Dauerbeatmung?

Hilfe!
Meine schwerstmehrfachbehinderte Tochter liegt mit einer schweren Lungenentzündung (nach Aspiration)in der Klinik und die Ärzte haben alle Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft. Nun wurde mit mir die Frage geklärt, ob und wie weit sie reanimiert oder beatmet werden soll im Fall der Fälle!!! Mir wurde gesagt, dass so schwer behinderte Kinder oftmals nie mehr von alleine atmen können nach einer Trachealbeatmung (?) und ihr Leben als dauerbeatmeter Mensch verbringen müssen, d. h. noch mehr leiden als jetzt schon. Wer stand schon einmal vor einer solchen Entscheidung? Ich kann doch nicht einfach sagen, macht es nicht! Man muss doch alles versuchen, zumal sie eigentlich trotz ihrer schweren Behinderung ein fröhliches Kind ist!
Xenia

Hallo Xenia,
diese Entscheidung ob ich mein Kind sterben lassen soll oder nicht ist verdammt schwer. Diese Entscheidung kann man dir auch nicht abnehmen. Ich kann dir auch nicht sagen wie ich für mein Kind entscheiden würde.

Hallo Xenia,

mein Sohn ist mit diesen "Problem" auf die Welt gekommen. Er wurde ganze 5 Monate voll beatmet. Er konnte weder aus noch ein-atmen. Was glaubst Du wie oft mein Telefon nachts schellte und mir die Ärzte sagten, kommen sie bitte zur Nottaufe in die Klinik (wohlgemerkt waren das 60 km eine Strecke) und ich sollte doch auch endlich die Geräte abstellen lassen. Ich war genauso verzweifelt wie Du. Ich wußte auch gar nicht, wie es weiter gehn soll und ob das alles noch einen Sinn hat. Irgendwann kam der Moment wo die Ärzte zu mir sagten; noch einen Schlauch können wir nicht legen... und da saß ich dann. Ich habe nicht aufgegeben !!! Ich könnte nie den Satz sagen, bitte dann stellen sie ab. Da liegt Deine Krabbe und braucht Dich. Stehe zu ihr und halte so oft wie möglich die Hand. Ärzte können nur Diagnosen geben, aber wie die Wirklichkeit sein kann, weiß niemand. Mir hatte man gesagt, daß Pascal nie was kann.... hey, wir haben ihn soweit das er spricht (wenn auch nur Gebärdensprache) und läuft und auch vor allem denken kann, trotz seiner langen Geschicht.  
Wenn ich Dir einen kleinen Rat geben kann, höre auf Deine innere Simme und nicht nur auf die Ärzte. Dein Kind versucht da ja auch zu kämpfen, warum willst Du aufgeben ? Sie würde gehn, wenn Sie nicht mehr leben wolle (hört sich blöd an, aber ist es nicht so ?)
Bitte halte mich auf dem laufenden. Du kannst mir auch gerne mal privat schreiben, ich würde immer versuchen Dir zu helfen, soweit ich kann.

Sieh nach vorn und halte den Kopf hoch

Deine chinarolle

traum_paar2001@yahoo.de

Hallo Xenia,
das tut mir sehr leid. Ich habe das erst vor vier Wochen selbst miterlebt, allerdings nicht bei meinem Kind, sondern bei meinem Vater.
Er hatte aufgrund einer anderen Erkrankung permanent Probleme mit der Lunge und wir alle dachten, dass auch diese Lungenentzündung wieder vorbei ginge. Auf einmal kam der Anruf, dass wir schnell in die Klinik kommen sollten, wenn wir uns von ihm verabschieden möchten. Das war ein großer Schock für alle.
Die Ärzte in der Klinik sagten uns, dass er sehr wenige Chancen hätte, wieder von der Beatmung herunterzukommen. Nichtsdestotrotz wollten wir (und er) auch diese Chance noch nutzen. Er wurde ins künstliche Koma versetzt und an die Beatmungsmaschine gehängt. Zunächst ging es auch aufwärts, aber dann stagnierten die Besserungen, bzw. es ging wieder abwärts. Nach zwei Wochen an der Maschine ist er gestorben (am 15.11), im Alter von 56 Jahren.

Im Rückblick muss ich sagen, dass es ein Fehler war, ihn an die Beatmung zu hängen, da sich das Leid auf allen Seiten nur noch so viel mehr vergrößert hat. Das ständige Bangen, die Telefonate der Klinik jetzt schnell zu kommen, weil er vermutlich bald stirbt etc. Nach zwei Wochen waren alle nervlich am Ende. Naja, vielleicht war diese Zeit auch notwendig, um endgültig Abschied zu nehmen.

Und dann stellt sich auch die Frage, was wir gemacht hätten, wenn er in einen Status gekommen wäre, der nicht zum Leben ohne Maschine reicht, aber in dem er stabil ist über lange Zeit. Je länger jemand an der Maschine ist, umso unwahrscheinlicher ist es, dass er selbst wieder zu atmen beginnt. Und künstlich beatmen und bei Bewusstsein sein, das können nur sehr wenige Menschen ertragen. Das bedeutet, das die allermeisten Menschen, die beatmet werden auch im künstlichen Koma verbleiben müssen.

Irgendwann stellt in diesem Fall sich die Frage, ob die Maschinen abgestellt werden sollen. Und davor hatte ich den größten Horror: Entscheiden zu müssen, ob mein Vater stirbt, oder ob er noch länger an der Maschine bleibt. Ich kann Dir keinen Rat geben. Vermutlich ist es noch einmal anders, wenn es das eigene Kind ist. Die Ausschöpfung sämtlicher medizinischer Möglichkeiten ist aber nicht immer auch gleichzeitig das Beste für den betreffenden Menschen.

Ich wünsche Dir viel Kraft,
Wolfgang

"Und künstlich beatmen und bei Bewusstsein sein, das können nur sehr wenige Menschen ertragen. Das bedeutet, das die allermeisten Menschen, die beatmet werden auch im künstlichen Koma verbleiben müssen."
Diese Aussage von Wolfgang möchte ich doch relativieren:
Ich kenne sehr wohl Kinder, die dauerbeatmet und sehr munter sind. Sie laufen, fahren Bobbycar und Dreirad und besuchen (mit Begleitung) einen Regelkindergarten. Sicher ist eine Dauerbeatmung pflegerisch sehr aufwändig, für die Betroffenen aber sicher nicht das Ende der Welt ! Die Gerätetechnik ermöglicht heute eine sehr hohe Mobilität !

Liebe Grüße !

Hi Xenia
Ich kann sehr gut nachvollziehen, was du fühlst. Am 11 Oktober verschluckte sich meine schwerbehinderte Tochter mit einem Knochen, dass das ein Alptraum mit Notanrufe, Knochenentfernung (im Rettungswagen – direkt vor unserer Haustür, die für mich wie eine Ewigkeit dauerte), als Folge -  innere Halsverletzung. Da der Arzt nicht sicher war, ob Nicole  nach dem Angriff selbst atmen kann, wurde sie ins tiefe Schlaff gelegt (künstliche Koma)  und künstlich beatmet. Nur im Krankenhaus wurde mir gesagt, dass Nicole beim Erwachen Probleme kriegen kann bei der Versuchungen allein zu atmen. Aber ich war nur froh, dass mein Kind lebt. Ich kann nur sagen, ich bin bereit alles durchzumachen, mein Kind, auch wie behindert ist sie (Nicole kann noch nicht sprechen und laufen, 5 Jahre) auch wenn sie durch Krankheit noch  schwere behindert würde (bewahre uns Gott), nur eine Gedanke kann ich nicht ertragen, ich würde sie nie loslassen können. Ein und halb Tage atmete die Maschine für unsere Tochter, das Bild des mir nie mehr aus Erinnerung  geht. Ihre Lunge musste fast jede halbe Stunde abgesaugt werden, was unter Narkose sie nicht störte. Dann wurde die Schlaffmittel abgestellt  und sie wachte ganz langsam auf. Die Beatmung konnten die Ärzte nur dann abschalte, wenn sie sicher sind, dass Nicole selber atmet. Bei jedem selbstversuchtem Atemzug, leuchten die grüne Lampen am Gerät. Ich zählte die Atem Züge. Zuerst war es sehr chaotisch, dann gleiche abstände. Dann wachte Nicole ganz auf und wollte mit Ihre ganze Wille nur alleine Atmen, die Maschine störte sie aber, und die Lunge musste weiterhin  abgesaugt werden und in diese Moment kriegte Nicole alles mit. Sie wehrte sich, sie weinte, das war schlimm schmerzhaft für uns beide, aber heute ist es vorbei, zu Mindens für Nicole( Ich glaube nicht, dass sie sich daran erinnern kann ). Danach hatte sie eine schwere Lungenentzündung (die Folge des künstliche Beatmung, was sehr of vorkommt und deine Tochter hat schon Lungenentzündung). Ich wollte nur  noch einmal sagen. Ganze Zeit verfolgte mich nur eine Gedanke : Sie soll bitte LEBEN. Und ich tu alles was in meiner Kräften ist damit es so bleibt.
Kopf hoch!
Viele Grüße
Viktory

Hallo xenia,

diese Zeiten sind die schwersten die Eltern von behinderten Kindern durchmachen. Irgendwie mußte man sich schon seit Geburt an mit dem möglichen Tod des Kindes auseinandersetzen, immer wieder. Dennoch trifft einen genau diese Frage sehr, bis ins Mark.
Da eine Entscheidung zu treffen ist aber immer von Dir und deinem Kind abhängig, das was andere in ähnlichen Momenten durchmachten kann dir wohl nicht wirklich helfen. So ging es zumindest uns. Aber es kann Hnweise geben.
Wir haben über den Verein "Intensivkinder zu Hause" schon einige dauerbeatmete Kinder entweder direkt oder aus den Erzählungen der Eltern kennengelernt.
Diese Kinder haben alle ein lebenswertes Leben, Beatmung muss also nicht schlimm sein.
Meine Tochter war nur in den ersten Monaten beatmet, den Luftröhrenschnitt behielt sie aber.
Vor zwei Jahren ging es uns ähnlich wir dir jetzt, ihr ging es schlecht, sie brauchte viel zusätzlichen Sauerstoff. Damals konnten wir es uns nicht vorstellen zu allem anderen auch ständig Sauerstoff überallhin schleppen zu müssen. Dann merkten wir aber das sie will, leben will, und so tragen wir eben auch den Sauerstoff.

Ich wünsche Euch Kraft

Ulrich

Hallo,

vielen Dank Euch allen, die mir geantwortet haben. Zu erst einmal die frohe Botschaft:
meinerTochter geht es wieder langsam besser, d. h. die Ärzte mussten sie nicht beatmen und mir wurde diese schwere Entscheidung (zumindest für dieses mal) erspart!
Ich könnte die ganze Welt umarmen im Moment, obwohl immer noch dieses Gespräch zwischen den Ärzten und mir in meinem Kopf ist! Irgendwann werde ich vor dieser Entscheidung stehen, denn meine Tochter ist sehr anfällig für Lungenentzündungen und die Ärzte möchten, dass ich mir darüber Gedanken mache und ihnen mitteile wie sie, wenn der schlimmste Fall eintritt, handeln sollen. Mir wurde gesagt, wenn der Co2 Wert im Blut zu stark ansteigt wäre eigentlich die Beatmung nötig weil dann langsam Gehirnzellen absterben. Wenn ich es nicht will (die Beatmung) würde man meiner Tochter weiterhin natürlich Sauerstoff, Antibiotika und Morphium (!) geben um es ihr leichter zu machen. Für mich ist das der reinste Horror! Am Bett zu sitzen und zusehen zu müssen wie sie stirbt. Ich glaube ich habe nicht die Kraft dazu! Die Ärzte haben leicht reden, eine Mutter denkt nicht nur logisch und was für die Zukunft das Beste wäre, sondern auch noch mit Gefühl! Ich habe schreckliche Angst vor dem nächsten Infekt, zumal meine Tochter unter der Woche in einem Heim versorgt wird, das personell sehr schlecht besetzt ist und sie jederzeit wieder aspirieren kann weil es einfach keiner schnell genug bemerkt. Aber trotzdem danke Euch allen, die mir ihre Erfahrungen schildern! So weiss man wenigstens, dass man nicht alleine ist mit solch einem Problem auch wenn einem niemand die Entscheidung abnehmen kann.
Liebe Grüsse an alle
Xenia

Xenia,

ich freue mich, dass es wieder besser geht und Ihr diese schlimme Situation überstanden habt.

Dein Beitrag hat mich sehr aufgewühlt, da er ein Konflikt anspricht, der aus meiner Erfahrung heraus an Schmerz nicht zu übertrefen ist: Soll ich hoffen dass mein Kind stirbt oder soll ich hoffen dass es weiterlebt.

Dieser Konflikt zusammen mit der Ohnmacht die man als Eltern hat (man kann ja den Gang der Dinge ja so gut wie nicht beeinflussen egal in welche Richtung) zählt für mich zu den schlimmsten Erfahrungen, die ich je gemacht habe.

Ich möchte Dir gerne sagen, dass ich Deine Kraft bewundere, dass Du so häufig mit dieser Situation zurechtgekommen bist. Wir haben eine solche Situtation "nur" zwei mal durchlebt. Und danke dafür, dass Du dieses Thema hier geschrieben hast, da es mir geholfen hat, dieses Thema noch einmal zu durchdenken.

Konstantin

Hallo Xenia,

man lernt mit vielem Leben, wenn man sein Kind dafür in den Arm nehmen kann.

Unsere Tochter hat schon mit Beatmungsgerät und Sauerstoff
( beides habe ich nebenher getragen ) vor einer Krankengymnastin auf einem Pferd gesessen, auch sind wir schon auf eine Hüpfburg gekrabbelt ( ich mit Kind voraus und Krankenschwester mit O2 und Gerät hinterher, immer schön darauf achtend das der Schlauch keine Spannung bekommt und die Kanüle rauszieht. )und Schlitten gefahren und
waren schon schwimmen.

Obwohl sie lange voll mit Frequenz beatmet wurde und teilweise bis zu 5 l O2 benötigte, sind immer wieder schöne Zeiten dabei.  Sie ist zur Zeit nur nachts an der Beatmung und
tagsüber hole ich ihr schon mal für 3 Stunden die Kanüle raus und klebe das Loch mit "Pflaster" zu.

Ich kann nur sagen : nie die Hoffnung verlieren, unsere Kinder können mehr wir denken.

Schau mal bei Intensivkinder zuhause nach, es gibt mehr Kinder als man denkt die zuhause versorgt werden.

Muß Schluß machen

schönes neues Jahr

Monika

P.S.: Meine Tochter geht jetzt mit Begleitung vormittags in eine Schule und ich hab endlich wieder etwas Zeit.
Weil, ehrlich gesagt, man benötigt viel Kraft und viel viel Hilfe mit einem beatmeten Kind zuhause. Vielleicht kannst du deine Tochter nach Hause holen ? Mit Hilfe von Krankenschwestern ?
Ich bin froh das ich es getan habe "!!!!