Louis-Bar-Syndrom

Hallo,

bei unserer Tochter Daniela (3 J.) wurde vor einem Jahr das
Louis-Bar-Syndrom diagnostiziert. Wer hat auch ein Kind mit diesem Syndrom? Die Krankheit ist sehr selten. Wir wünschen uns Erfahrungsaustausch.

M.f.G.

Claudia und Daniela

Hallo liebe Claudia und Daniela!
Ich habe gerade erst neu dieses Forum entdeckt und wir haben einen Sohn mit der selben Diagnose. Mathias ist 15 Jahre und weicht in vielen Dingen vom eigentlichen Krankheitsbild ab. Sollten Sie trotzdem noch Interesse haben, dann antworten Sie mir doch bitte.
M.f.G.
Martina

Hallo Martina,

vielen Dank für Ihre Antwort. Ich würde sehr gerne mehr über das Krankheitsbild Ihres Sohnes erfahren. Bei Daniela ist die Diagnose gestellt worden, als sie rote Äderchen in den Augen hatte. Wir dachten erst, dass sie eine Bindehautentzündung hat. Kurz darauf waren wir in der Uni-Klinik Münster, wo Daniela wegen ihr auffälliges Gangbild untersucht worden ist. Als der Professor ihre Augen sah, sprach er von dem Louis-Bar-Syndrom. Daniela wurde nochmal Blut abgenommen und auf das Syndrom untersucht. 2 Wochen später hatten wir dann die Diagnose sicher. Da das Syndrom einen negativen Krankheitsverlauf hat, sind wir oft verzweifelt. Daniela hat schon 2mal mit einer Lungenentzündung im Krankenhaus gelegen. Sie hat sehr viele Infekte. Ich würde mich freuen, wenn Sie mir zurückschreiben würden.
Liebe Grüße

Claudia und Daniela

Liebe Claudia und Daniela!
Bei Mathias war der Verlauf anders. Er entwickelte sich in den ersten Lebensjahren eigentlich ziemlich normal. Er hatte Koordinationsstörungen, konnte aber laufen und hatte auch wenig Infekte, die auch normal verliefen. Zur Schuluntersuchung, als seine Tolpatschigkeit sich immer mehr herausbildete habe ich darauf gedrungen, das er in einer Körperbehindertenschule eingeschult wird. Bis dahin waren wir bei ganz normalen Ärzten. Zur Schuleingangsuntersuchung in der Schule empfahl man uns Mathias in einem Sozialpädiatrischen Zentrum vorzustellen. Es vergingen wieder einige Wochen, dort stellte man die Diagnose Cerebrale Parese. Cirka 1 Jahr später zur nächsten Diagnostik, fuhr ich mit Mathias schon im Rollstuhl hin, weil er nicht mehr in der Lage war so weit zu laufen. Dann wieder Diagnostik und durch Zufall einen Assistensarzt der sich mit dem Louis-Bar-Syndrom beschäftigt hat. Nach einem Vierteljahr hatten wir dann die Diagnose. Die Augenzeichnung hat unser Sohn auch, man sieht aber auch schon am Körper verstärkt die Äderchen. Für uns brach auch nachdem wir die Diagnose gestellt bekamen eine Welt zusammen. Jetzt ist es so das er mittlerweile auch in den Wintermonaten viele Infekte hat, aber nicht so schlimm.
Es gibt noch so viel zu berichten, aber da jeder Fall anders verläuft...

Viele Grüße
Martina

Hallo!
Unsere Tochter (am 27.09. 8Jahre alt) hat ebenfalls das Louis-Bar-Syndrom.
Wenn Sie möchten können wir uns gerne via eMail austauschen.

Mfg Egon Nowak

Hallo Egon!
Wie ist denn das Krankheitsbild von Eurem Sohn ausgebildet? Es gibt ja wie ich festgestellt habe, verschiedene Verläufe. Wo kommt Ihr denn her? Meine E-Mail-Adresse steht oben, falls Ihr Lust habt zu antworten.
viele Grüße Martina und Familie.

Zitat von [b

Zitat ( @ --)]

Tschuldigung, habe total getrieft, Ihr habt ja eine Tochter!