Hallo Zusammen 😊

[Bettinafiona]

Ich bin seit heute neu hier und wollte mich mal vorstellen:
Ich habe drei Kinder ,Fiona 5 Jahre leider krank, Sarah 9 Jahre gesund und Daniel 20 Jahre auch gesund.
Ich heiße Bettina und bin 42 Jahre und selber auf Rente und schwerbeschädigt durch mein Rücken.
Meine kleine Fiona :
Diagnosen:Cornelia de lange Syndrom ,KBG Syndrom ,
G kombinierte Entwicklungsstörung mit unterdurchschnittlicher Intelligenz ,
Störung des Schlaf- Wach-Rhytmus,
Mikrozephalie,
Strabismus convergens,
Fütterstörung Kindesalter,
Inkontinenz
Sie hat die Pflegestufe 2 und den SBA 70% und Merkzeichen G,H,B

So ich hoffe wir können uns zusammen Austauschen und helfen😊

[Kirsten]

AW: Hallo Zusammen 😊

Hallo Bettina,

zuerst einmal ein herzliches Willkommen bei uns im Forum. Ich hoffe mal, dass du hier die Hilfen finden kannst, die du dir unter anderem erhoffst.
Was du in einem anderen Thread schreibst, hört sich echt seltsam an. Deinem Kind stehen natürlich entsprechende Hilfen zu. Die Diagnosen sind ja ziemlich eindeutig. Die Frau von der Behindertenhilfe müsste sich da doch eigentlich auskennen. Warst du schon mal bei einer Lebenshilfe? Dort wirst du auch sicher Unterstützung finden. Ich drücke dir die Daumen.

[Bettinafiona]

AW: Hallo Zusammen 😊

Hallo Kirsten,
Was ist den eine Lebenshilfe überhaupt?
Die Behindertenhilfe ist selber sprachlos so wie es bei mir läuft und meinte Sie muss sich erstmal jetzt was Gutes überlegen .

LG Bettina

[Kirsten]

AW: Hallo Zusammen 😊

Hallo Bettina,

die Lebenshilfe ist ein Elternverband und hat ihren Hauptsitz in Berlin: www.lebenshilfe.de

Sie widmet sich überwiegend Menschen mit einer geistigen und mehrfachen Behinderung. Sie bietet, in über ganz Deutschland verteilten Orts- und Kreisvereinigungen, Beratung und Unterstützung, sowie Hilfe bei Anträgen an. Ebenso steht sie für Freizeit- sowie Entlastungsangeboten, Ferienfreizeiten mit Betreuung, oder als Träger von Schulen und heilpädagogischen Tagesstätten, Werkstätten, Wohnangeboten und Tagesförderstätten. Mit den Gründer Eltern der Lebenshilfe, haben behinderte Kinder überhaupt erst (wieder) in die Gesellschaft gefunden und wurden zu (Mit-) Menschen. Man muss kein Mitglied sein, um die Angebote nutzen zu können. Sollte sich aber klar darüber sein, dass vieles durch Mitgliedsbeiträge und Spenden, aber natürlich auch durch staatliche Unterstützung (Eingliederungshilfe) finanziert wird.

Google mal, oder schau gerne im Telefonbuch nach. Berlin ist nicht nur Sitz des Bundesverbandes, sondern hat auch eine große Lebenshilfe Vereinigung mit vielen Angeboten parat. Du findest diese im Netz unter www.lebenshilfe-berlin.de