Tetraparese - Hüftoperation?

Hallo,

meine Tochter Nina ist 4 Jahre alt und hat durch Sauerstoffmangel einen Gehirnschaden erlitten. Der sich durch eine Tetraparese, Spastik an beiden Beinen und am linken Arm, äußert.

Ninas rechte Hüfte ist mit 52 % und die linke Hüfte mit 23 % aus der Pfanne gerutscht. Nun Raten mir die Ärzte ich soll sie an der Hüfte operieren lassen.

Ich habe aber große Angst das diese OP zu früh ist, auch habe ich gehört das vielleicht eine Aduktoren-Op schon ein Hilfe für die Hüfte wäre.

Nina macht Therapien nach Vojta, Bobath, Cranio Sacrale, Hippotherapie und Petö. Sie kann im Schneidersitz sitzen, nicht krabbeln und nur mit Hilfe der Petö-Therapie "laufen". Sie trägt 24 Stunden eine Hüftschiene damit die Beine nicht überkreuzen kann.

Wer hat sein Kind an der Hüfte operieren lassen? Ist das eine gute Idee oder soll man lieber warten? "Reicht" es wenn ich nur die Aduktoren operieren lassen? Wer weiß Rat? Ich bin für jede Antwort dankbar.

Liebe Grüße an alle.

Manuelabasine1@nexgo.de

hallo! ich habe auch eine 8järiege tocter,sie wurde mit 6 jahren auch ,an adukturen und sehnenferlängerung operiert ,es hat leider nichts gebracht .es ist soger schlimmer geworden als es,warsie kann nicht mehr gut sitsen unt krabeln wie früheraber ,aber ich würde mich gut beraten lassen wass sagr den die kg.wir haben auch am kommenden mitwoch eine hüft op vor uns,ich wei auch nicht ob wir glüch haben.

Hallo Manuela und Nina,
Ihr habt uns einen E-Mail geschrieben aber leider keine E-mailadresse angegeben.
Also zu Euren Fragen.

1. Wir würden Nico in Aschau wieder Operieren lassen, ganz einfach aus dem Grund, das die Ärtze nur dann eine OP vorschlagen, wenn sie sich wirklich einen Erfolg versprechen. Bei "Aussichtslosen Fällen" verweigern sie eine OP. Solche Ärzte finden wir gut. Und Aschau hat einen guten Ruf.

2. Eine Adduktoren OP / Sehnenverlängerung macht zw. 3 - 5 Jahren sinn. Die Kinder nehmen jetzt verstärkt war, das sie anders sind und möchten sich angleichen. Nico ist zwei Wochen vor seinem vierten Geburtstag Operiert worden. war knappe 4 Monate in der Klinik.

3. Zu der Hüfte kann ich Euch nichts sagen oder raten, da diese bei uns in Ordnung ist. Ich würde Euch raten, zu Zwei drei Ärzten, bzw. Kliniken zu gehen, um verschiedene Meinungen einzuholen.

So ich hoffe ich konnte Euch helfen.

Nicos Mam (Melanie)

Hallo zusammen,

auch mein Sohn leidet an dieser Tetraparese.Ich habe Chris mit 3 Jahren OP lassen (Sehne verlängert und Aductoren verpflanzt) Heute ist er 7 und kann zumindest krabbeln und im Schneidersitz sitzen. Das ging vorher nicht. Zu eine Hüft-OP wurde mir auch geraten, aber nach der einen OP ist die linke Seite wieder in die Pfanne gegangen .Die rechte ist noch nicht ganz i.O.
Ich denke wirklich Du solltest Dich da ganz genau von einem Neuro-Orthopäden beraten lassen.
Ich habe die OP in Berlin machen lassen. Dort gibt es extra für Kinder nach Unfällen und Kinder mit Behinderung eine Station. Ich würde immer wieder dort hin fahren.
liebe Grüße Bine32

Hallo zusammen,

auf meinen Beitrag hin erhielt ich mehrere Mails.Es wäre von Vorteil, wenn eine E-Mail Adresse hinterlassen wird.Meine Antwort wurde mir vom Forum als nicht zustellbar zurück geschickt.
Danke
Bine32

Hi,

Aschau kann ich auch empfehlen... ich wurde dort 1990 bzw. 1991 an beiden Hüften operiert...

Außerdem kann ich auch noch die Klinik in München-Harlaching empfehlen... das ist jetzt "meine" Klinik, da es von der Entfernung her einfach nicht so weit ist wie Aschau und ich bisher dort auch nur gute Erfahrungen gemacht habe... allerdings wurde ich dort bisher lediglich wegen einer Matallentfernung operiert... also nichts wirklich kompliziertes...

Hallo,
mein Sohn ist inzwischen etwas älter, aber er hat zusätzlich zu seiner sonstigen Behinderung auch noch dieses Hüftproblem. Ich wurde vor einigen Jahren vom Orthopäden mit den Worten...oh mein Gott, der ist ja ganz schepp und buckelig, die Hüftdysplasie beidseitig ist ja schlimm und muss dringenst operiert werden. Das war vielleicht ein Schlag in's Kontor für mich. Ich habe direkt eine Überweisung für unsere Uniklinik in die Hand gedrückt bekommen, einen Termin noch dazu...na Super, dachte ich das geht ja schnell!
In der Klinik habe ich dann eine sehr nette Ärztin getroffen, die mir sagte, dass ein Orthopäde das Knochenkrankheitsbild vor sich sieht..und das ist nun mal eine Katastrophe...aber er sieht nicht das Kind mit seiner gesamten Behinderung! Welchen Zweck und Sinn und welches Ergebnis sollte diese Operationen bei ihrem Sohn erbringen? Ihr Sohn wird niemals laufen können, niemals sitzen, er wird mehrere Op's hinter sich bringen müssen, die alle ein Risiko darstellen, ob diese Op's gelingen werden ist eine andere Sache, er wird lange im Krankenhaus bleiben müssen, das was er jetzt kann (er kann auf dem Fussboden robben, er zieht sich mit den Schultern nach vorne und zieht den restlichen Körper hinterher), ist dann vielleicht nicht mehr möglich. Für ihn ist diese Art der Fortbewegung ein Stück Lebensqualität, ihn stört es nicht, das der Rücken krumm ist, erst in dem Moment wo es ein Krankeitsbild verschlechternder Zustand wäre, da würde sie operieren wollen...das hat mir die Ärztin als Mutter gesagt.
Ich bin ihr heute noch dankbar für diese klaren Worte. Mein Kind ist nunmal auf dem Stand eines 3-4 Monate alten Kindes (obwohl inzwischen fast 18 Jahre alt)! Allerdings wird mein Junge regelmässig seit längerem mit Botulin behandelt. Die Spritzen lockern ein wenig die verkrampften Beine und so fällt einem die Pflege im Genitalbereich etwas leichter. Wäre mein Kleiner etwas weniger behindert (ich weiß, das hört sich blöd an) und irgendwie hätte eine Hoffnung bestanden auf freies Sitzen oder sonstwas, dann hätte ich ihm vielleicht die Strapazen der Op zugemutet. Vielleicht kommt auch irgendwann noch etwas an Op auf ihn zu, wer weiß das schon.
Ich will hier niemandem eine Op abraten oder zusagen, aber ich denke mal, man sollte sich wirklich sein Kind ganz genau anschauen und fragen....steht so eine Op überhaupt im Verhältnis zu dem Nutzen den sie bringen soll?
Bei der kleinsten Hoffung auf Besserung des Zustandes würde ich vielleicht ja sagen, in unserem Fall sage ich heute noch, ...es war gut, dass ich sie Kevin nicht zugemutet hatte.!
Ich wünsche viel Fortune für die richtige Entscheidung.
Grüßle von Hanne