EXTERNER FIXATEUR

Hallo Ihr lieben.
Ich brauch mal wieder Euren Rat. Lukas soll demnächst operiert werden und dann für ca. 3 Monate eine externen Fixateur tragen. Der Kleine wird jetzt im August 2 Jahre. Hat irgendjemand von Euch Erfahrungen mit diesem Ding??? Ich habe total Angst, zumal Lukas ein sehr aufgewecktes Kerlchen ist.

Liebe Grüsse
Antje

Hallo,
ich habe in der orthopädischen Kinderklinik in Aschau schon einige Kinder mit externem Fixateur gesehen. Sie schienen mir damit recht gut zurecht zu kommen.

Meiner kleinen Tochter steht das wohl auch noch bevor, sie hat ein Fibula Aplasie bds. mit Tibiaverkrümmung bds.

Was hat Dein Kleiner???

LG
Sabine

Hallo Sabine,

Vielen Dank für Deine Antwort.

Lukas hat ne komplexe Fehlbildung des linken Fusses. Ausserdem ne Fibulaaplasie und ne Verkürzung des Unterschenkels von ca. 8 cm. Der Fuss fehlt gänzlich, es hängt nur ein kleiner Zeh am Unterschenkel, der aber keinerlei Funktion hat.
Mit der Fixateur-OP wird aber nicht sein Bein verlängert, sondern das Fersenbein (was bei ihm am hinteren Unterschenkel sitzt) unter den Schienbeinknochen gesetzt. Somit kann er sein Bein auch mal ohne Prothese belasten. Ausserdem drückt das Fersenbein von hinten an das Schienbein und drückt es durch die Haut. Deshalb die OP.

Aschau ist ne echt gute Adresse. Dort war wir, als Lukas gerad zwei Wochen alt war. Nur ist der Weg von uns daheim sehr weit. Deshalb habe ich mich die Uniklinik Dresden als Behandlungsklinik ausgesucht. Der Orthopäde dort, holt sich jetzt Meinungen in ganz Deutschland ein. Diese OP ist sehr kompliziert.

Du kannst mir auch gern an meine e-mail-adresse antworten: justine979@yahoo.de

ich würd mich freuen, von Dir zu hören....

Liebe Grüsse
Justine

Moin Justine

Ich schreibe Dir eine mail

Hallo Sabine, hab' auch einen Sohn ohne Fibula, und Tibiakruemmung. Wuerde gerne mehr von Dir hören. Per Email? Hartmann1@hotmail.com. Hab' auch Kontakt mit Justine. Liebe Gruesse aus Mexico, Annette mit dreien und Mann

Hallo Justine,

mein sohn sammy war im januar 05 in hamburg in der kinderklinik wilhelmstift, dort bekam er auch für ca 2 monate einen externen fixateur an der linken hand, die diesen im rechten winkel abgeknivkt war. der fixateur war problemlos, sogar das verstellen bereitete keine probleme und hautentzündungen kam es auch nict. jetzt ist der fiaxateur ab und die hand fst gerade. gruß kathrin

Hallo Justine,

ich habe gerade deine Antwort an Sabine gelesen.

Denk daran dein Sohn hat nur ein Bein und da würde ich ihn nicht von einem Arzt operieren lassen, der sich Meinungen aus ganz Deutschland einholen muß. Einem Arzt der mit solchen OP's keine Erfahrung hat, würde ich mein Kind nicht anvertrauen.

Sorry Entfernung darf doch keine Rolle spielen, frag doch bei deiner Krankenkasse nach wegen den Fahrtkosten.

Sorry, ich bin entsetzt.

Gruß

Ralf

PS: Wir fahren z. Zt. jede Woche (Mitwoch) von Köln nach München um für unseren Sohn das Beste zu erreichen.

Zitat von [b

Zitat ( @ --)]

Hi Ralf,

darf ich fragen warum nach München und wo genau hin??

Hallo Ralf....

selbstverständlich bin ich riesenfroh, dass Lukas ein gesundes Bein hat. Das steht ja auch nicht zur Frage.

Ausserdem möcht ich noch erwähnen, dass ich alleinerziehend und berufstätig bin. Klar möchte ich NUR das Beste für mein Kind. Ich denke auch, dass ich mit der Uniklinik Dresden eine sehr gute Klinik gefunden habe. Dort sind wir, seit Lukas 3 Monate alt ist. Dr. Thielemann hat sehr viele Erfahrungen in Bezug auf den Fixateur. Und ich denke auch, dass ich mir bei ihm keine Sorgen machen muss. Dr. Thielemann nimmt sich alle Zeit der Welt. Ausserdem war ich mit Lukas in der Berliner Charité und in der Hamburger Kinderklinik, um mir den Rat anderer Ärzte einzuholen. Das habe ich liebend gerne aus meiner Kasse bezahlt, da die Krankenkasse erst Fahrtkosten übernimmt, wenn die Pflegestufe II oder III vorliegt. Diese haben wir nicht.

Ach, und eine Frage hab ich noch an Dich. Wieso bist Du entsetzt? Meinst Du, Du könntest nach 5 Zeilen Text von mir,alles von unserem Leben wissen und einschätzen können? Oder weil ich meinem Arzt nicht übel nehme, dass auch er sich andere Meinungen einholt??? Ich finde es besser so, als wenn er an seiner Meinung festhält, die nachher vielleicht die falsche sein könnte. Ausserdem sucht er nach einer völlig anderen Alternative, es geht hier nicht um die Kompetenz seiner ärztlichen Fähigkeiten.


LG
Justine

@isigirl

Uni Klinik München, Dr. Baumgart. Beinverlängerung mit vollimplantierten Marknagel.

www.beinverlängerung.de

Dr Betz in Saarbrücken verwendet die gleiche Methode, kann mir aber über diese Klinik und Arzt kein Urteil erlauben.

@justine

Frage wegen Fahrtkosten nochmal bei der Krankenkasse nach, unser Sohn hat auch keine Pflegestufe II oder III und wir bekommen die Fahrtkosten erstattet, wir sind auch nicht privat versichert. Einfach mal einen Antrag hinschicken, denn dann müssen sie eine Ablehnung begründen.

Zu Ärzten kann ich nur sagen, von Berliner Charité habe ich gelesen, aber noch nie einen Patienten von dort getroffen. In München trifft Patienten aus ganz Deutschland (Ruhrgebiet, Hamburg, Erfurt, Leipzig ....). Diese nehmen bestimmt nicht aus Langeweile den Weg in Kauf.

Entsetzt bin ich, da ich schon so manche Erfahrung mit Ärzten in bezug auf meinen Sohn gemacht habe, hier ein Beispiel von der Uniklinik Düsseldorf (1995 oder 1996), als wir noch auf der Suche waren. Dort holte man ein Buch heraus und hat nachgeblättert und ist nach 30 Minuten zu der Befund gekommen , das mein Sohn innerhalb von 3 Wochen operiert werden müßte. Meine Frage lautete: Warum?? Als Antwort erhielt ich damals, wir müssen nachsehen wie das Bein innen aussieht.

Erfahrung über das anlegen von Fixateuren hat fast jede große Klinik, denn sie werden bei auch bei komplizierten Knochenbrüchen benötigt, aber bei deinem Sohn geht es ja um eine Fehlbildung und da würde ich nur einem Arzt vertrauen der da schon Erfahrung hat. Bei solchen Operationen kann es immer wieder zu unvorhergesehem kommen.

Gruß

Ralf

Hallo zusammen

Sorry, für meine Verspätung- mein PC war kaputt

Für alle hier, die schneller als ich mit dem email schreiben sind, mal meine email   Sabinemit5@yahoo.de

Im Moment jagt hier mal wieder ein Termin den anderen und ich weiß nicht so wirklich wo mir der Kopf steht. Denke allerdings, dass es den meisten von euch nicht besser gehen wird.

Ehrlich gesagt, für mich ganz persönlich gibt es keine bessere Adresse als Aschau. Damira sollten laut der Kinderklinik, in der sie geboren wurde, das re Bein amputiert werden, beim li Bein wollte man mal schauen. Eine Uni-Klinik hier in der Nähe sagte dasselbe.
Im Internet haben wir dann Aschau "kennengelernt" und sind dann dort auch kurz später hingefahren.
Es hat sich gelohnt. Damira kann dank der Behandlung dort laufen, auf ihren eigenen Beinen (mit Orthesen).

Über Beinverlängerungen ( Fixateur) machen wir uns auch schon seit einiger Zeit Gedanken, sie werden auf uns zukommen, der Termin ist noch unklar.

Über den Marknagel habe ich im Internet schon eine Menge gelesen. Habe mich dann per email (ist schon einige Monate her) dort gemeldet und gleich eine sehr nette Antwort bekommen. Wir haben später auch telefoniert und man sagte mir, dass bei Damira´s Diagnose der Marknagel wohl nicht in Frage käme. Man hat das dort sehr bedauert.

Habt ihr euch schonmal gezielt zur Diagnose darüber erkundigt?
Wenn ja, welche Antworten habt ihr erhalten.
Ich würde als alternative Möglichkeit da sonst auch nochmal nachhaken.

Was das finanzielle betrifft, bin ich sehr gespalten. Ich selber lebe seit 2 Jahren vom Vater meiner Kinder getrennt, er zahlt keinen Unterhalt, kümmert sich nicht um alte Verbindlichkeiten... all das "lastet" auf meinen Schultern.
Aschau reisst auch hier immer sehr große Löcher in die Haushaltskasse. Ich hoffe, dass ich Damira diese Behandlung noch ganz lange ermöglichen kann.

Freu mich auf den Austausch mit euch!!!!
Bitte nicht böse sein, wenn es bei mir einwenig dauert.

Hallo,
unser Sohn Tim, 10 Jahre, hat ebenfalls eine Fibula- Aplasie.
Wie sind ebenfalls seit der Geburt in Aschau in Behandlung und mit Herrn Dr. Correll sehr zufrieden. Probleme mit der Erstattung der Fahrtkosten hatten wir ebenfalls. Wir waren mit der Krankenkasse vor Gericht und haben nunmehr bescheinigt bekommen, dass Aschau für uns bei diesem Krankheitsbild,die nächstgelegene Klinik ist (wir wohnen in der Nähe von Köln). Leider sträubt sich die Kasse bei jeder Abrechnung aufs neue, und das was abgerechnet wird, wird jedesmal weniger. Weiß jemand nach welchem Schema die Krankenkasse abzurechnen hat?

hallo zusammen,

habe eben sehr interessiert eure beiträge gelesen. wir lassen unseren sohn auch in aschau behandeln, da diese klinik auf uns einen sehr kompetenten eindruck gemacht hat. leider sind das aber auch immer 1000 km eine tour und die kk meint nicht zahlen zu müssen. zur zeit hab ich nen anwalt eingeschaltet, da ich auf meine anträge!!! noch nicht mal eine antwort erhalten habe. mal sehn was das wird.

@ ralf

wäre schön wenn du mir mal schreibst welche kk du hast und mit welcher begründung du fahrkosten erhälst. ist evtl. fur uns und unseren anwalt wichtig.

@ justine

lass dich nicht entmutigen. wenn du der meinung bist, deine klinik und arzt arbeiten kompetent und du hast den eindruck das dort alles für deinen sohn getan wird, ist es doch ok!

@ alle

evtl darf ich ja für sabines forum etwas werbung machen

AW: EXTERNER FIXATEUR

Ich bin jetzt 17.
Ich habe die Krankheit Neurofibromatose.
Ich habe an meine rechen Unterschenkel eine Ring-Fixateur extern, aufgrund einer Beinverkürzung. Ich kann auch die Orthopädische Kinderklinik in Aschau im Chiemgau empfehlen. Mir wurde mit 6 Jahren ein Stück Wadenbein vom linken in das rechte Bein gesetzt. Da die Ärzte das erkrankte Knochenstück sehr groß räumig heraus schneiden musste hatte ich dann eine Beinverkürzung von 10 cm. 1998 bekam ich dann einen Ring-Fixateur zum verlängern, aber ich konnte nur 5 cm geschafft, diesen Fixateur habe ich in Stuttgart sowie die oben genannte Op bekommen. 2001 ist mein Bein wieder gebrochen ich und meine Eltern fuhren dann nach Aschau auf Empfehlung vom Orthopäden Dr. Scheu (mein behandelnder Arzt) in Stuttgart. In Aschau bekam ich dann einen Ring-Fixateur, dass meine Bein wieder zusammen wachsen kann. Im Okt. 2007 habe ich nun meinen dritten Ring-Fixateur zur endgültigen Verlängerung. Ich muss 6 cm verlängern, aber wie bei meine anderen Fixateuren ist die Kallusbildung sehr schlecht. Ich hab bis jetzt gerade einmal ca 2,09 cm verlängert. Eigentlich müsste ich rein rechnerisch schon seit Dezember die Verlängerung geschafft haben. Und den Fixateur nur noch zur Festigung bis Juli oder so haben.

Bei den ersten beiden Ring-Fixateuren hatte ich regelmäßig Infektionen an den Pins. Obwohl ich meinen Fixateur sowie natürlich auch die Stäbe und die Pins säuberte. An der Reinigung konnte es nicht liegen.

Ich nehme zwei Homöopathische Medikamente Symphytum D30 und Calcium fluoratum D12.

Zusätzlich mache ich noch eine Ultraschalltherapie. (Gerät von der Firma Lipus, diese Firma ist viel billiger als die Firma Exogen).