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Botulinum-Anwendung  ja oder nein ???

Yvonne 25.01.2004, 22:12#1
Hallo ihr,

füge mal eine Mail von einer Mutter ein und würde mich freuen, wenn ihr über eure Erfahrung berichten könntet.


Wir überlegen, ob es für unser Kind sinnvoll wäre mal eine Botulinum-Anwendung für seinen rechten Arm zu machen. Der ist nämlich durch die Krampferei ziemlich stark angewinkelt, spastisch mit eingezogenem Daumen. Er kann ihn aber – nicht oft – auch ganz locker halten.

Habe mit der Ergotherapeutin darüber gesprochen und sie erzählte mir, dass Eltern ihr berichteten, dass die Spritzen sehr schmerzhaft wären.

Hast Du das auch schon mal gehört? Wer könnte mir Auskünfte geben?



Danke für eine schnelle Antwort!!!



Viele Grüße

Yvonne
Gast 26.01.2004, 21:36#2
Hallo,

Botox- Spritzen, kann ich von meiner Tochter sagen, sind nicht schmerzhaft.
Ich muss dazu erwähnen, dass sie querschnittgelähmt ist.
Bei ihr haben wir auch das Problem, dass ihre Hüftbeuger überwiegen und sie dadurch sehr viele spastische Zuckungen hat.
Seit dem sie die Spritzen verabreicht bekam, geht es ihr entschieden besser. Die Spasmen haben rapide abgenommen, jetzt ist alles ich sags mal so *lahmgelegt* und sie fühlt sich wohler.

Ich kenne viele mit Botox, sind alle sehr zufrieden!

Viel Erfolg!!!
Gast 30.01.2004, 19:04#3
Hallo! ;-)

Die Tochter einer Bekannten bekommt regelmäßig Botox-Spritzen, nun schon seit ein paar Jahren. Anfangs soll es prima geholfen haben und die Extremitäten wurden dadurch wesentlich lockerer. Die Mutter hat aber den Eindruck, dass es Anfangs intensiver geholfen hat als nun. Scherzen hatte das Kind anscheinend nicht dabei. Es wird aber stationär durchgeführt.
Bei meiner Tochter hatte ich das Problem, dass sie durch starke Kontrakturen kaum noch ihre Beine auseinanderbekam, was u.a. auch die Hygienepflege stark erschwerte.
Dazu muss ich sagen, wurde auch noch eine Hüftluxation festgestellt. Nach vielen Recherchen, was das richtige für meine Tochter ist (jeder Arzt wollte etwas anderes machen) entschlossen wir uns dazu ihr Sehnen anritzen zu lassen. Dies ist nun 1 Jahr her und es war die absolut richtige Entscheidung. Davor hatte ich mich auch über die Botox-Therapie kundig gemacht, doch es wurde mir abgeraten, in unserem Fall hätte es wohl auch nichts genützt.
Yvonne, ich weiss nicht wo du wohnst, vielleicht hast du die Möglichkeit mit deinem Kind nach Datteln zu fahren??
Dort ist die Vestische Kinderklinik; das gute daran ist, dass dort eine neue Ambulanz eingerichtet wurde. Ich weiss jetzt nicht genau, aber glaube sie nennt sich orthopädische Ambulanz. Anwesend sind dabei 3 Ärzte, die genau über solche Geschichten ihr Urteil treffen. Ein Orthopäde, ein Neurologe und ein Botox-Spezialist.
Gast 30.01.2004, 19:09#4
Iiiih, jetzt heisse ich Botox...*ggg*
Hatte vergessen mich anzumelden.

...und Yvonne, richtig lesen kann ich auch nicht! [Bild: www.intakt.info]
Ich wollte natürlich die ratsuchende Mutter ansprechen. /|

Liebe Grüße

Caro
kira9700 27.02.2004, 23:27#5
Hallo ich bin neu mein sohn hat eine halbseiten lemung und mir hat man gesargt das es sehr weh tun soll
Gast 28.02.2004, 11:05#6
Hallo,
mein Sohne bekommt seit 2 Jahren regelmäßig Botox.
So wie jede Injektion ist auch eine mit Botox sicher nicht ganz schmerzfrei, aber der ganze Spuk ist schnell vorbei. Letztes Jahr bekam er 8 Spritzen (4 in jedes Bein), aber unser Doc ist so erfahren, das ganze war nach 2 minuten erledigt. Es gab genau 2 Minuten lautes Gebrüll und mir standen die Tränen in den Augen, aber danach war alles vergessen. Ich weiß von Kindern, die werden wärend der Behandlung sediert, aber das halte ich nicht für nötig. Jede Narkose hat ja auch so seine Risiken. Es gibt allerdings wohl Bereiche, die werden nur unter Narkose gespritzt.
Was den Erfolg von Botox angeht, kann ich sagen, es ist wichtig, danach ganz intensiv KG zu machen. Und dem Arzt so genau wie möglich zu erklären, wie die Wirkung war. Bei uns wird bei jedem Termin intensiv untersucht, viel diskutiert und immer wieder neu entschieden, ob überhaupt (wir haben auch schon mal ausgelassen) wieviel und wohin gespritzt wird.
Das die Muskulatur lockerer ist, war bei meinem Sohn nach jeder Behandlung zu spüren.
Gruß Silke
Gast 28.02.2004, 21:44#7
Hallo,

wir werden wohl auch das über uns ergehen lassen müssen. Meine Tochter ist in  Beinberecih spastisch gelehmt (Diparese). Wir haben auch damit noch keine Erfahrungen, haben aber gehört daß es tatsäshlich helfen soll. Wichtig is folgendes zu beachten. Wie man uns das erklärt hat, die Bakterien die in Botox Spritzen enthalten sind sind nichts abderes als die Bakterien die uns allen bekannte Botulismus verursachen. Deswegen ist folgendes zu beachten: nach mehrmaligen Spritzen bildet das Organismus die Antikörper. Damit ist zu erklären daß zuerst die Botox spritzen vielen helfen, allerdings nach mehrmaligen spritzen nicht mehr. Deswegen : spritzen erts dann wenn nächstes Wachstumsschub bevorsteht oder ein nächstes Entwicklungsschub. Allerdings die Ärzte die sich damit auskennen werden auch sicherlich nichts anderes raten. Kennt sich jemand mit Nebenwirkungen aus
Gast 25.10.2004, 16:31#8
Ich habe seinerzeit ein Infoheft vom Arzt bekommen.
Titel:
Infantile Zerebralparese und ihre Behandlung mit Botulinumtoxin Typ A - Ein Leitfaden für Eltern

Designed by PTS media consulting
Fresnostraße 8, 48159 Münster
Tel: 0251-628272

Zu den Nebenwirkungen steht darin:
Die meisten Kinder in infantiler Zerebralparese vertragen die Behandlung mit Botulinumtoxin Typ A sehr gut.
Bei manchen Kindern können allerdings einige Nebenwirkungen auftreten, besonders in den ersten Wochen nach der Injektion, allerdings sind diese gewöhnlich nur leicht und vorübergehend.
Es kann zu Schmerzen am Injektionsort kommen.
Zu den am häufigsten beobachteten Nebenwirkungen zählt Schwächegefühl. Selten haben einige Kinder über Beinkrämpfe oder Fieber geklagt.
Einige haben auch über vorübergehende Inkontinenz oder Verstopfung nach Injektionen in den Oberschenkel berichtet.
Schließlich wurde gelegentlich ein vermindertes Ansprechen auf spätere Injektionen mit Botulinumtoxin Typ A nach anfänglich erfolgreicher Behandlung beobachtet.
tina110567 25.10.2004, 21:01#9
Hallo, unser Thomas,11J., hat im August seine ersten Botoxspritzen im Unterschenkelbereich erhalten, da sich seine Fußhaltung insbesondere links immer mehr verschlechtert.
Leider haben wir danach noch keinerlei Besserung gesehen, obwohl er seit dem nun auch nachts Beinorthesen trägt.
Für uns stellt sich echt die Frage, ob wir Ihm die Spritzerei im Dezember noch einmal zumuten sollen.Aber bei vielen anderen Patienten soll es wohl doch positiv wirken.
Alles Gute, Bettina.
SM 204 25.10.2004, 22:03#10
Hallo,
unser Michi hat eine Hemi links. Auch bei ihm wurden wir auf Botox-Anwendungen hingewiesen. Der Arzt und auch die behandelnde KG rieten uns ab, weil sein linker Arm nicht dauerhaft verkrampft ist.
Solange der Arm nicht permanent verkrampft ist, würde ich ihm nichts spritzen, zumal es überall Nebenwirkungen gibt.

Viele Grüße
Chris
Gast 24.11.2004, 12:56#11
Hallo!
Ich habe vor ca. zehn Wochen zum ersten Mal Botox gespritzt bekommen und muss sagen, dass es wirklich supi ist die Erfahrung zu machen, ohne Spastik zu leben.
Jedenfall sind die Aduktoren jetzt "frei".
Das Spritzen tut zwar ein wenig weh, aber die Wirkung ist so gut, dass man die Schmerzen dafür gern in Kauf.
Ich kann nur über positive Erfahrungen berichten und bekomme morgen die zweite Anwendung und bin gespannt, ob es noch besser wird. (Angeblich soll das ja so sein).
Mal schauen...

Viele Grüße

Sabrina
gisibabe 24.11.2004, 23:00#12
Hallo,

unser Sohn Pascal (7)leidet nach einem Ertrinkungsunfall, durch den Sauerstoffmangel, an Tetraspastiken. Er bekam vor ca. 2 Jahren 3 Botoxbehandlungen im Essener Klinikum. Bei der dritten Behandlung waren es schließlich 12 Spritzen, die er in die Oberschenkel vorn und hinten und in die Aduktoren (innenseite der Oberschenkel) bekam. Es war schlimm dabei zusehen zu müssen (welches Kind weint nicht beim Spritzen) aber man sagt sich ja immer es hilft ja hoffentlich dem Kind.

In den nächsten Tagen sollte dann die Krankengymnastik ersteinmal etwas eingeschränkt werden. Mit zunehmender Wirkung des Botox sollte dann die Intensität der KG wieder erhöht werden. Es half super! Pascal wurde locker in den Beinen und seine Muskulatur konnte endlich wieder ohne große Anstrengungen und Schmerzen gedehnt werden.

Die Wirkung hielt so 3-4 Monate an. Als es hieß wir sollten wieder Botox spritzen lassen, haben dies dann aber nicht mehr machen lassen, da es unserer Meinung nach keine Lösung auf Dauer ist.

Wie bei so vielen Sachen sollte man versuchen einen Mittelweg zu finden. Schließlich sollte man nicht vergessen, baß Botox ein (Nerven)Gift ist.

Gruß
gisibabe

P.S. Hoffentlich findet Ihr den für Euer Kind richtigen Weg!
Gast 24.10.2006, 10:11#13
hallo
ich habe jetzt vieles hier gelesen und werde mir immer unschlüssiger ob ich bei mein sohn fasst 15 botox spritzen lassen soll.im januar 06 wurde er an beiden füßen operiert.er hatte extreme spitz füße u der große zeh war so schräg unter den kleinen zehen,er lief extrem nach innen faßt auf seine innern knöchel.die füße wurden jetzt versteift und eine sehnen verlengerung wurde gemacht.insgesammt mit reha waren wir 3 monate in der klinik.er hatte gips bis zu den oberschenkel und es war sehr hart zu zu sehen wie er körperlich abnahm.von den nervlichen strapazen ganz abgesehen hat er sich recht gut erholt und ist jetzt in seinem stand stabiler.nur sein rechter fuß bzw das knie drückt er nicht ganz durch und deshalb soll botox gesprizt werden.ich muß dazu sagen das seine spastik im rechten fuß nicht all zu stark ist.er fährt für sein leben gerne fahrrad und meine bedenken sind jetzt kann er es dann noch?hat er die kraft zum fahrrad fahren noch?mein sohn ist trotz seiner mehrfachbehinderung und hydrocephalus sehr mobil u bewegungs freudig sprich krabben und laufen mit großer unterstüzung.
ich weiß nicht ob jemand mir antworten kann und mir ein bißchen meine angst nehmen kann da botox doch sehr schmerzhaft sein soll.
kerstinN 24.10.2006, 17:50#14
Hallo,
Unser Sohn Dylan ( 5 Jahre ) bekommt seit 1,5 Botox in die Wade gespritzt.
Dylan hat eine Spastische Diparese re.Er hat keinerlei Schmerzen bei den Spritzen.Im helfen die Spritzen sein Fuß abzusenken und recht normal zulaufen. Wir können dadurch die OP noch etwas rauszögern.Da die Spastik jetzt auch im rechten Arm / Hand / Fingern zu sehen ist bzw sich bemerkbar macht werden wir ihm da auch Botox spritzen lassen.
Die erfahrungen muß jeder denke ich selber machen.Wir haben hier in Berlin einen tollen Prof .der darauf spezialisiert ist.
mutti 25.10.2006, 14:28#15
Hallo, wir haben nur Positive Erfahrung mit Botox gemacht und können es nur weiter empfehlen. man darf aber nicht vergessen, das jedes kind unterschiedlich ist . D. H . jedes kind reagiert anders auf Botox und die Wirkung von Botox entfaltet sich anders. Auch das Schmerzempfinden ist unterschiedlich. Unser Sohn hat 2x ohne Sedierung Botox belommen, danach immer mit. Bei der behandlung ohne Sedierung war ich dabei, es war grauenhaft. Gruß Sandra.