ATRX Syndrom

Hallo an alle,
Kann mir vielleicht jemand weiter helfen?Bei meinem Sohnemann (3Jahre)wurde der Verdacht auf das ATRX Syndrom(Alpha-Thalassaemie-mentale Retardierung,X gebunden)geäussert.Kennt jemand dieses Syndrom und kann mir jemand was darüber was sagen?

MfG Andrea mit Kevin

Hallo drea23,
Thalässemien kommen eigentlich vor allem im Mittelmeerraum, auf der arabischen Halbinsel und in Teilen Afrikas vor. Es handelt sich um eine Erbkrankheit, bei der die roten Blutkörperchen verformt sind. Das hat zur Folge, dass die betroffenen Menschen nicht an Malaria erkranken können, da die Malaria-Erreger nichts mit diesen Blutkkörperchen anfangen können. Menschen mit Thalässemie haben also einen Vorteil in bestimmten Regionen der Erde, und deshalb kommt sie regional auch so unterschiedlich häufig vor.
Du wirst in Deutschland deshalb vermutlich nicht viele Betroffene finden. Wenn Du Englisch kannst, dann gibt es weitere Infos und Eltern von betroffenen Kinder unter der folgenden Adresse:
http://www.ethal.org.my/opencms....lang=en

Ansonsten würde ich mich an Deiner Stelle am besten einmal ans www.kindernetzwerk.de wenden. Aber vielleicht ist ja hier noch jemand gleichermaßen betroffen?

Ciao,
Wolfgang

hallo drea23,
bin durch zufall auf deinen beitrag gestoßen,
ich schreibe an einer arbeit über seltene syndrome...

Vieleicht hilft dir das hier weiter:
Moritz Delphine
der junge hat auch ATRX-Syndrom ist der einzigste
Erfahrungsbericht den ich gefunden haben auf Deutsch.

Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen
und viel glück dir und deinem sohn =)

mfg marcy

Vielen Dank an euch beiden,
werde gleich mal schauen ob ich dort was finde was mir etwas weiter hilft.
Gruss Andrea mit Kevin