Hallo bin auch dabei

Wir sind zu dritt, meine Frau Andrea, mein Sohn Tobias und ich Petro
Unser Sohn Tobias ist seit 22.01. 17 Jahre alt.
Er wurde mit HME geboren, das bedeutet eine einseitig veränderte Gehirnhälfte,
die seine Entwicklung stark verzögert und epileptische Anfälle auslöst.
Tobias war als Kleinkind 2 x im Status.
Danach wurde er am Gehirn operiert.
Die Anfälle wurden zwar weniger, aber im Laufe der Zeit waren immer wieder Medikamentöse Anpassungen erforderlich. Zur Zeit häufen sich wieder die
Anfälle. Wollen deshalb die Vagusnerv-Stimulation machen lassen.
Trotz der schwere der Behinderung verbinden wir das machbare mit viel Spaß.
Tobias fährt mit mir gerne Rad. Hierfür haben wir ein Super Tandem.
Letztes Jahr haben wir es gewagt damit die BR-Radltour zu fahren.
War unser schönstes Erlebnis. Ging von Starnberg nach Schweinfurt in 6 Tagen.
Wir wollen eventuell mal in ein geeignetes Kurhaus für Eltern mit behinderten Kindern. Wenn möglich an Ostsee oder Nordsee. Falls jemand hierzu einen Tip hat bitte melden.

Liebe Grüße
AN-PE-TO

AW: Hallo bin auch dabei

Hallo Petro,
herzlich willkommen hier im Unterfranken-Forum.
Ich hoffe, du findest hier viele Informationen und einen guten Austausch.

Liebe Grüße
Dagmar

AW: Hallo bin auch dabei

Hallo Petro,

herzlichen willkommen in diesem wie wir finden, sehr informativen Forum. Bestimmt bekommt ihr von hier viele Anregungen.

Unser Sohn Stefan ist seit dem 17.10.2007 bereits 17 Jahre alt. Er leidet seit seinem 1. Lebensjahr an Epilepsie und ist ein mehrfachbehinderter Junge. Sein Krankheitsbild kommt von einer Toxoplasmoseinfektion die ich in der Schwangerschaft hatte.

Eine empfehlenswerte Kurklinik, zwar nicht an Nord-und Ostsee, aber in Mardorf am Steinhuder Meer. Da waren Stefan und ich schon einmal zur Kur. Es ist ein speziell für behinderte Menschen ausgerichtetes Kurheim.
Wie es dort momentan aussieht, kann man bestimmt im Internet anschauen.

So, für heute wars das erst einmal.
Viele Grüße und schöne Stunden bei Intakt
wünscht
kirsty