L-Dopa

Hallo,
mein Sohn (2 1/2 Jahre)  hat eine dystone Bewegungsstörung unklarer Ursache und seine Ärzte überlegen, ob wir L-Dopa ausprobieren sollen. Wer hat Erfahrungen? Was für Nebenwirkungen sind aufgetreten? Die Parkinsonseite hab ich schon gelesen.
Gruß Else

Hallo Else,
das ist ja interessant.
Mein Sohn hat 4 Jahre L-Dopa bekommen.
Bei ihm wurde im Hirnwasser eine Auffälligkeit in der Dopaminsynthese gefunden. Man sagte mir, weil es ein körpereigenes Eiweiß ist, bräuchte ich mir keine Gedanken über die Nebenwirkungen zu machen. Mein Sohn hatte Krampfanfälle.
Es ging ihm im Laufe der Zeit immer besser. Mit 4 Jahren wurden die komplexen Untersuchungen wiederholt und die Befunde waren normal. Nach Absetzen der Nacomkapseln habe ich keine Veränderungen bemerkt.
Wenn Du noch Fragen hast, frage mich.

Liebe Grüße
Christina

Hallo Christina,
hatte Dein Sohn auch eine Dystonie oder nur Krampfanfälle. Hat er motorisch Fortschritte gemacht durch das L-Dopa? Meiner hat bisher keine Anfälle. Im Parkinsonnetz stand, dass Halluzinationen oder noch eine Verstärkung der Bewegungsstörung auftreten kann und man das L-Dopa so spät wie möglich geben soll. Lt. unserem Entwicklungsneurologen treten diese Nebenwirkungen angeblich bei Kindern nicht auf sondern nur bei degenerativen Erkrankungen wie eben Parkinson. Aber ich bin mißtrauisch, wie soll ich merken, ob er Halluzinationen hat, wenn er sich nicht äußern kann? Wie alt war Dein Sohn, als er L-Dopa bekam?
Gruß else

Hallo Else,
mein Sohn war 2 Wochen alt, als er L-Dopa bekam. Die Ärzte waren sich zwar nicht sicher, aber sie vermuteten o.g. Stoffwechselstörung. Jeden Tag wurde mein Sohn untersucht, und der Arzt meinte, eine bessere Rumpfkontrolle bei ihm unter dem Medikament beobachtet zu haben. Ich hatte immer den Eindruck, dass sich mein Sohn sehr wohlfühlte, Halluzinationen hätte ich bestimmt mitbekommen. Ab 2 Jahren konnte er sich sehr gut ausdrücken. Seine motorische Entwicklung war entwicklungsverzögert. Jetzt im Alter von 5 Jahren hat er noch eine Spastik im linken Fuß.
Bei einer Untersuchung meinte der Neurologe, dass das auch mit L-Dopa zusammenhinge. Er wurde dann noch einmal punktiert und L-Dopa wurde ganz abgesetzt, weil sein Dopaminhaushalt aber normal war. Also, sein Spitzfuß hat nichts mit L-Dopa zu tun.
Ich denke, dass Du keine Angst vor dem Medikament haben musst. Ich habe nach dem Absetzen keine Veränderung an ihm gespürt.
Liebe Grüße
Christina

Hallo Else,
will man denn bei Deinem Sohn auch eine Lumbalpunktion vornehmen, um heraus zu finden, ob die Bewegungsstörung etwas mit dem Dopamin zu tun hat?

Und wenn nicht, denke ich, dass wohl ein kurzer Zeitraum (vielleicht 4 Wochen) ausreicht, um eventuell eine Besserung bei seinen Bewegungen festzustellen. Und wenn es ihm nicht besser, sondern sogar schlechter geht, kannst Du es ja wieder absetzen.
Ich habe bei meinem Sohn vorher nie gewagt, das Medikament einmal wegzulassen, weil ich Angst hatte, es könnten neue Krämpfe auftreten. Aber Ihr beide könnt nichts verlieren! Es ist vielleicht eine gute Chance.

In den ganzen Jahren habe ich schon mit vielen Ärzten über dieses Medikament gesprochen, und alle waren sich einig, dass es keine Nebenwirkungen macht.
Liebe Grüße
Christina

Hallo Christina,
erstmal Danke für die Antwort.
Ursprünglich sollte eine Lumbalpunktion gemacht werden. Unser Kinderarzt meinte aber, dass wir L-Dopa auch einfach ausprobieren können, was letztendlich auch eine Art von Diagnostik wäre, da L-Dopa wohl die einzige Behandlungsmöglichkeit wäre, die sich nach der Lumbalpunktion rausstellen könnte. Wenns wirkt, wars ein Dopaminmangel, wenn nicht, haben wir ihm zumindest die Lumbalpunktion gespart. Auch der Prof. vom Kinderzentrum schlug uns vor, das L-Dopa einfach zu probieren. Es müsste allerdings drei Monate gegeben werden um zuverlässige Ergebnisse zu bekommen und deshalb zweifel ich noch, ob die Lumbalpunktion nicht doch das kleinere Übel ist. Was meinst Du?
Gruß Else

Hallo Else,
ich glaube, ich würde in Deinem Fall die Lumbalpunktion vorziehen. Im letzten Sommer waren wir 1 Tag im Krankenhaus. Meinem Sohn wurde ein Pflaster auf den Rücken geklebt, welches die Einstichstelle betäubt, und danach dauerte es höchstens 10 Minuten und mein Kleiner war wieder bei mir.
Er hat nicht geheult und nichts gespürt.
Danach musste ich drauf achten, dass er möglichst noch etwas ruhte und viel trank wegen der Gefahr, Kopfschmerzen zu bekommen.
Ich war nach der Untersuchung einfach froh, endlich Gewissheit zu haben, ob das Medikament notwendig ist oder nicht.
In Deinem Fall bliebe wahrscheinlich ohne die Lumbalpunktion noch die Unsicherheit, welche Dosis vom L-Dopa die richtige wäre. (Frage doch noch einmal nach, ob die Dosis besser durch so eine Hirnwasserentnahme bestimmt werden könnte, oder, ob man die Dosis anders bemisst.)
Es könnte nur sein, dass sie bei einem lebhaften kleinen Patienten vielleicht noch ein Beruhigungsmittel (oder Narkose?) geben.
Du wirst schon den richtigen Weg finden, es ist beides (L-Dopa u. Lumbalpunktion) halb so schlimm.
Hoffentlich könnt ihr dem Kleinen helfen!
Liebe Grüße
Christina

Hallo Christina,
mit der Dosis hast Du Recht, das muss ich wirklich fragen. Gute Idee. Also erstmal vielen Dank.
Gruß Else