Hallöle,
habe vor kurzem dieses Forum entdeckt und schon bin ich drin. Ich habe eine Tochter, 3 Jahre mit PWS (Prader-Willi-Syndrom). Erste Anzeichen: Hypotonie und deshalb über Magensonde die Anfangszeit zur Nahrungsaufnahme. Grobmotorik auf Grund dessen hinkt hinterher. Ich bin froh, dass sie sehr gut redet (durchaus nicht unbedingt zu erwarten) und kommuniziert recht ordentlich. Das spätere "Problem" fängt erst an, unser beider Leben zu beherrschen, denn es kommt (ganz sicher) das Verlangen nach Essen, weil kein Sättigungsgefühl besteht. Außerdem würde sie sehr schnell zunehmen, würde sie so essen, wie andere Kinder und deshalb lebt sie lange schon nach einem Diätschema.
Sie ist meinen Sonnenschein und meine *ganz große Liebe*. Es war nicht immer leicht, aber am schwersten war das ständige Gehuddel mit den Ämtern und dem Papa, deshalb bin ich auch allein erziehend, hatte die Nase voll.
Haben wir es nicht schon stressig und schwer genug, müssen die uns das Leben auch noch viel viel schwerer machen?
Ach ja, ...wir wohnen noch in Olching (seit einem Jahr), aber bald wieder in München, nachdem ich zu viele Probleme hatte außerhalb von München. *puuuh*
Seid ganz lieb gegrüßt von Manu und Indira-Mausi:wink:
habe vor kurzem dieses Forum entdeckt und schon bin ich drin. Ich habe eine Tochter, 3 Jahre mit PWS (Prader-Willi-Syndrom). Erste Anzeichen: Hypotonie und deshalb über Magensonde die Anfangszeit zur Nahrungsaufnahme. Grobmotorik auf Grund dessen hinkt hinterher. Ich bin froh, dass sie sehr gut redet (durchaus nicht unbedingt zu erwarten) und kommuniziert recht ordentlich. Das spätere "Problem" fängt erst an, unser beider Leben zu beherrschen, denn es kommt (ganz sicher) das Verlangen nach Essen, weil kein Sättigungsgefühl besteht. Außerdem würde sie sehr schnell zunehmen, würde sie so essen, wie andere Kinder und deshalb lebt sie lange schon nach einem Diätschema.
Sie ist meinen Sonnenschein und meine *ganz große Liebe*. Es war nicht immer leicht, aber am schwersten war das ständige Gehuddel mit den Ämtern und dem Papa, deshalb bin ich auch allein erziehend, hatte die Nase voll.
Haben wir es nicht schon stressig und schwer genug, müssen die uns das Leben auch noch viel viel schwerer machen?
Ach ja, ...wir wohnen noch in Olching (seit einem Jahr), aber bald wieder in München, nachdem ich zu viele Probleme hatte außerhalb von München. *puuuh*
Seid ganz lieb gegrüßt von Manu und Indira-Mausi:wink:
