Frage

Hallo,

Ich bin neu hier und hab´schon gleich als erstes eine Frage.
Meine Sohn hat ICP und ich bin natürlich auf der Suche nach der passenden Therapie.

Jetzt sind bei REHAkids eine Menge Adressen von Kliniken in Osteuropa eingestellt worden:

http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic9285-0-asc-20.html

Meine Fage: Kennt jemand eine dieser Kliniken und kann etwas darüber schreiben?

Danke im Voraus

Heinz

Hallo, unser Sohn ist acht Jahre alt und hat auch ICP. Wir sind mit der Behandlung in der Orthop. Klinik in Heidelberg sehr zufrieden. Als Erst- Patient hat man aber leider sehr lange Wartezeiten, bis man einen Termin bekommt. Wenn Du die Adresse bzw. Tel. Nr. haben möchtest, kannst Du Dich ruhig bei mir melden. Über einen Erfahrungsaustausch würde ich mich sehr freuen. Wir kennen leider kein anderes ICP Kind. Wo wohnt Ihr? Gruß Sandra

Hallo Heinz,

ich weiß zwar nichts über diese Kliniken, aber mich würde interessieren, warum du für eine Therapie nach Osteuropa möchtest? Gibt es in Deutschland keine passende? Habe keine Ahnung, wie die Situation ist...

Grüße,
Holger

Hallo,

Danke für eure Antworten.

@ Holger: Wir haben schon ziemlich alles in Deutschland durch. Leider ohne großen Erfolg.....
Jetzt habe ich bei Rehakids die Liste mit den Klinken (so un die 15) gesehen und dachte vielleicht kann mir hier jemand über eine dieser Kliniken etwas schreiben.

@Sandra: Wir waren auch scho bei Dr. Döderlein. Er rät zu einer riesigen OP (Knochen, Weichteile) und wir möchten vorher unbedingt alle Alternativen dazu ausprobieren.

Heinz

Hallo Heinz,

wegen welcher Umstände,... oder wie soll ich es sagen,..? die eine ICP mit sich bringt, sucht ihr denn ein passendes Krankenhaus ? Bei einer ICP kann es Probleme in "allen Fachrichtungen" geben. Eine ICP ist nchts, das man im richtigen Krankenhaus "weg machen" kann. Je nach Betroffenheit kann es selbst bei idealer Förderung, nicht zuletzt weil es immer wieder neue Probleme und Rückschläge geben kann, Jahre dauern, bis sich "Verbesserungen" zeigen. Daher kann ein kleiner "unbedeutender Fortschritt" schon ein riesen Erfolg sein. Was meinst du mit "ohne Erfolg" ?

Helmut

Vater von Sonja, 22.J. alt, nach einer schweren Erkrankung im Alter von 2 Wochen aber auf dem Stand von 9 - 15 Monaten. ICP, HC, Epi. gehörlos, kaum Verständigung. Schwerstmehrfachbehindert.

Hallo Heinz!!! Wie alt ist Euer Sohn?? Unser Sohn (8) steht jetzt in Heidelberg auf der OP Liste. Darüber sind wir auch froh, denn sie wurde lange rausgezögert( in einer anderen Klinik), mit der Hoffnung das man durch viele Behandlungen ( KG usw.) eine große OP verhindern kann. Das Kind wurde aber z.b. durch Voita und ständigen anderen Behandlungen und Hilfsmitteln gequält, so das er eine Panik vor " Weißkitteln" hat. Und bei jeder Behandlung auf stur stellt. Um die OP kommt er leider trotzdem nicht herum und es muß auch nicht weniger gemacht werden als vor ein paar Jahren.Klar, jede OP bringt Risiken mit sich und ich weiß nicht wie schlimm die ICP bei Eurem Sohn ist. Die Spastik kann man leider eh nicht weg Zaubern, aber ich denke je früher die Kinder einen festeren Stand haben, umso besser sind ihre Aussichten ein rel. normales Leben zu führen. Unser Sohn hat Tierische Angst vor dieser OP, aber für seine Zukunft finde ich,das sie sein muß. Gruß Sandra

Hallo Heinz!
Mein Sohn hat auch eine ICP und wir haben bisher alle Operationen im Berliner Emil-von-Behring-Krankenhaus machen lassen. Wir sind dort immer sehr zufrieden. Ich kann mir auch nicht vorstellen, daß Kliniken in Osteuropa besser sind, als hier bei uns in Deutschland. Auch in Osteuropa gibt es keine Wunderheiler.

LG von
Chelly

Hallo!

Ich selbst habe ICP. Ich wohne in Berlin. Ich gehe Helios Klinik Zehlendorf in Berlin, bin dort zufrieden.

Es gibt verschiedene Ärtze was mit ICP kennen, ist auch Spezialität Klinik z.b. in Heidelberg, München, Berlin und andere Bundesländer. Dort machen einige auch erfolgsreiche Menschen mit OP und Hilfsmittel usw. Es ist nicht alles, kann einige Kliniken was die Behinderung erkennen muss!

LG Anna

Hallo,

Danke für Eure Tips.
Wir haben uns zunächsteinmal für eine Aminosäuretherapie entschieden. Hier der Links:

e-mail.:info@primavera-med.cz
internet: http://www.primavera-med.cz/index.php?lang=de

Frohes Weihnachtsfest und ein gesundes 2007

Heinz

Hallo Heiz, es würde mich sehr freuen, wenn Du mir eine Nachricht senden würdest, wenn Ihr die Therapie hinter Euch habt. Vielleicht ist es ja auch was für unseren Sohn.Gruß Sandra.

Hallo,
wir kommen aus Norddeutschland und hier gibt es wirklich nicht viele adäquate OP-Möglichkeiten.
In Hamburg und Münster wurden wir in 20 Min. "
abgefertigt" BOTOX forever...

Dann haben wir Kontakt mit Döderlein in Heidelberg aufgenommen.
Allerdings haben uns der Weg und die langen Wartezeiten abgeschreckt.

Unser "Glück" haben wir dann in Thüringen gefunden.
In Arnstadt wurde unsere Tochter (ICP m. spast. Hemi rechts) im Marienstift absolut erfolgreich operiert. (Verlängerung der Achilles-Sehne, Gelenkkapsel, Zehensehnen, etc.)
Nach einer langen und wirklich harten REHA-Zeit ist das Ergebnis heute absolut umwerfend!!!!
Keine Orthese mehr, tolle Beweglichkeit, echt einmalig!!!
Dr. Senst hat lange Zeit in Heidelberg gearbeitet und nimmt sich wirklich Zeit. Ganz toll!

Prädikat: besonders empfehlenswert!

Viele Grüße und alles Gute

Susanne

Hallo Susanne!!!! Unser Sohn Till (8) hat diese Op noch vor sich. Er steht auf der Liste in Heidelberg. Wie alt ist Eure Tochter? Was kommt auf uns zu? Ich würde micht über einen Bericht über den Verlauf des Heilungsprozesses und des Erfolges sehr freuen. Gruß Sandra.

Hallo,
bin grad auf eure Seite gestossen und suche Leute die Erfahrungen mit Kniebeuger- und wadenverlängerung hat. Waren in München bei Dr. Bernius und diese wurde uns angeraten.
Gruß Richard

Hallo Richard,

erstmal herzlich willkommen hier bei uns!

Damit man deinen Beitrag besser sieht, würde ich dir empfehlen, einen neuen Beitrag aufzumachen. Dort schreibst du am besten in den Titel "Wer hat Erfahrungen mit Kniebeuger- und wadenverlängerung" oder so etwas. So kann jeder gleich sehen, was ihr wollt.
Noch ein Tipp: Wenn du dich vorher registrierst, wirst du automatisch bei Antworten benachrichtigt.
Ach ja: Eine Kontaktmöglichkeit wäre gut, so dass dir jemand z.B. auch eine Mail schreiben kann. Das entfällt auch, wenn du registriert bist, denn dann kann man dir über unser Forum auch direkt schreiben.

Viel Erfolg bei eurer Suche!

Viele Grüße,

Holger

Hallo Holger
danke für den Tip. Habe noch nicht so viel Erfahrung. Bin unter Kiki eingeloggt. Mein Sohn heißt Richard.
Gruß Kiki

AW: Frage

Hallo ingmar,

wir haben dir ja im Dezember schon mal versucht, deine Fragen zu beantworten.

Wie du sagst, kann man eine ICP nicht wegtherapieren und so wie ich das lese bist du auch dabei, das meiste für dich zu herauszuholen. Du bewegst dich, du setzt beide Arme ein.

Trotzdem wird der Geschwindigkeitsunterschied wohl immer zumindest ein bisschen bleiben. In deinem anderen Thema schreibst du, es geht dir ums Schlagzeug spielen, dass du da mit beiden Armen schnell spielen möchtest. Da kann ich dir nur sagen, dass schaffen auch viele Leute ohne ICP nicht. Bei mir war die drei Jahre lang, die ich Schlagzeug gespielt habe bei schnelleren Rhythmen auch die linke Hand immer etwas langsamer als die rechte.

Du solltest dich also nicht zu stark unter Druck setzen. Du kannst beispielsweise am Schlagzeug mit mit dem Metronom versuchen mit abwechselnd mit beiden Händen zu spielen und möglichst gleich im Takt zu bleiben - dabei solltest du vor allem am Anfang eher ein langsames Tempo wählen. Aber gehe es gelassen an, nicht nur das schnelle und perfekt gleichmäßig gespielte ist gut.

Liebe Grüße
Andreas