Hallo zusammen meine Tochter Lara ist 6Jahre alt und hat einen Hydrocephalus internus sie hat einiges hinter sich hat sich aber sehr gut entwickelt sie hat das Problem das sie geistig gut entwickelt aber motorisch auf dem Stand einer dreijährigen ist das macht ihr sehr zu schaffen da sie es nicht verstehen kann auch die Ärzte und Schulpsychologen stehen vor der Frage wie man Lara einstufen soll sie können mir nicht sagen ob sie nun geistig behindert ist oder nicht ich bin auf der Suche nach jemandem dem es genauso oder so ähnlich geht man steht doch ganz schön alleine da vielleicht kann man sich ja mal öfter austauschen würde mir sicher gut tun da ich bis heute niemanden finden konnte dessen Kind das selbe hat
hoffe das sich jemand meldet gruß Tanja topi@telebel.de
Hallo Tanja,
unsere Tochter hat zwar auch einen Hydrocephalus internus oder auch e vacuo. Allerdings hat sie noch zahlreiche andere Probleme, wie Balkenmangel, Tetraspastik usw... Deshalb werde ich dir bestimmt nicht so recht helfen können. Vielleicht findet sich ja noch jemand....
Liebe Grüße
Mireille mit Millane 07/01
Hallo, Tanja,
wende Dich doch an die ASBH (Arbeitsgemeinschaft spina bifida und Hydrocephalus),
www.asbh.de. Weitere Infos speziell zum Hydrocepalus findest Du auch auf der Seite
http://www.hydrocephalusseite.de/frames.htm
Dort bekommst Du viele Infos und Antworten auf Deine Fragen und auch Kontakt zu anderen betroffenen Familien. Wenn Du Lust hast, kannst Du auch noch ins schauen
Sternchenforum.
Dort haben sich eine Menge Familien eingefunden, die selber oder deren Kinder spina bifida und/oder HC haben. Es ist eine nette, offene Gemeinschaft, in der jeder jedem hilft.
Meine Tochter hat auch einen HC, allerdings in Verbindung mit spina bifida.
Liebe Grüße
Kirsten
Hi, Tanja,
der Link auf die Hydrocephalusseite geht nicht, ich versuch´s noch mal:
http://www.hydrocephalusseite.de
Ich hoffe, jetzt stimmt´s.
Gruß
Kirsten
Hallo Tanja!
Mein Sohn ist 7 Jahre ist in der 25.SSW geboren, hatte Hirnblutungen, er hat auch ein Hydrocephalus internus. Geistig hat er sich gut entwickelt. Motorisch leider auch nicht so gut.
Er kann noch nicht alleine laufen, dies ist zu Zeit unsere Größte Sorge. Er läuft an einem Rollator. Kann deine Tochter laufen? Wenn nein,was habt ihr schon alles durch?
Wäre schön, wenn du antwortest. Danke.
Sonnige Grüße
Tina38
Hallo Tanja,
ich habe auch HC int. und bin jetzt 16 Jahre alt. Ich kann sagen, dass ich echt großes Glück gehabt habe, ich hatte super Ärzte, die für mich jetzt schon echte Freunde geworden sind, wir sind sozusagen schon per du.
Ich besuche sogar das Gymnasium und motorisch bin ich keineswegs eingeschränkt. Allerdings lag ich vor 2 Jahren im Krankenhaus, wo ich erstmals Kinder mit derselben Krankheit gesehen habe, die beide querschnittsgelähmt waren. Ich war im Kleinkindalter oft Turnen, das trug mit dazu bei, dass ich jetzt viel beweglicher geworden bin. Weiß aber nicht, ob das bei "älteren" Kindern auch noch Sinn macht. Ich wünsche dir und deiner Tochter viel Kraft und alles Gute!
Teresa
hallo mein drei jähriger sohn hat kongenitaler hydrocephalus und mir geht es genau so mir kann keiner der ärzte weiterhelfen und er ist gerade in der sauglingsphase
ob woll er schon 3 jahre alt ist und dazu kommt noch das er blind ist und sein kopf umfang ist 52 cm gross und es ist sehr schwer mit ihm und keiner weis warum er das hat ich habe auch noch keinen gefunden mit denn ich mich austauschen kann aber ich hoffe sehr das er bald operiert wird.Wenn Sie mich kontaktieren möchten können sie es unter meiner E-mail Adresse tun.
hirsel@aon.at
13.01.2005, 12:22#1