Fragiles X Syndrom

[Gitte2]

Hallo,
mein Name ist Gitte2 und ich bin heute durch Zufall auf diese Seite gestoßen.
Ich bin aus dem Landkreis WUG und habe einen 5 1/2 jährigen Sohn mit Fragilem X Syndrom.
Mich würde interessieren, ob es noch mehr betroffene Familien im näheren Umkreis gibt.
Ganz liebe Grüße,
Gitte2

[Holger]

Hallo Gitte,

und ein HERZLICH WILLKOMMEN bei uns erst mal!

Wünsche dir auf jeden Fall, dass sich jemand aus der Umgebung hier meldet.

Ansonsten wäre es super, wenn du auch auch andere Infos hier weitergeben könntest, die für Eltern allgemein aus deiner Region vielleicht interessant sind oder so, wie Veranstaltungen, Info-Abende oder so was.

Gibt es bei euch in der Nähe einen Elternkreis oder so etwas?

Bis bald und liebe Grüße,

Holger

[Daniela-Franzi]

hallo Gitte!

Meine Tochter 2.5 Jahre hat zwar Down-Syndrom aber wir kommen auch aus dem Landkreis WUG! Aus einem kleinen Dorf bei Treuchtl. ! Ich bin 25 Jahre alt. Wo geht dein sohnemann den in den Kiga?

LG
Daniela

[Gitte2]

Hallo Daniela-Franzi!

Hab dir zwar eine persönliche Nachricht geschrieben, weiß aber nicht, ob das geklappt hat.

Wenn du die PN nicht bekommen hast, teile mir das bitte mit, dann rühr ich mich nochmal.

Viele liebe Grüße
Gitte2

[Daniela-Franzi]

Hallo!

Nein leider hab ich nichts bekommen.

LG Daniela

Aber vielleicht stelle ich mich auch an.

[Gitte2]

Hallo Daniela-Franzi!

Ich glaub eher ich bin die, die sich anstellt.  

Dann probier ich es halt so. Ich hab dir nämlich geschrieben, dass wir uns bereits kennen. Ich weiß nur nicht, ob du dich noch daran erinnern kannst. Du warst mit Franzi und ich mit Maxi im Wellenbad. Ist schon ein Weilchen her und wir haben uns auch unterhalten. Du hast z. B. gesagt, dass dir Maxi irgendwie bekannt vorkommt.

Maxi geht in die SVE und kommt heuer in die Schule (G-Schule). Wollte ihn erst noch ein Jahr zurückstellen lassen, aber es spricht doch mehr dafür, ihn einzuschulen.

Also, vielleicht bis bald
ganz liebe Grüße
Gitte

[Daniela-Franzi]

Stimmt jetzt wo du es sagst ! Da war doch was!

Da war Franzi so ca. 1,5 Jahre alt ist also schon ein Weilchen her.
Vielleich sieht man sich ja mal wieder.

LG
Daniela

[Daniela-Franzi]

Hier ein aktuelles Foto von unsere Maus

[Gitte2]

Hallo Daniela-Franzi!

Also ich würd mich freuen, wenn wir uns mal wieder über den Weg laufen. Geht Franzi eigentlich in den normalen Kindergarten? Und bekommt sie irgendwelche Therapien?

Liebe Grüße
Gitte

[Holger]

Hallo Daniela-Franzi,

nicht wundern, dass bei deinem Beitrag steht, er wurde von mir geändert. Habe nur dein Bild verkleinert, weil das so groß war, dass Leute mit Modem sehr lange an der Seite müssten. Aber so sieht man deine Süße auch gut

LG
Holger

P.S.: Wenn ihr Fragen zu den PNs habt, dann fragt einfach, am besten im Forum "Technik". Helfe euch gern!

[Daniela-Franzi]

@holger: Dass du das Bild verkleinert hast wäre mir glaub selber jetzt gar nicht aufgefallen. Ist schon in ordnung.

@gitte: Franzi wird ab September bei uns im Ort in den Regelkiga gehen. Im Kiga wird sie allerdings keine Therapien bekommen. Wir müssen dann nachmittags zur Logo.
Ich habe mir ja in WUG den Kiga der Lebenshilfe angesehen. ( Daher kannte ich auch Maxi) Nur mir ist sie dort zu lange weg. Ich habe mich erkundigt sie würde dann um 7.00h abgeholt werden und erst um 17.00h zu Hause sein. Das ist mir echt zu lange!
wir probieren es jetzt mal im Regelkiga wenns nicht klappt müssen wir schauen.

LG
Daniela

[Aurelie]

Hallo Gitte2, wohne zwar nicht in unmittelbarer Nähe bei deinem Wohnort, (NRW), habe aber auch einen Sohn 15 J, der am fragilen-X-Syndrom leidet. Vielleicht könnten wir uns ja per E-Mail austauschen. Würd mich freuen. Liebe Grüße Aurelie

[Gitte2]

Hallo Aurelie,

schön, dass du mir antwortest. Ja, ich würde mich natürlich freuen, wenn wir uns austauschen würden.

Bin gespannt, ob es viele Gemeinsamkeiten zwischen unseren Kindern gibt.

Maxi kommt dieses Jahr im Herbst in die Schule (G-Schule). Wohin geht denn dein Sohn? Ich wollte ihn zwar zuerst zurückstellen lassen, hab mich aber jetzt doch vom Schulbesuch überzeugen lassen und denke nun auch, dass er es packt.

Ganz liebe Grüße,
Gitte2

[Gitte2]

Hallo Daniela-Franzi!

Sorry, dass ich erst so spät antworte, aber bei uns in der Familie geht´s zur Zeit ziemlich rund mit Krankenhaus und dergleichen, dass ich einfach nicht dazugekommen bin.

Es wäre natürlich toll, wenn Franzi im neuen KiGa klar kommen würde. Das hab ich mit Maxi ja auch versucht. Für ihn war es eine Katastrophe (was allerdings auch an speziell diesem "tollen" KiGa lag!!!) Ich hätte ihn eher rausnehmen sollen. Das bereue ich jetzt schon ein wenig, dass ich mir das Chaos so lange angeschaut habe.
Ich hatte auch immer sehr große Bedenken, weil Maxi in der SVE so lange von zu Hause weg sein würde. Aber es gibt nix besseres. Er geht total gern hin (Bus), hat dort eine kleine Gruppe mit 8 Kindern und 2 Betreuern, wird verpflegt und bekommt seine Förderungen. Wenn er um halb 5 heimkommt, geht es ihm einfach gut.
Für ihn war es die richtige Entscheidung.
Aber vielleicht ist für Franzi euer Regelkindergarten genau das Richtige. Das muss man abwarten.

Alles Liebe für Euch und schöne Grüße
Gitte2

[Gitte2]

Hallihallo,

gestern habe ich eine Nachricht von jemandem aus dem Landkreis Roth bekommen. Leider konnte ich keinen Absender ausfindig machen und muss nun auf diesem Weg antworten.
Gerne würde ich mich mit dir austauschen, aber es wäre nett, wenn du dich nochmal melden würdest, damit ich eine Möglichkeit habe, Kontakt aufzunehmen.

Ganz liebe Grüße,
Gitte2

[Aurelie]

Hallo Gitte2, Gemeinsamkeiten zwischen den Kindern gibt es bestimmt. Ein Tipp noch: wenn Du noch mehr übe die Krankheit wissen möchtest, kannst Du die Hompepage: www.fragiles-x-syndrom.de besuchen. Dort steht viel Interessantes zu diesem Thema.
Mein Sohn, inzw. fast 15 Jahre, ist zuerst in einen heilpädagogischen Kindergarten und anschließend in eine Geistigbeh.-Schule gekommen. Dort sind kleine Klassen (max.10-12 Kinder) und er bekommt die Förderung und auch Erziehung, die er braucht. Du hast bestimmt auch feststellen können, dass es dafür sehr viel Kraft und Geduld braucht. Vielleicht erzählst Du mir etwas von Deinem Sohn. Wie verhält er sich so im Alltag?

[Aurelie]

Die Internetadresse muss ich korregieren: Richtig heisst es: www.frax.de. Sorry.

[Gitte2]

Hallo Aurelie,
danke für den Hinweis auf die Internetseite. Die kenne ich und bin sogar Mitglied bei der Interessengemeinschaft Frax e.V. Das stimmt, da findet man viele interessante Einzelheiten.
Maxi ist ein wahnsinnig liebenswerter Junge. (Und das sag jetzt nicht nur ich, weil ich seine Mutter bin..) Aber er ist halt schwierig. Vieles, was man ihm sagt, kommt bei ihm irgendwie gar nicht an und man muss ihm manches 5 mal sagen, bis er darauf reagiert. Er kann keine Gefahren einschätzen und man muss ihn z. B. beim Spazierengehen darauf aufmerksam machen, dass ein Randstein kommt, sonst würde er oft einfach drüber fallen. Er hat wenig Kontakte zu anderen (gesunden) Kindern, da sein Spielverhalten einfach schwierig ist. Und das ist immer sehr traurig für mich. Allerdings hat sich das in letzter Zeit etwas gebessert. Er kann sich schwer alleine beschäftigen. Aber auch in diesem Punkt ist es ein wenig besser geworden. Am liebsten würde er den ganzen Tag Video schauen (Petterson und Findus, Mausi, Biene Maja...). Aber das geht natürlich nicht. Es ist schon sehr anstrengend mit ihm und manchmal bin ich auch ziemlich mit meiner Kraft am Ende. Aber wenn man sich den süßen Knopf dann wieder anschaut, geht´s einem wieder besser..
Das war ja jetzt ein halber Roman.
Trotzdem ganz liebe Grüße
Gitte

[Yvonne]

Hallo ihr,

oben im Forum unter der Rubrik Kinder mit Behinderung habe ich noch einen Vater gefunden der auch Austausch sucht, weiss leider nicht wo er herkommt. Hier mal der Link: http://www.intakt.info/forum/search....query=fragiles

Liebe Grüße

Yvonne

[Aurelie]

Hallo Gitte2, dieses Verhaltensweisen sind bei meinem Kinde ähnlich. Auch er muss alles zig-mal gesagt bekommen, ehe er es macht. Meistens noch mit großem Protest. Der TV spielt auch in seinem Leben eine ziemlich große Rolle, dass könnte er den ganzen Tag. Da achte ich darauf,dass er entweder mit seinen Sachen spielt oder nach draußen in den Garten geht. Freunde hat er leider auch nicht, zumindest nicht hier zu Hause u. Umgebung. Da er in eine Ganztagsschule geht, ist er viel mit Kindern zusammen, sodass er es zumindest außerhalb der Ferien nicht so bemerkt. Kontakte kann man da - mit etwas Aufwand - nur über die Schule knüpfen. Was unser Zusammenleben schwierig macht, sind seine ab-und-zu auftretenden Wutausbrüche, die aber zum Glück mit den Jahren weniger wurden. (Dafür sinds jetzt die "Machtkämpfe" die in der Pupertät häufig auftreten.) Seufz. Aber ich geb Dir trotzdem recht: er hat auch ein liebes Wesen und wenn er nach der Schule mich mit "Dein Lieber Sohn ist wieder da" und einem dicken Küsschen auf der Wange begrüsst, dann ist erstmal alles vergessen. Liebe Grüße Aurelie

[Gitte2]

Hallo Aurelie!

Wutausbrüche hat Maxi bis jetzt eigentlich nicht. Er ist oft sehr bockig, aber dass er mit Schimpfwörtern um sich wirft, oder Stinkefinger zeigt, kam bis jetzt noch nicht vor.
Wie geht´s denn deinem Sohn in der Schule? Hat er Schreiben und Lesen gelernt? Da bin ich bei Maxi gespannt. Feinmotorisch ist er total schlecht. Und alles was mit Zahlen oder zählen zu tun hat, wird sowieso abgelehnt.
Wünsch dir einen schönen Tag!
Liebe Grüße, Gitte

[Aurelie]

Hallo Gitte2,
in der Schule fühlt er sehr wohl. Dort wird individuell nach den Bedürfnissen jedes einzelnen Kindes unterrichtet. Mein Sohn hat seine Stärken im Schreiben.Die Lehrer arbeiten mit ihm in unterschiedlichster Weise, wie z. B. Lernprogramme am Computer, Wörter oder Buchstabenspiele, Arbeitsblätter, wo Buchstaben zu Bildern zugeordnet werden und vieles mehr. Das wird in unterschiedlichsten Bereichen geübt, wie Kochunterricht, Erdkunde, Musik oder verschiedene Projekte. Dennoch "richtig"(wie man es von den anderen Kindern kennt) lesen u. schreiben wird er wohl nicht erlernen. Er lernt die Wörter als Ganzes zu erkennen. Beim Schreiben kann er seinen Namen(bin ich froh, dass ich ihn nicht Hermann-Johannes o. ä. genannt habe, sondern Kai!) sowie Wörter abschreiben oder nach "Diktat" (jedes Buchstabens). Zahlen bzw. Rechnen sind - wie bei Deinem Sohn - auch nicht seine Stärken. Trotzdem versuchen die Lehrer ihn hin u. wieder auf spielerische Weise ans Zählen heranzuführen. Wie z. B. abzählen von Obst beim Kochen oder beim Tischdecken die Teller. Als Ausgleich wird dann dort viel Bewegung angeboten. Sport, Schwimmen, Inline-Skater, usw. So muss man halt die Kindern nehmen, wie sie sind, mit ihren Schwächen u. Stärken. Hauptsache ist doch, sie sind glücklich! (Ich habe nämlich Mütter kennengelernt, die Nachmittags nach der Schule (ca. 16 Uhr) den Kindern versuchen lesen, schreiben u. rechnen beizubringen.) In diesem Sinne, liebe Grüße Aurelie

[Aurelie]

noch eine Anmerkung:
Schimpfwörter u. Stinkefinger hatten wir auch eine (viel zu lange) Zeit lang. Ich hätte fast zuviel bekommen, denn er wusste ja überhaupt nicht, was das bedeutete u. wandte sie bei jeder Gelegenheit an (Beispiel:Einkauf!) Nur mit Hilfe und Zusammenarbeit der Lehrer in seiner Schule, haben wir es hinbekommen, dass er den Stinkefinger garnicht mehr zeigt. Bei den Schimpfwörtern haben die Lehrer einen kleinen Trick angewendet: Statt Schimpfwörter haben sie andere Wörter benutzt. Beispiel: Statt Schei...e, dann Schokolade. Man kann natürlich auch erfundene lustig-klingende Wörter benutzen. Alles besser, als Schimpfwörter!

[Gitte2]

Hallo Aurelie!

Das mit den lustig-klingenden Wörtern anstatt Schimpfwörtern ist eine gute Idee. Man muss halt nur immer dran denken.
Maxi wacht jeden Morgen zwischen kurz vor 5 und 6 Uhr auf. Auch am Wochenende und in den Ferien. Ist das bei Euch auch so?

Liebe Grüße
Gitte

[Aurelie]

Hallo, Langschläfer ist mein Sohn auch nicht. Es kann vorkommen, dass, wenn es abends spät geworden ist, morgens bis 8 Uhr schläft. Manchmal ist er aber auch schon um 7 (o. sogar eher) Uhr auf. Deshalb schick ich ihn am Wochenende meistens gegen 21 Uhr zu Bett.(In der Schul-Woche zwischen 20 und 20.30 Uhr) Da er sich oft nur mit mehrmaligen Ermahnen Schlafgehfertig macht, sage ich ihm immer 45 Min. vorher schon Bescheid. Wenn er dann endlich fertig ist, dann ist es die passende Zeit. Damit er uns am Wochenende morgens früh nicht stört, darf er fernsehen. Das darf er auch schon seid längerem. Es ist bestimmt nicht die tollste Lösung gewesen, aber irgendwann brauch man auch etwas mehr Ruhe. Immerhin ist der Tag ansich schon anstrengend genug, oder? Viele Entscheidungen oder Verbote wäge ich vorher schon immer ab, dass mache ich schon sehr lange, um meine Nerven zu schonen. Ich wäge ab, ob die Entscheidung o. das Verbot in dem Moment "so" schlimm wär. Manchmal ist es besser, ihn einfach gewähren zu lassen, als zig-mal zu erklären warum er dies oder das nicht darf, oder zu verbieten. Im Moment weiss ich leider kein Beispiel, aber ich denke, Du weisst, was ich meine. (Selbstverständlich nur in Ausnahmefällen, auf einige Sachen muss man natürlich bestehen!) Wie ist Dein Kind motorisch? Kann er Rad-fahren oder andere Sportarten? Wünsche noch einen schönen Sonntag, Aurelie