

Gruß
Maria

Hallo Schmitt,

das ist falsch!

Es richtet sich immer nach dem Pflegeaufwand.
Bei der Pfl.St III ist es nur zusätzlich nötig das auch Nachts Pflege geleistet werden muss.