Hallo

Hallo ich bin daniela ich habe mich in diesen forum angemeldet, weil mein 4 järiger sohn folgende diagnosen hat. Er ist mit einen herzfehler geboren (d-TGA eine arterielle switch und aortenbogenpatcherweiterung wegen begleitender aortenisthmusstenose) es kam zu einer hirnblutung kurz nach dem das herz operiert war da war mein Sohn grad mal ein paar tage jung er bekam einen posthämorrhagischem VP-Shunt. Jetzt ist er fast fünf jahre, und haben vor ca. 20 wochen die traurige diagnose bekommen das er eine komplexe fokale epilepsie hat. sie gehen von dem pseudo-lennox-syndrom aus wir haben mittlerweile schon zwei anfall medikamente und er bekamm einen kortisonstoß wir haben das gefühl das bei ihm nix hilft, keine ahnung wie das alles weiter gehen soll!!!!! kann uns vielleicht irgendwer tips geben wie das weiter geht??? Was muss mein sohn noch alles über sich ergehen lassen????

AW: Hallo

Hallo Daniela,

herzlich willkommen hier bei Intakt
Dein Sohn hat wirklich einige Päckchen mitbekommen, dazu noch die Epilepsie - da habt Ihr viel zu bewältigen.
Ich wünsche dir hier eine gute Zeit, nette Kontakte und viele hilfreiche Informationen.

AW: Hallo

Hallo Inge
Vielen dank das du mir geantwortet hast, das freut mich sehr!!!!
Ja momentan ist es für uns nicht leicht, weil wir nicht wissen wie wir Lukas helfen können
Wir haben schon so viel mit im mitgemacht und jetzt musste er das auch noch bekommen.
Momentan bekommt er so viele medikamente, er bekommt 50mg Ospolot früh und Abend, Orfiril long 250mg auch früh und Abend, Frisium 1mg früh und Abend er ist total Aggressiv oft verstört läuft nicht mehr gut, braucht wieder Windeln usw.Ich musste jetzt auch das Arbeiten aufhören, da er nicht mehr in den Kindergarten gehen kann,und ein SVE Platz wird erst im September frei.
Liebe Grüße
Daniela

AW: Hallo

Liebe Daniela,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns im Forum. Es ist gut, dass du zu unsgefunden hast. Zwar ist mein Kind schon einiges älter als deines, aber ich kann mich gut in deine Lage versetzen. Bei meinem Sohn wurde auch früh eine Epilepsie diagnostiziert. Gerade gestern waren wir mal wieder in Kork im Epilepsiezentrum zur Kontrolle. Du fragst, wie viel dein Sohn und damit auch ihr, noch über euch ergehen lassen müsst. Das ist eine recht schwierige Frage. Ich würde mal sagen, lasst es auf euch zu kommen. Man kann kaum Prognosen stellen, weil jeder anderes z.B. auf Medikamente reagiert.
Bevor ich jetzt hier aber drauf los schreibe, würde mich dann doch erst einmal interessieren, wo ihr in Behandlung seid? Also in einer Klinik, oder ambulant?

AW: Hallo

Hallo Kirsten,
erstmal vielen Lieben Dank das du mir geantwortet hast,und ich bin auch froh das ich mich hier angemeldet habe!!! Wir sind in der Uni Erlangen, in letzter Zeit ziemlich häufig Stationär, Ich fahre momentan ziemlich häufig nach Erlangen, ich hab kaum noch Luft zum atmen, durch die Diagnose von Lukas, wir sind ständig unterwegs da er sich auch nicht einstellen lässt ich habe noch drei weitere Kinder (12,10,1,Jahr) alles nicht so leicht da ich aus Weiden Oberpfalz komm,und es ca. 150km zum fahren sind.
viele liebe grüße daniela

AW: Hallo

huhu Daniela,
da schau ich doch hier auch noch mal vorbei.
Du schreibst ja, das man vom Pseudo Lennox Syndrom ausgeht.
Bin jetzt natürlich kein Mediziner, in meinem Epilepsie-Thema hast du ja geschrieben, das Lukas Symptome, ähnlich wie bei Patrick sind.... da frage ich mich, ob man das diagnostisch genauer abklären kann, um sicher zu sein.
Dazu möchte ich nochmal schreiben, das Patrick ja nie einen erkennbaren epileptischen Anfall hatte. Das war wohl eher ein Zufallsbefund.

Ist ja schon heftig, was dein Sohnemann an Medis nehmen muss. Ich muss dabei ehrlich gesagt an den Spruch " Manchmal ist weniger mehr" denken. Und würde dazu raten, die Medikation nochmal mit den Ärzten zu besprechen.

Ich drücke die Daumen, das ihr eine gute Medi-Einstellung hinbekommt.

lg Diana