Herzrasen /OP

Hallo
Mein Kind hat WilliamsBeuren Syndrom und bekommt dauernd Herzrasen
Die Ärzte raten uns zu einer OP
Gibt es jemanden der auch ein Kind mit ähnlichen Problemen hat? Was habt ihr für Erfahrungen gemacht? Wenn ihr operiert habt, in welcher Klinik? Und wie ging es dem Kind nach der OP? War es in Reha? Was gibt es für Alternativen zur OP?
Über Kontakt und Austausch mit Menschen in ähnlicher Lage würde ich mich freuen
Lg Dorothe

Kann man Herzrasen operieren??
Hat das Kind eine SVAS oder was genau soll
operiert werden?
Wer sind "die Ärzte"?
Ich empfehle Kontaktaufnahme zum
Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e. V.
und zum betreuenden Wissenschaftlichen Beirat. Dort gibt es sehr detaillierte Informationen.

Viele Grüße
Heidrun Harms

Hallo Dorothe

mein Sohn ist 2 Jahr alt und hat auch das W-B-S dazu noch eine Aortenstenose uns Pulmost. er hatte noch keine OP aber die Ärzte sagen er wäre grenzwertig. Haben uns schon umgehört und mit mehren Ärzte unterhalten. Die Klinik in Tübingen, Stuttgart oder Berlin wären sehr gut, kommt auch darauf an wo man wohnt. Das Herzrassen hat meiner auch, ist aber nicht so wild, sagen meine Ärzte.
Über weiteren Kontakt würde ich mich freuen.
LG Elfenkind

Hallo Elfenbeinkind Über deine Antwort habe ich mich sehr gefreut Unsere Tochter ist schon 19 Jahre alt und es wurde vor vier Jahren an der Uniklinik Tübingen eine EPU wegen dem Herzrasen (Puls 160) gemacht. Leider ohne Erfolg. Nun soll eine neue Herzklappe eingesetzt werden und gleichzeitig nochmal eine EPU durchgeführt werden. Eigentlich haben wir schon Vertrauen zu den Ärzten dort, doch irgendwie will ich doch noch eine zweite Meinung hören. Habt ihr Erfahrungen mit der Herz-Sana-Klinik in Stuttgart? Wo seid ihr mit eurem Kind in Behandlung?
Liebe Grüße, dorothe

Hallo Heidrun Harms Unser Kind soll eine neue Herzklappe bekommen und gleichzeitig wird eine EPU gemacht um das Herzrasen in Griff zu bekommen. zur Zeit sind wir in Behandlung in der Uniklinik Tübingen. Eigentlich sind wir dort zufrieden überlegen uns aber ob wir nicht noch einen zweiten Rat einholen sollen. Hast du Erfahrungen mit der Herz-Sana-Klinik in Stuttgart oder überhaupt mit der ganzen Sache? Wir sind im WBS-Verband, haben von dort aber keine Hilfe bekommen.
Liebe Grüße, dorothe

Hallo Dorothe

Wir sind im Olgahospital bei Dr. Uhlemann und in Göppingen in der Klinik am Eichert. Das Olgah. ist echt super keine wartezeiten und der Arzt ist echt super freundlich und offen, was ich wichtig finde. Wir haben erst vor einem Jahr erfahren das unser Sohn das Syndrom hat, also noch nicht richtig erfahren. wenn du aber sonst noch Fragen hast frag einfach vielleicht können wir uns gegenseitig helfen. Du bist die einzigste mit der ich mich im www über das W-B-S unterhalten kann.
LG

Hallo Elfenkind
Wir sind mit der Uniklinik Tübingen auch sehr zufrieden Ich habe jetzt nur von der Sana Klinik in Stgt erfahren und frage mich wo Kathrina bestmöglich eine HerzklappenOp bekommt Wir erfuhren im Kinderzentrum münchen dass unsere Tochter das WBS hat - damals war sie ca 5 Jahre alt. Kathrina bekam Frühforderung Ergothera und Krankengym verordnet um eine bestmögliche Entwicklungsförderung zu erreichen.
Viele Grüße

Hallo zusammen, ich bin zwar kein kind mehr und hab auch nicht das beuron syndrom, doch ich hab auch schon ne klappenop hinter mir udn als kleinkind schon in kardiologischer behandlung.
ich war damals in der uniklinik in freiburg und bekam mehrere herzkatheter........
vor 6,5 jahren wurde im herzzentrum lahr der sinusknoten verödet udn seither habe ich auch ruhe mit den rythmusstörungen......
im dez 2000 wurde dann meine arortenklappe ersetzt was auch im herzentrum in lahr geschah. zur reha war ich dann 5 wochen in bad krotzingen in der teresienklinik....
achja ich bin 35 das wollt ich noch erwähnen

ich hoffe ich konnt euch ein wenig helfen bezüglich der klinikwahl

AW: Herzrasen /OP

Hallo, mein sohn ist 10 und hat aortendtenose und noch mehr
er hat schon 3 op's hinter sich. Wir lassen ihn immer im kiel
operieren. Die ärzte sind super toll. Die schwestern total lieb.