Epilepsie b. Kindern u. Jugendlichen

[SHG-Epilepsie]

Hallo,
hier ist mal wieder die SHG f. anfallskranke Kinder und Jugendliche im Raum Aschaffenburg e.V.
Unsere Gruppe besteht nun schon fast 15 Jahre. Bei uns kann man ein Gespräch im Vertrauen genauso finden, wie geselliges Beisammensein, wo man mal etwas abschalten kann. Wer Fragen bzgl. einer Epilepsie hat, kann sich gerne an uns wenden. Wir haben selbstbetroffene Kinder und Jugendliche aller Altersstufen.
Unser nächster Termin ist ein Elternschoppen, der am 28.2.07 in einem Lokal in Aschaffenburg stattfindet. Wenn Interesse besteht daran teilzunehmen, bitte bei mir melden.
Eine gute Zeit wünscht
K.Simon im Namen der SHG

[katrinchen]

Das hört sich prima an, ist für mich im Moment aber etwas ungünstig. Zumal ich nicht Mama, sondern Schwester bin

Daher stell ich dir Frage einfach hier und hoffe, dass ich so vielleicht eine Antwort bekomme.
Mein Bruder (fast 17) hatte als Kleinkind BNS- Krämpfe. Er bekam daraufhin Orfiril, seitdem ist er anfallsfrei. Mit drei jahren wurden die Medikamente abgesetzt. Aufgrund der Krämpfe hatte er eine Enwticklungsverzögerung, die sich jedoch durch Frühförderung und Kindergarten ausgleichen ließ.
Geblieben ist nur eine schwächere linke Hand. Er klagt jetzt darüber, dass er die Hand nicht gut kontrollieren kann, z.B. häufig etwas verschüttet. Außerdem hat er Angst- da er bald den Führerschein macht- das Lenkrad zu verreißen. Das hört sich doch ziemlich gefährlich an
Also, meine Fragen: Können diese Probleme durch die Pubertät kommen? An wen sollten wir uns wenden? Kann es für ihn nachteilig sein, einem Arzt von seinen Problemen zu berichten (von wegen Führerschein)? Gibt es sowas häufiger?
Es wäre schön, eine Antwort zu bekommen!
Gruß Katrin

[SHG-Epilepsie]

Hallo Katrinchen,

vielen Dank für Deine Anfrage. Soeben habe ich Dir auch schon eine email gesendet und werde mich, sobald ich Rücksprache gehalten habe, noch einmal bei Dir melden. Unsere Gruppe kann natürlich keinen Arzt ersetzen, aber wir können aus unseren Fortbildungen und Erfahrungen viele Tipps weiter geben. Wenn es um den Führerschein geht, kann nur eine Fachkraft/ Arzt das okay geben.
Ich finde es gut und verantwortungsbewusst, daß Du Dir Gedanken über Deinen Bruder machst. Was mich noch interessieren würde, treten diese Störungen in der linken Hand "anfallsweise" auf, oder sind sie immer da? Es ist sehr wichtig den Ablauf genau zu protokollieren. Wann war es, aus was für einer Situation heraus, ist Müdigkeit im Spiel, oder Übermüdung, evtl. Überanstrengung? Wenn sich Dein Bruder dann an einen Neurologen bzgl. des Problems wenden sollte, wäre es von Vorteil und eine hilfreiche Unterstützung, um eine Diagnose stellen zu können. Außer der Schwäche in der linken Hand war wohl die ganzen Jahre nichts weiter auffällig?
Was die rechtlichen Fragen angeht kann ich Dir auch schon vorweg die Epilepsieberatungsstelle im Juliusspital in Würzburg ans Herz legen. Dort kannst Du  auch Adressen von Neurologen abrufen. Die Epilepsieberatungsstelle ist für ganz Unterfranken zuständig.

So, ich hoffe Dir schon etwas weitergeholfen zu haben und grüße Dich,
K.Simon

[katrinchen]

Das sind ja schon mal klasse Antworten! Vielen Dank

Nein, weitere Probleme hat er nicht. Das "Hand- Problem" existiert wohl schon länger- laut Klavierlehrerin- aber bisher hat er selbst sich nicht beschwert.

Gut, also doch der Neurologe... Leider lebt meine Familie in Niedersachsen und hier sind Fachärzte spärlich gesät- zumindest gute! Naja, ich werde mal gucken, was sich machen lässt.

Am einfachsten wäre es wahrscheinlich, einen Plan zu erstellen, in den man bei Bedarf bestimmte Dinge ankreuzt, oder? Gibt es sowas schon? Denke aber, dass ich sowas auch hinkriegen würde...

Achso, mir ist grad nochwas eingefallen: Er ist zwar in der gymnasialen Oberstufe, aber die sprachlichen Fächer machen ihm schon Probleme (nicht erst seit jetzt, das kann auch am Üben liegen ) Aber vielleicht könnte es da trotzdem Zusammenhänge geben? Wegen der Gehirnhälften, meine ich.

Freu mich auf weitere Infos!
Liebe Grüße

[SHG-Epilepsie]

Guten Abend Katrinchen!

Niedersachsen ist nicht gerade unser Einzugsgebiet , aber ich kann mich erinnern in unseren Anfängen Betroffene aus der Gruppe Höxter kennengelernt zu haben. Die waren sehr nett. Ist halt schon ca 12 Jahre her. Ansonsten, wenn ihr in der Nähe von Bethel-Bielefeld wohnt, ist ja ziemlich an der Grenze zu Niedersachsen, könntet ihr dort mal in der Epilepsie-Ambulanz vorsprechen.
Es gibt Anfallstagebücher bzw. Kalender, in denen man fortlaufend eintragen kann. Ich werde dir mal ein paar Adressen raussuchen, wo du z. B. solch ein Kalender beziehen kannst und auch Adressen von Epilepsie-Ambulanzen und gegebenenfalls von Ärzten. Das dauert ein bißchen, aber nächste Woche werde ich dazu kommen. Eine Vorstellung z.B. in Bethel ist ja ziemlich anonym. Ich kann es sehr gut nachvollziehen, daß es für deinen Bruder nicht leicht ist, evtl. nennen wir es Auffälligeiten einfach so hinzunehmen. Dazu gehört viel Mut, sich der Sache zu stellen. Ich drücke euch die Daumen, daß nichts ernstes weiter dahintersteckt. Wenn dein Bruder Klavier spielt, dann führt er mit 2 Händen verschiedene Bewegungsmuster aus. Dabei muß er sich ja sehr konzentrieren, vielleicht liegt da auch, für einen Neurologen, ein Ansatzpunkt. Solche Punkte sind eben wichtig, aufzuschreiben. Mit dem Vokabel-lernen ist das so eine Sache, ob das etwas mit dem Problem deines Bruders zu tun hat?  Mein erwachsener Sohn (25 JAhre) hat in seiner Schullaufbahn auch Probleme damit gehabt. Bei ihm liegt oder lag aber kein Befund in irgendeiner Richtung vor. Wir haben halt viel geübt um die Vokabel in sein Langzeitgedächtnis zu bekommen. Übungen wie der Hampelmann, oder eine Acht malen, egal ob in die Luft oder aufs Papier mit Händen oder Füßen haben sehr geholfen. Was noch hilfreich war, ein Kästchen, mehrere Fächer bilden und dann die Vokabeln auf Zettelchen geschrieben in das erste Fach. Sicher gekonnte dürfen ins letzte Fach, die anderen immer wieder in die vorderen Fächer. Irgendwann sind die lästigen Dinger dann alle hinten. Bei meinem Sohn haben die Übungen (vor den Lernsitzungen und auch Arbeiten in der Schule) sehr geholfen und es hat ihm dann auch selbst Spaß gemacht. Heute ist das Schnee von gestern und er ist fleißig am studieren.
So, jetzt bin ich aber viel losgeworden. Das waren jetzt alles nur Tipps von mir als Mutter mit einem anfallskranken Jungen. Das wir von der Gruppe raten, den Rat eines Neurologen einzuholen habe ich dir ja in meiner email geschrieben. So, bis zum nächsten Beitrag nächste Woche sende ich viele Grüße nach Niedersachsen,
Kirsten

[katrinchen]

Hallo Kirsten!
Die Geschichte mit dem Lernen betrachte ich jetzt auch ers mal als extra Sache. Er ist aber wohl motiviert, etwas gegen seine Unorganisiertheit zu tun- so meine Mutter.
Habe gestern mit ihm über all das gesprochen. Aber er wollte das nicht so richtig ernst nehmen. Hatte aber das Gefühl, das lag mehr an seiner Angst vor den Konsequenzen. Hat sich dann gleich mal "Spasti" genannt aber dabei gelacht
Meine Mutter hat nur Angst um ihren Jungen, mit der kann ich darüber gar nicht reden im Moment. Wenn ich von bethel anfangen würde, würde sie vermutlich anfangen zu heulen
Naja, wir wohnen in der Nähe von hannover. Mein Bruder ist da in der Medizinischen Hochschule wegen anderer Sachen in behandlung. Da sollten wir mal nachhaken nehme ich an.
Wegen der Adressen und Tagebücher, das wäre echt toll.
Ein beschäftigt mich noch sehr: Meinst du das sind Anfälle oder eher doch Spastiken? Er beschreibt das als unkontrolliertes Muskelzucken im Oberarm...
Liebe Grüße und vielen Dank für die Mühe
Katrin

[SHG-Epilepsie]

Hallo Katrinchen,

erst einmal sorry, daß meine Antwort hat warten lassen. Bin erst heute zum  Lesen gekommen, leider hatte ich aber noch keine Zeit zum Adressen raussuchen. Kommen aber nach. (Bei uns sind Ferien und mein behindertes Kind hat mich voll im Griff)
Vielleicht kann euch ja die Hochschule weiterhelfen, ist bestimmt eine gute Adresse. Du schreibst, dein Bruder wird dort auch wegen anderen Sachen behandelt, also wäre es ja bestimmt sinnvoll auch mal dieses spezielle Problem dort anzusprechen.
Deine Mutter kann ich gut verstehen. Wahrscheinlich ist es für dich auch nicht immer leicht gewesen, deine Sicht ist eine andere. Ob es eine Spastik, oder ein Anfallsleiden ist, kann nur ein Arzt beurteilen.
Bis zum nächsten mal viele Grüße
Kirsten

[SHG-Epilepsie]

Hallo Katrinchen, da bin ich wieder.

Hier kommen die versprochenen Adressen. Sie sind allgemeines Infomaterial und wir haben damit nichts zu tun und übernehmen für den Inhalt auch keine Verantwortung. (Ich glaube, daß muss man doch so schreiben?)

Trotzdem hier die nützlichen Tipps:

www.epilepsien.de

Hier findet man allgemeine Informationen zum Thema Epilepsie.


www.epilepsie-online.de

Neben Informationen zur Epilepsie und Lebensführung mit Epilepsien gibt es hier ein sehr lebhaftes Diskussionsforum. Man kann auf diesen Seiten auch die Führerscheinrichtlinien und ein Verzeichnis der Epilepsie-Selbsthilfegruppen in Deutschland finden.


www.epilepsie.sh

Deutsche Epilepsievereinigung  (DE)  stellt sich vor. Hier findet man unter dem Punkt "Aspekte" Informaterial.


www.anfallskind.de

Hier wird neben allgemeinen Themen besonders auf altersgebundene Krankheitsbilder eingegangen.


www.eyie-org.
Seite der Epilepsie-Jugend Europas


www.stiftungmichael.de

Die Stiftung Michael setzt sich für die Bekämpfung von Epilepsie ein. Sie stellt Infomaterial zu speziellen Themen zur Verfügung.

www.epilepsiemuseum.de

Das Epimuseum informiert über Umgang mit und Behandlung von Epilepsie in der geschichtlichen Entwicklung.


So, ich hoffe es hilft dir/euch weiter.

Viele Grüße
Kirsten

P.S. Studierst du in Würzburg? Komme ich so, wegen deiner Buchempfehlung über Autismus drauf.

[katrinchen]

Hi Kirsten!

Vielen Dank für die vielen informativen Links!

Das Problem meines Bruders liegt im Moment ein wenig auf Eis. Es scheint ihm im Moment einfach nicht so schlimm zu sein, er spricht auch immer wieder davon, dass er bei bewusster Konzentration seinen linken Arm kontrollieren könne. Das sei halt sehr anstrengend.... Sie wollen bei der nächsten Untersuchung in der Uniklinik in Hannover das Thema mal ansprechen. Das ist aber noch ein paar Wochen hin. Naja, ich freu mich, dass es ihm im Moment gut geht Besonders wenn ich immer wieder lese, wie wenig Kinder die BNS- Krämpfe ohne Spätschäden haben!

Ja, ich komme aus Würzburg, bin aber im Moment zu Hause- wegen der katastrophalen Praktikumssituation an der Uni. Also mache ich es in meiner nordischen Heimat

Liebe Grüße
Katrin