Hallo Zusammen,
ich hab da mal ne Frage und zwar wollte ich wissen ob jemand den Prof.Dr Meinecke aus Hamburg kennt.Mein Sohn 2 1/2Jahre hatte bei der Geburt einen Sauerstoffmangel,er soll aber noch was genetisches haben.wir wohnen in Lübeck und in der Uni in der Genetik kommen die nicht wirklich weiter und wissen wohl auch nicht mehr wonach Sie noch suchen sollen.
Sie wollen meinen Sohn jetzt halt dem Prof.Dr.Meinecke aus Hamburg vorstellen weil der über große Erfahrungen mit Kindern mit unklaren Entwicklungsverzögerungen verfügt.
Leider weiss ich nicht in welcher Klinik der ist.
Hat jemand zufälligerweise schon irgend etwas von dem gehört oder war vielleicht schon jemand da???
Würde mich über eure Antworten freuen
Liebe grüsse Andrea mit Kevin
Uups hatte vergessen mich ein zu loggen.
Guten abend,
also ich weiss jetzt das der Prof.Dr. Meinicke im Altonaer Kinderkrankenhaus ist.War jemand schon mal da???
Mfg Andrea mit Kevin
Hallo,
ich habe den Bericht leider erst jetzt gelesen.
Ich kenne Dr.Meinecke.Wir sind in Bremen bei der Humangenetik und dort kommt Dr.Meinecke alle 4Wochen.Er hat meine Tochter auch schon Untersucht.
Warst du denn schon bei ihm in der Klinik?
Würde mich interessieren.
Schöne Grüße Kerstin
hi andrea!
den doc selber kenne ich nicht,aber ich kenne das akk(altonaer kinderkrankenhaus).
wir fahren extra aus dem sauerland dorthin!wir werden dort orthopädisch und uroligisch betreut.
außerdem waren wir im mai für eine therapeutisch-diagnostische woche dort und da wurde jana neurologisch,neurochirurgisch,orthopädisch,urologisch etc.untersucht!
ich bin dort sehr zufrieden.
im dezember müssen wir nochmal für 2 tage nach hamburg,die wollen nochmal ne manometrie bei jana machen!
Hallo kerstin,
also der Prof. war hier in Lübeck in der Klinik und hat sich ein paar Kinder angeguckt wo es noch keine Diagnose gibt.Bei meinem Sohnemann hat er den Verdacht auf das ATRX Syndrom geäussert.Es wurde jetzt Blut abgenommen und nach Leibzig geschickt.Diese Untersuchung dauert jetzt halt mindestens drei Monate.
. Ich bin total begeistert von dem Prof!!Mal schauen was jetzt bei der Untersuchung raus kommt.
MfG Andrea mit Kevin
Hallo Andrea,
als ich Prof.Dr.Meinecke kennengelernt habe war ich auch begeistert.Ich würde ja auch gerne mal mit meiner Tochter in die Klinik fahren,bin aber noch hin und her gerissen weil wir in Münster und Bremen sind.In Münster sind wir bei der Hummangenetik und in Münster in der Kinderneurologie.
Aber im Moment kommen wir nichts weiter .Annika hat extrem Probleme mit ihren rechten Bein.
Sie haben schon sehr viele Untersuchungen gemacht.Nun haben die in Münster den Verdacht auf das Stickler-Syndrom,aber wenn man die Syndrome die sie schon Untersucht haben sich mal durchliest dann kann das alles sein.
Der Prof.Dr.Meinecke soll ja echt spitze sein auf den Gebiet,er hat sich Annika nur kurz angeschaut und hatte gleich eine Vermutung.Was sich aber leider nicht bestätigt hat,aber alle drei Ärzte die dieses Syndrom untersucht hatten waren sich einig.Ich meine das Prader-Willi-Syndrom.Aber was ich meine er hat nicht lange Untersucht sondern hatte schon gleich ein Verdacht.Was genau hat dein Sohn den genau für Syntome,wenn ich fragen darf?
schöne Grüße Kerstin
Hallo,
wir waren mit unserem Sohn Marius mehrmals bei Dr. Meinecke. Er konnte uns leider keine Antwort darauf geben, warum Marius so ist wie er ist. Sprich: Er konnte kein Syndrom feststellen. Er sagte uns, dass das bei ganz vielen Kindern so sei. Die Wissenschaft ist einfach noch nicht soweit. Trotzdem könnten es ein Gendefekt sein. Es ist aber so wie die Suche nach der Stecknadel im Heuhaufen, wenn man keinen konkreten Verdacht hat. Also sehr schwierig! Er hat mir das mal so erklärt: Man stelle sich ein Buch vor, das von außen ganz normal aussieht. Wenn aber nur eine Seite fehlt, auf der möglicherweise die Pointe steht, dann versteht man die ganze Geschichte nicht mehr. Und bezogen auf ein Kind kann das heißen, dass nur ein kleiner Defekt da ist, der aber fatale Auswirkungen haben kann.
Ich fand ihn sehr hilfreich und professionell und nicht so wild darauf 1000 Untersuchungen zu machen (wie die im UKE in HH), die doch nichts bringen außer Geld aus dem Fenster zu schmeißen.
Wir standen dann vor der Entscheidung ein zweites Kind zu bekommen oder eben auch nicht. Dr. Meinecke hat uns da gut beraten. Wir haben uns für das zweite Kind entschieden und Florian ist gesund!
Astrid
Hallo Kerstin,
Also der Prof hat sich Kevin bestimmt 1 1/2 Stdunden angeguckt.War ne Glücksache.Der Prof kommt ab und zu nach Lübeck und guckt sich Kinder an mit unklaren Behinderungen.Er hat bei meinem Sohn Sachen gesehen die die Ärzte hier in der Klinik nicht gesehen haben.Du wolltest wissen was mein Sohn für Syntome hat.
Also:
pysomotorische Entwicklungsretardierung
kongenitaler muskulärer Hypotonie und zunehmender spastischer Hypertonie in den Extremitäten
chronische Obstipation
Schwerhörigkeit
progendiente Mikrozephalie,dann nur eine Sehstärke von 25% und und und
Er ist also sehr stark körperlich und geistig Behindert.Aber er Ist ein ganz süsser mein kleiner Bodenfloh
Liebe Grüsse Andrea
Hallo Astrid,
ich finde den Prof auch super der hat echt Ahnung und ausserdem ist er mit meinem Kleinen super lieb umgegangen.Er hat Ihn halt nicht wie einen "Fall"behandelt sondern ist total auf Ihn eingegangen.Du hast Recht er ist wirklich nicht darauf hinaus 1000 Untersuchungen zu machen.Wir Untersuchen jetzt auf das ATRX-Syndrom.Wenn Kevin das nicht hat machen wir auch erstmal keine weiteren Untersuchungen!Ich meine es ist zwar immer schön wenn man was in der Hand hat und sagen kann das und das ist das,aber ändern tut es doch sowieso nix!!!Das euer zweites Kind gesund ist ist doch echt supi,freue mich für euch.Mein Mann und ich haben auch überlegt ob wir ein zweites Kind bekommen oder nicht,doch wir lassen es!Kevin braucht unsere ganze Kraft und die soll er haben.Er ist so ein Süsser.Er soll all das von uns bekommen was wir Ihm geben können und ich hätte nicht die Kraft für ein Zweites Kind.
Liebe Grüsse Andrea
Hallo Andrea,
du hast Recht, es erfordert schon viel Kraft mit zwei Kindern. Das behinderte Kind fordert und braucht sehr viel und das gesunde möchte man ja schließlich auch nicht vernachlässigen. Wir haben uns für ein Aupair entschieden. Das ist schon eine große Hilfe. Zum Glück können wir es uns räumlich und finanziell leisten (z.B. durch das Pflegegeld). Ohne unser Aupair wär's für alle ganz schön hart. Da Marius nicht laufen kann und Florian gerade jetzt erst, wäre ich zum Beispiel alleine gar nicht mobil.
Wir sind auch gerade mit dem Aupair zusammen auf Fuerteventura im Urlaub gewesen. Das war echt supi! Chris und ich hatten am Tag 3 Stunden "frei" und konnten etwas für uns machen und unser Aupair auch. So haben wir uns sogar erholt.
Liebe Grüße, Astrid
Hallo,
das Ergenbnis aus Leibzig ist da und der Professor Dr.Meinecke hatte Recht.Kevin hat das ATRX-Syndrom.
Liebe Grüsse Andrea
Hallo Andrea!
Unser Sohn Lukas ist Schwerbehindert 100% und ich kann dir zu sagen das das Altoner Kinderkrankenhaus einnen sehr guten Ruf hat meine Kinder werden nur dort behandelt da sie alle Früchen sind und auch die Arzte sind Super leider wird die Klinik jetzt so nach und nach in die Uni Klinik Eppendorf verlegt .Schade eigendlich da wir In Winsen/Luhe wohnen und es denn noch weiter ist zur Klinik da unser Sohn Hirnschäden mit Krampfanfällen hat und die Rolando-Epilipsie .
Aber die Klinik kann ich dir nur Empfehlen.
Liebe grüße
Heike
18.07.2004, 20:32#1