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Hallo! partielle Trisomie 21

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    Hallo! partielle Trisomie 21

    Hallo, bin zwar schon vor langer Zeit einmal hier gewesen und mein Profil war auch noch gespeichert. Deswegen stelle ich mich einfach noch mal vor.
    Bin 45 und Mutter von vier Kindern (18, 16, 14 und 9) mein 14 jähriger hat eine partielle Trisomie 21 und hat keinerlei Ähnlichkeiten mit Trisomie 21 Kindern. Laut Genetikern gibt es keinen vergleichbaren Fall in der Literatur. Also haben wir zwar eine Diagnose, aber sie bringt ja so gut wie nichts. Wir müssen uns immer weiter überraschen lassen was er noch so lernt...
    Er ist so auf dem Stand von 3 - 4 Jahren und steht jetzt doch kurz vor der Pupertät (meine Kinder sind alle Spätzünder)
    Wir sind zwar gerade an der Sauberkeitserziehung dran, aber das klappt noch nicht wirklich... Die Windel wegzubekommen wäre schon mal schön.... Reden geht immer besser, auch Fremde verstehen ihn immer öfter. Allerdings kann er einfach einige Vokale nicht wirklich.
    Dazu kommt noch das er Epileptiker ist, allerdings haben wir das mit einem umfassenden Medikamentencocktail (Valiumvalproat und Levetiracetam) seit mehr als drei Jahren gut im Griff. Vorher hatte er immer wieder Gran Mal Anfälle trotz Medikamte. Das läßt doch hoffen, dass es vielleicht in der Pupertät besser wird.
    Er geht in die Hauptstufe einer Geistigbehinderten Schule.
    Wir haben für ihn Pflegestufe II

    Soweit zu uns.

    Hoffe hier wieder auf manche Frage eine Antwort zu finden, da jetzt doch verstärkt das NEIN bei ihm durchbricht und mich interressiert, wie andere mit ihren Kindern diese doch manchmal stürmische Zeit erlebt haben...

    Liebe Grüße

    Majeb
    Zuletzt geändert von MaJEB; 10.07.2015, 16:26.

    #2
    Hallo liebe Majeb,

    und wieder einmal ist jemand durchs Netz gerutscht und das auch schon im letzten Jahr im Juli. Niemand hat dich begrüßt und leider hast du auch keine Antwort aus dem User Pool bekommen. Das tut mir leid.
    Durch meinen Beitrag nun, rutscht du wieder nach oben. Vielleicht hilft es dir ja auch heute noch, wenn dann doch ein paar Antworten kommen.
    Also zuerst einmal herzlich willkommen hier bei uns. Ich hoffe, es geht dir und deinem Kind gut? Wenn du magst, schau doch mal wieder bei uns vorbei.

    Liebe Grüße
    Kirsten

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