Wirbelsäulenversteifung

Hallo,

unsere Tochter ( schwerst-mehrfach-behindert) ist jetzt 13 Jahre alt. Ihr derzeitiges Problem ist eine schwere Skoliose . Die Sitzfähigkeit im Rolli ist gefährdet.
Jetzt haben wir einen OP-Termin um ihre Wirbelsäule versteifen zu lassen.
Hat jemand Erfahrung mit einer solchen OP?

Hallo ap... ,

bei uns stand eine solche OP noch nicht zur Diskussion, aber bei der Tochter einer Freundin wurde dieser Eingriff aus ähnlichen Gründen in der Uni Klinik in Düsseldorf durchgeführt. Nach inzwischen einem Jahr seit der OP ist zu sehen das es gut für die Kleine war, die Schmerzen vorher müssen schon stark gewesen sein.
Die OP und der Heilungsprozess waren aber langwierig und auch mit zusätzlichen Schmerzen verbunden.
Unsere Freundin würde aber die OP wieder durchführen lassen.

Ulrich

Hallo,
ich habe noch nie von dieser OP gehört. Könnte vielleicht jemand kurz erklären was da genau gemacht wird? Ist es etwas, was nicht mehr rückgängig gemacht werden kann?

Liebe Grüße, Nina

Hallo Nina,

bei dieser OP wird nach meinem Wissen die Funktion der Bandscheiben komplett stillgelegt, bzw. die Bandscheiben werden entfernt. Damit die Wirbelsäule nicht wegknickt werden Metallstangen zum Stütz der Wirbelsäule implantiert. Tlw. bleiben diese Stangen dauerhaft an der Wirbelsäule, manchmal werden diese später (nach ein bis zwei Jahren) wieder herausgenommen (neue OP). Diese OP ist also sehr massiv und nicht rückgängig zu machen.
Demzufolge wird dies natürlich nur gemacht wenn z.B. sonst durch eine Wirbelsäulenverkrümmung tiefgreifende Gefahren bestehen.
Auch kann diese OP erst durchgeführt werden wenn die Wirbelsäule nicht mehr wächst, so ab dem 12. 13. Lebensjahr.

Aber wenn es nötig ist gibt es keine Alternative


Ulrich

Zitat von [b

Zitat ( @ --)]

Hallo Nina,

was Ulrich geschrieben hat ist genau richtig. Bei unsere Tochter werden die Stäbe nicht wieder entfernt. Sie bleiben von dauer. Die OP muss durchgeführt werden, da unsere Tochter sonst irgendwann nicht mehr sitzen kann und nur noch gelagert versorgt werden kann. Ich denke dieses ist auch kein Zustand und deshalb haben wir uns zu der OP entschlossen. Die OP soll im Anna Stift in Hannover durchgeführt werden. Die Ärzte dort sagten uns zwar , dass die OP sehr schwierig und langwierig ist. Das Kind soll aber ( wenn alles ohne Komplikationen verläuft) nach 4-5 Tagen schon wieder im Rolli sitzen können und nach ca. 14-16 Tagen das Krankenhaus verlassen können. Die meisten Kinder würden diese OP gut verkraften. Von langfristigen Schmerzen oder Problem hinterher hat niemand gesprochen. Urlich kannst du vielleicht nochmal genau erklären, was bei der Tochter der Freundin hinter aufgetreten ist. Schick mir doch einfach eine Mail an bruns.wichtringhausen@freenet.de DANKE

Hallo apj...!
Auch ich kann nur aus 2.Hand berichten, aber vielleicht hift Euch diese Info:
Der Sohn einer Freundin (Spina bifida) hat diese OP vor ein paar Jahren auch gemacht bekommen. Allerdings bekam er statt Metallstangen Knochenmaterial seines Vaters eingesetzt.
Sollte Euch das Thema näher interessieren, kann ich gerne den Kontakt herstellen !
Gruß
C.

Hallo Ullrich und Cordula,

vielen Dank für die Antworten! Diese OP bedeutet dann aber auch, dass das Kind nur noch sitzen kann, oder? Die Wirbelsäule wird praktisch in einer Position fixiert- ist das richtig?

Liebe Grüße, Nina

Ps. Wodurch wird denn bei den betroffenen Kindern die Wirbelsäule "weggeknickt"?

Hallo!
Wir haben seit Jahren ein ähnliches Problem. Unsere Tochtre ist schwerstbehindert mit einer massiver Skoliose. Seit 5 Jahren wird der Zustand jährlich von Prof. Dr. Stücker im AK Altona in Hamburg kontrolliert. Er ist eine wahre Korryphähe auf dem Gebiet. Er sagte das man diese OP frühestens ab 16 Jahren durchführen sollte, damit die Wirbelsäule nicht mehr wächst. Bei unserer Steffí stand auch die Erhltung der Sitzfähigkeit im Raum. Inzwischen sind wir nach 5 Jahren soweit, das die Skoliose einen Stillstand erreicht hat, die Vitalfunktionen nicht beeinträchtigt werden( Lunge) und die OP steht nicht mehr zur Debatte. Ich bin der Meinung, das viele Chirurgen zu früh zum Skapell greifen und die Eltern bange machen wollen.
In der Ferieneinrichtung, in die Steffi immer fährt, habe ich ein Mädchen kennengelernt, die nach dieser Wirbelsäulen OP noch schwerer behindert ist als vorher und wo die Titanstäbe nicht richtig halten. Das Mädchen hat große Schmerzen und kann nur noch Achsengleich bewegt werden.
Liebe Grüße
Astrid

Hallo Astrid,

danke für deine Info. Wie alt ist deine Tochter? Siehst du für uns eine Möglichkeit einen Termin bei diesem Professor in Hamburg zu bekommen ? Wie lange dauert es etwa ? Wir kommen aus der Nähe von Hannover. Ich denke eine zweite Meinung einzuholen wäre sicherlich richtig. Kannst du mir eventuell Adresse usw. zur Verfügung stellen ? Unsere E-mail: bruns.wichtringhausen@freenet.de
DANKE

Hallo AP...,

unsere Freundin war mit ihrer Tochter insgesamt ca. 3-4 Monate im Krankenhaus bzw. in Reha, direkte Komplikationen durch die OP gab es nicht. Indirekt hat natürlich "das Umfeld" d.h. der Rest der Familie gelitten.
Die kleine Maus kann heute wieder problemlos sitzen und ist dadurch wieder viel aktiver, laufen oder krabbeln konnte sie nie.
Die Wirbelsäule ist jetzt natürlich "stockgerade", aus der Bauchlage in den Stütz gehen, was sie früher gerne machte, geht nur noch kurz, aber dafür kann sie besser und länger im Rolli sitzen.
Vielleicht kannst du für eine zweite Meinung die Orthopädie der Uni-Klinik in Düsseldorf ansprechen.

Ulrich

Hallo Ap...,

ich drücke Deine Tochter das Daumen. Hoffe ich dir deine Tochter bald besser geht. Ich habe auch Skoliose, schmerzt oft Bandscheibenschaden mit Wurzelreizscheinungen. Ich bin während in Kur. Ich hoffe, dass meine Rücken besser geht kann.

Gruß Anna

Hallo Ulrich,

danke für deine Info, kannst du vielleicht nochmals kurz erklären, warum die 3-4 Monate Krankenhausaufenthalt notwendig waren. Hatte das Kind Schmerzen? Was wurde dann gemacht ?. Unsere Tochter kann auch nicht laufen oder krabbeln. Sie kann sich nur etwas in Bauchlage hochstützen.
Die Wirbelsäule unserer Tochter ist zu über 80% verbogen. Lt. Aussage der Ärzte ist eine Verbesserung durch Korsettversorgung nicht mehr zu erlangen . OP die einzige Möglichkeit. Sie können mir noch nicht einmal sagen , ob es zu einer Verbesserung kommt, oder nur zu einem Stillstand. Eventuell muss auch nach der OP ein Korsett getragen werden. Wie ist dieses bei der Tochter eurer Freundin?
Bin über jede Info dankbar.
Hallo Cordula würde gerne mehr erfahren über die Sache mit dem Kochenmark. Auch bei unserer Tochter wird parallel zu den STäben Knochenmark verwendet, aber ihr eigenes aus dem Becken. Nach ca. 9 Monaten soll dann der Knochen die Wirbelsäule stützen. Die Stäbe könnten dann wieder entfernt werden. Werden sie aber nicht, zu großes Risiko, neue OP usw.
Gruß apjk48b

Hallo ap...,

die lange Zeit setzte sich zusammen aus Krankenhaus, hier war aber vorher noch eine OP an den Aduktoren (genaues weis ich da aber nicht) und dann ca. nach drei Wochen die Wirbelsäulen OP. Anschließend hatte die Kleine bis zum Abschluß des Heilungsprozesses ein Gipskorsett. In der Heilungsphase war sie dann kurz zu Hause um anschließend in Reha zu gehen.
Die Schmerzen waren Anfangs stark, dagegen halfen nur starke Schmerzmittel. Inzwischen ist sie aber schmerzfrei, die Skoliose durch die OP weg und der Rücken gerade.

Leider hat die Mutter keinen Internetzugang, deshalb kann ich immer nur indirekt antworten.

Ulrich

Hallo, Ap...,
meine Tochter ist jetzt 14 Jahre alt, hat spina bifida, konnte nie krabbeln, gehen oder stehen und sie ist vollständig auf den Rolli angewiesen. Auch sie hatte eine starke Skoliose, und vor 5 Jahren, mit 9,5 Jahren, wurde bei ihr diese OP von Dr. Stücker im Altonaer Kinderkrankenhaus durchgeführt.

Ich hatte vor dieser OP soviel Angst wie vor keiner anderen zuvor, und doch ist alles so super gelaufen. Sie bekam einen dauerhaften Titanstab eingesetzt, und ihr wurde eine Rippe entfernt, um mit eigenem Knochenmaterial die entfernten Bandscheiben zu ersetzen. Ihre Versteifung ist von TH10 bis L4. Maj-Britt kommt damit gut zurecht, sie kann sich selbst katheterisieren, kann vom Rolli aus Dinge vom Boden aufheben, lernt gerade, z.Teil noch mit Hilfe, sich aus dem Rolii und in den Rolli umzusetzen. Die Op selbst dauerte 10 Stunden, aber Dr. Stücker gelang es, die WS völlig gerade (!) zu bekommen und gut zu stabilisieren, so dass kein Gipskorsett nötig war. Maj-Britt musste 10 Tage lang stramm gerade liegen, dann wurde ihr ein Korsett angepasst und sie konnte langsam mit der Aufrichtung beginnen und auch bald wieder in den Rolli. 16 Tage nach der OP wurde sie entlassen. Das Korsett musste sie 3 Monate lang 24 Stunden tragen, nach noch am Tage. Nach 6 Monaten hatte sich soviel eigene Knochenmasse gebildet, dass der Stab gut eingewachsen war, und sie konnte das Korsett von einem auf den anderen Tag weglassen. 6 Wochen nach der OP war sie auch mit Korsett schon wieder zum Schwimmen. Maj-Britt hatte im KH eine gewärmtes, aufblasbare Matratze; dadurch lag sie sehr gut und hatte kaum Schmerzen, eigentlich nur, wenn sie zum Röntgen musste und dafür die Luft aus der Matratze abgelassen wurde.

Mittlerweile hat Maj-Britt ober der verteiften WS eine Gegen-Skoliose entwickelt, so dass sie nun wieder etwas schief sitzt. Doch trotzt des sehr guten erfolges der 1. OP können wir uns nicht zu einer weiteren OP durchringen, zumal ja jetzt auch keine Vitalfunktionen betroffen sind. Ich habe mittlerweile gehört, dass Dr. Stücker diese beiden OPs auch zusammen macht, das heißt bei einem KH-Aufenthalt mit einem Abstand von 1 oder 2 Wochen. Der Junge, bei dem das so gemacht wurde, hat auch alles gut überstanden und die Versteifung war ein voller Erfolg.

Es dauert recht lange, einen Termin bei Dr. Stücker zu bekommen, aber wenn es bei Eurer Tochter noch nicht so dringend ist, lohnt sich vielleicht, eine 2. Meinung zu hören.

Ich wünsche Euch alles Gute bei der Entscheidung und viel Erfolg bei der OP.
Liebe Grüße
Kirsten