Hallo
Mein Name ist Nicola, ich wohne in der Nähe von Regensburg im wunderschönen Bayern und wollte mich hier mit meinem Sohn Alexander 2 vorstellen. Alex leidet am sogenannten Schmetterlingssyndrom (Epidermolysis Bullosa). Schmetterling deßhalb weil sich die Haut bei der kleinsten unachtsamen Berührung lößt und reißt. Ihm fehlt durch einen Gendefekt eine Art Verbindung zwischen den Hautschichten, nur mal kurz zur besseren Verständniss. Das wirkt sich auch auf die Schleimhäute aus. Wenn jemand mehr darüber wissen will, einfach fragen oder www.ieb-debra.de aufrufen.
Wahrscheinlich sind wir hier eine Seltenheit.
Liebe Grüße
Nicola
Mein Name ist Nicola, ich wohne in der Nähe von Regensburg im wunderschönen Bayern und wollte mich hier mit meinem Sohn Alexander 2 vorstellen. Alex leidet am sogenannten Schmetterlingssyndrom (Epidermolysis Bullosa). Schmetterling deßhalb weil sich die Haut bei der kleinsten unachtsamen Berührung lößt und reißt. Ihm fehlt durch einen Gendefekt eine Art Verbindung zwischen den Hautschichten, nur mal kurz zur besseren Verständniss. Das wirkt sich auch auf die Schleimhäute aus. Wenn jemand mehr darüber wissen will, einfach fragen oder www.ieb-debra.de aufrufen.
Wahrscheinlich sind wir hier eine Seltenheit.
Liebe Grüße
Nicola
