Auch wir sind betroffen

Hallo liebes Forum, als ich die Chronologie eines Alptraumes las, wa rich betroffen und erleichtert zugleich, da es uns ähnlich geht.

Seit gestern 17.00 Uhr wissen wir, das unser kleiner Junge Spina bifida haben wird und mit dieser Diagnose bin ich aus der Praxis entlassen worden. Seitdem habe ich kaum geschlafen und wühle mich durch das Internet nach Information.
Wir sind wie vor den Kopf gestoßen und wissen nicht weiter.
Was ist jetzt der nächste Schritt usw.
Seit 11.00 Uhr warte ich auf Rückruf des Arztes, wo ich gestern war, aber bis jetzt hat er sich noch nicht gemeldet.
Vielleicht kann mir jemand von Euch die nächsten Schritte erläutern, damit ich nicht ganz so tatenlos dasitze.
Mein richtiger Arzt ist im Urlaub und meine Hebammen im Geburtshaus (da wo ich ursprünglich entbinden wollte) sind auch alle ziemlich geschockt.

Ich hoffe auf Hilfe von Euch.

Vielen Dank im voraus.

Liebe Grüße aus Chemnitz
Gundel

Jede Menge Informationen über das Krankheitsbild, über Selbsthilfegruppen und auch eine Liste betroffener Eltern gibt es bei www.kindernetzwerk.de

Viel Kraft wünscht Birgit Angela

Liebe Gundel...

...ich kann sehr gut verstehen wie Du Dich fühlst...wie kann ich Dir nur helfen?
Am besten Du schickst mir ne Mail an Mfamilie@web.de und ich geb Dir meine Tel. Nummer durch...ich glaub da kann man am besten über alles reden.
Ich würd mich freuen wenn Du Dich meldest...und hoffe das ich Dir da auch helfen kann...ich selbst hab auch ein Kind mit Spina...3 1/2 Jahre alt und unser Sonnenschein!

Liebe Grüße
Mandy

Hallo Gundel,

auch wir haben eine Tochter mit SB. Sicher hast Du davon schon in dem anderen Thread gelesen. Ich denke, dass auch dort schon die wichtigsten Anlaufstellen genannt worden sind. Als erste Adresse ist da sicher die ASbH zu nennen.

Ihr solltet Euch nun als erstes um gute Ultraschallspezialisten bemühen, um die Ausprägung der SB möglichst nahe bestimmen lassen zu können. Dann wäre als nächstes sicher die Auswahl der Entbindungsklinik und der Klinik in der die Erstversorgung stattfindet von grosser Wichtigkeit.

In welcher Schwangerschaftswoche bist Du denn jetzt?

Ich wünsche Euch viel Kraft und Zuversicht in dieser Situation!

Viele liebe Grüße,
Isa,
mit Marie 2 Jahre, die uns weitaus mehr Freude als Sorgen bereitet

PS: Selbstverständlich kannst Du auch mich persönlich (über das Profil ) anmailen. Ich helfe gerne, wenn ich kann.

Hallo, Gundel,
Deine Trauer und Betroffenheit kann ich gut verstehen, ging es mich doch damals ähnlich. Ich habe in der 31. SSW erfahren, dass mein kleines Mädchen spina bifida haben wird. Auch der Arzt, der damals die Diagnose stellte, hat mich einfach damit entlassen, und mein damaliger Frauenarzt kommentierte nur "ja, das kann vorkommen". Da hilft nur, sich so viel Infos wie möglich zu beschaffen und sich anderweitig Rat und Trost zu suchen - aber da bist Du ja schon dabei, und den Hinweis auf die ASbH www.asbh.de hast Du ja auch schon erhalten.
Mein Rat für Dich ist noch: versuche dort zu entbinden, wo Dein Sohn dann auch operiert und versorgt werden kann - dann kannst Du nämlich ganz schnell zu ihm, was nicht geht, wenn er in ein anderes Krankenhaus kommt.
Ich wünsche Dir jetzt erstmal ganz viel Kraft! Freue Dich trotz allem auf Dein Baby, auch er wird ein wahrer Sonnenschein für Dich sein.
Alles Gute und liebe Grüße
Kirsten mit Maj-Britt(13), spina bifida und Hydrocephalus, Nähe HH

Hallo,

vielen Dank erstmal für die schnellen Antworten.
Am Freitag habe ich noch mit der Asbh telefoniert, einer Frau Eisenhardt, und die hat mir dann gleich ein Infopaket zusammengestellt, was dann auch Samstag schon im Briefkasten lag.
Am Mittwoch haben wir einen Termin in Leipzig und mein Frauenarzt macht heute noch einen in Zwickau aus. Das sind so die besten Kliniken bei uns hier im Raum.
Wobei er zu Zwickau tendiert.
Aber wir werdn sehen.
Die Spina bifida liegt wohl ziemlichweit unten und bis jetzt deutet nichts auf einen Hc hin, d.h. das Gehirn etc ist vollkommen normal. Eine Niere fehlt noch und ein Beinchen ist etwas dünner wie das andere. Knochenanlagen sind aber sonst io.
Zum Glück hatte ich 30 unbeschwerte Schwangerschaftswochen und kann auch weiter zu meiner Hebamm zur Vorsorge gehen, die mir ein wenig die Angst nimmt und mich trotz allem verwöhnt und mir immer noch das Gefühl gibt, guter Hoffnung zu sein, egal was kommen kann und mag.
Ich werde jetzt auch öfters hier mitlesen und meine Sorgen, Angste und Hoffnungen los werden, weil ihr alle in ähnlicher Situation seit, wart usw.
Es ist gut in solchen Momenten Austauschpartner zu haben.
Wenn wir ab Mittwoch mehr wissen, melde ich mich wieder.
Vielen Dank nochmal und liebe Grüße
Gundel

Hallo Gundel!!!

Wünsche Euch für Mittwoch alles Gute!!!!!
Denk an Euch!!!

LG
Sabine

Hallo Gundel,

ich drück dir auch mal kräftig die Daumen für die nächste Ultraschalluntersuchung.
Meine Geschichte hast du vielleicht schon in dem anderen Thread gelesen, ich schrieb an Robert....wenn nicht, kannst du ja da mal nachlesen.

Übrigens, wir wohnen gar nicht so weit entfernt voneinander.
Ich komme aus Görlitz. Unsere Tochter habe ich in Dresden entbunden. Dort stimmte auch alles, vom Kreissaal bis zur Kinderklinik.

Liebe Grüße
Mireille