halli hallo

[bleonjona]

Hallo
So wir sind ein Quartett bestehend aus mir Nadine 35 vollzeit mama olaf unsre königspython (ja ich weiß ih Schlange )
So nun zu meinen verhaltenorigenellen kampfzwergen
Bleon fast 6 frühkindlicher Autismus(mit fachwissen über schlangen mittlerweile kennt er 400 arten) ,schweres Asthma,lungenemphysem,Alexander Erkrankung, tremor, Sklerose, vergrössertes gehirn, makrozaphlie
Jona 7 Jahre frühkindlicher Autismus/adhs/akkustische Halluzinationen/ extreme weglauftendenzen/Sprachentwicklung Störung,
So wie ihr merkt hab ich eine Flatrate gebucht aber meine Devise lautet nimms mit humor
Hoffe auf viele Bekanntschaften und antworten
Tschüss ihr alle
Eure Nadine

[alexa]

AW: halli hallo

Hallo Nadine,
da möchte ich als Schlangenfan Dich doch gleich mal herzlich Willkommen heißen.
Wie ich Deinem Text entnehme, hast Du ja bei jedem Deiner Zwerge " hier" geschrien...

Ich hoffe sehr, Du hast genügend Unterstützung, besonders an den Tagen, wenn
die dunklen Wolken sich partout nicht vertreiben lassen wollen!
Humor ist da ein guter Berater - verlier ihn bloß nie!
Allerdings, wenn man älter wird, schlägt der gerne mal in Zynismus um - geht aber auch gut!
Vieleicht gefällt Dir ja mein Lebensmotto: Das Leben ist schon - man muß nur manchmal noch
die Ö - Strichelchen finden.....
Ich wünsche Dir viele gute Kontakte hier im Forum und das Du auf all Deine Fragen Antworten
findest bzw. bekommst und auch neue Erkenntnisse gewinnst!

[bleonjona]

AW: halli hallo

Hallo alexa
Danke für die Liebe Begrüßung
Ja humor und ganz viel geduld und nerven das bekommt man zur Flatrate dazu
Und wen es dunkle Tage gibt Sonnenbrille an und durch
Ausser den famulienunterstützenden Dienst
Hab ich niemand also ein 28 Stunden job)
Endlich mal jemand der Schlangen mag
Grüsse Nadine

[alexa]

AW: halli hallo

Liebe Nadine,
da mußt Du ja echt was leisten.... Hammer! Was ist denn mit KiGa und/oder Schule?
Helfen im Sinne von "zupacken" können wir hier leider auch nicht, aber ein offenes Ohr
für Deine Sorgen und Nöte oder auch einfach mal zum "Ausheulen" wirst Du hier finden !
Du bist jetzt sozusagen unter Freunden - also züngel los!

[bleonjona]

AW: halli hallo

Hallo alexa
Also bleon geht in einen geistig behinderten kiga
Jona in ein Regel kiga (trotz Einwände der Erzieherin) bleon wird auf eine körkorperbehinderten Schule gehen bei jona ist fraglich zwei Schulen haben abgelehnt jetzt steht eine Bildungsskonferenz vor der Tür mit samt autismusbeauftragten (zum .....)
Dank olaf (schlange) ist mein bleon ausgeglichener Sorgen Kind ist jona momentan entwickelt sich zurück weniger Sprache extreme hyperaktivität motorische Ticks einnässen und die extreme weglauftendenzen und das trotz medis das soll man mal verstehen
Bei dir gibt es auch das Autismus Spektrum Störung auch so begeistert; -)
Grüße

[alexa]

AW: halli hallo

Hi Nadine,
da hast Du ja wenigstens stundenweise ein bisschen Luft - uff!
Ich kann über die Probleme wegen der Autismus-Störung ganze Lieder singen. Mein Sohn
ist ja mittlerweile schon 23 - als er ungefähr 8 war, reduzierte er Sprache immer mehr und
zog sich immer mehr in sich zurück, nur durch einen Schulwechsel und, dankenswerter Weise, eines Top- Heilpädagogen hat er wieder zum Sprechen zurück gefunden! Nachts einnässen war, bis er 17 war, ein. großes Thema.
Mittlerweile kommt das nur noch ganz selten vor.
Unruhig war und ist er meist Nachts. Ich war und bin aber kein Fan von Medis - Ruhig stellen war für mich nie eine Alternative. Das soll aber nicht heißen, das Du nun die Medis absetzen sollst: Ich kenne Deine Kleinen, ihre Krankheitsbilder und eure Situation ja nicht und gehe davon aus, dass Du das für euch richtig entschieden hast!

Autismustypisches Gefuchtel mit den Händen in der Luft sind heute noch Gang und Gäbe.
Autoaggression und Fremdaggression sind im Moment Situationsbedingt in der WfbM häufig
(Gruppe viel zu groß und zu laut)
Es ist nicht wirklich einfach - aber das liegt Vordergründig daran, das Autisten in der Gesellschaft unbekannte
Wesen sind und. dieses Unverständnis und das ständige Einfordern von "normalen" Reaktionen führt immer wieder
zu immensem Stress. Die Diagnose ist für mich schon lange nicht mehr wichtig, ich nutze sie i.d.R. nur noch
als Erklärung für Ausenstehende und manchmal auch, wenn B. mal wieder mit sich hadert.
Ich nehme meinen Sohn, so, wie er ist.: Ein Mensch mit Ecken und Kanten und seinen ganz eigenen Eigenarten - denn letztendlich hat die ja jeder - mehr oder weniger

So, nun hab ich Dich zugetextet - ob Du damit was anfangen kannst? Hmmm
Nu geh ich zu Bett!

Gutes Nächtle in die Runde!

[bleonjona]

AW: halli hallo

Hi
Ja die medis müssen sein da sie dann nur noch flattert hüpft und grimasssen zieht und mit stimmen unterwegs ist (lange überlegt)
Meine hexe hat Empathien gegen Besuch Lautstärke Musik viele Farben irritieren sie
Sie hat den tick jeden Menschen anzufassen was die seltenen Besucher etwas irritiert auch wir haben die beste heilpaaagogin der welt dank ihr haben wir ja die Schlange)
Jona reagiert auf jede kleine Veränderung
Bleon ist ein essensspezialist sortiert nach der reihe nur marmerlade aufs brot (nur rote)
Mit den stereotypin habe ich es dank sanduhr und schlange auf bestimmte Zimmer und zeit beschränkt er muss ja auch mal ganz autist sein wa er hat fachsprache was Schlangen betrifft also eben sein Interesse sonst beschränkt sich die Kommunikation auf nötigste er kann aber stundenlange fachdialoge halten er ist komplett noch mit windeln anziehen nicht möglich ach ja er hasst "menschengesichter"(seine aussage)
Er ist im Gegensatz zur jona sehr distanziert aber ruhiger ausser man unterbricht ihn beim Schlangen schauen usw
aber wie sagt man man lebt nicht mit dem Autismus sondern für den Autismus
Aber wem sag ich das
GrüsGrüsse

[Kirsten]

AW: halli hallo

Hallo Nadine,

ein herzliches Willkommen an dich und deine Familie, incl. Schlange Olaf auch von mir. Und auch ich habe nichts gegen Schlangen. Wir haben zwei Zooghandlungen im Familienbesitz meiner angeheirateten Verwandschaft und Schlangen und alles mögliche ähnliche "Getier" treibt sich dort herum und ist mir nicht unbekannt.

Ich wünsche dir weiterhin einen guten Austausch und eine gute Zeit, sowie ein wenig Freiraum auch für dich und deine eigenen Bedürfnisse.

[patiko]

AW: halli hallo

Hallo Bleonjona,
dann bin ich wohl die erste in der Runde die keine Schlangen mag, trotzdem auch ein herzliches Willkommen von mir.

Wir sind ja bei meinem Patrick (14) grad bei der Abklärung: Autismusspektrumstörung. Vieles spricht dafür, entgültiges Ergebnis werden die wohl üblichen Test´s bringen. Aber was wohl schon wahrscheinlich ist, das wir die Diagnose längst hätten haben können, weil alles was in 2005 diagnostiziert wurde, ein Hinweis in Richtung Autismusspektrumstörung hätte sein können.
Habe ja schon viel darüber in meinem Blog und den Themenbereichen geschrieben.

Vieles was du und auch alexa geschrieben habt, erkenne ich so od. ähnlich bei Patrick wieder.

Das wars fürs erste
lg Diana

[bleonjona]

AW: halli hallo

Hallo diana
Danke für die Begrüßung
Thema spz..... und Termine eine Qual
Bleon ist seit dem er vier Wochen alt war in der genetischen Untersuchung, mrts, eegs,Intensivstation und und....
Endlich nach fünf Jahren 2014 ein Ergebnis Alexander Erkrankung
Verdacht auf Autismus bestand immer war aber laut den Ärzten zweitrangig andre Sachen waren wichtiger haben im Okt 2014 Fragebogen ausgefüllt nov erster Termin sofortige Aussage der Ärztin der Autismus ambulanz definitiv autist und Februar 2015 die Diagnose frühkindlicher Autismus
Bei meiner jona fing alles mit 2jahren an Aussage des spz das ist ne phase wächst sich raus bla bla
Auch da Dann gewechselt zum spz Tübingen tata erste Diagnose ADHS mit extremer hyperaktivität, Aggressionen Sprachentwicklung Störung So aksialso brav und artig heilpädagogig, logi, ergo, medis usw nichts hat gefruchtet Gegenteil es kamen weglauftendenzen dazu und ist mit zwei Stimmen unterwegs per Zufall musste ich sie im November mit in die Autismus ambulanz mit nehmen und wieder tata wurde sofort in die Diagnostik genommen und Februar Diagnose frühkindlicher Autismus mit akustischer Halluzinationen/adhs extreme weglauftendenzen usw auch sie ist jetzt endlich in die genetischen Diagnostik genommen worden so das wars erstmal sonst sprengt es die runde
Lg Nadine

[alexa]

AW: halli hallo

Guten Morgen Nadine und in die Runde,
der Autismus bei Deinen Zwergen ist ja nur das Tüpfelchen auf dem i, leider ! Mir war die Alexander-Krankheit kein Begriff, aber nachdem ich mich nun ein wenig informiert habe, ist mir erst klar geworden, wie groß und schwer Dein Paket tatsächlich ist....

Wenn Jona mit 2 Stimmen spricht und akustische Hallizunationen hat, kann da bei ihr evtl.eine multiple Persönlichkeit vorliegen? Allerdings sind mir hohe Tonlagen und Quietschtöne auch nicht unbekannt...
Und wenn B. nicht will, dann will er nicht - er ist ein super Schauspieler und Geschichtenerzähler und schafft es meist, sich raus zu mogeln. und wenn nicht, kommt es zu heftigsten Wutausbrüchen mit wildem Geschrei und bitterlichen Tränen...

Sei froh, das Du Olaf hast, der hört auch Dir zu und widerspricht wenigtens nicht!

[bleonjona]

AW: halli hallo

Hallo alexa
Das mit den Stimmen kommt häufiger anscheinend bei autisten vor .oooooh ja das mit dem nicht wollen kenn ich allzu gut!!! Da haben dDienerdeiner und meine was gemeinsam (ausser dem Autismus ) obwohl man bleon mit anreiz bzw Belohnung manchmal noch umlenken kann (aber nur manchmal sonst bissig; -) ) jona ist da schon schwieriger und hat eine Ausdauer(bemerkenswert) besonders toll und erfrischend in der Öffentlichkeit lol!!!!
Über die Alexander Erkrankung mach ich mir keine Gedanken bzw noch nicht da es noch nicht so fortgeschritten ist bringt auch einem nichts und komm ja nicht dazu dank meiner kampfzwerge
Lg Nadine

[patiko]

AW: halli hallo

Hallo Nadine,
einerseits wurde zwar 2005 im psychiatrischen Befund weitere Diagnostik in Richtung atypischer Autismus angeraten, im KH aber gesagt, das müsse nicht sein, weil die test´s nicht aussagekräftig genug waren, es konnte z. Bsp. kein IQ-Wert ermittelt werden, weil Patrick sich nicht lang genug konzentrieren konnte (durch seine Hyperaktivität).
Es wurde aber nie gesagt, wir wiederholen die Test´s noch mal in einigen Jahren.

Nun sind wir ja auch in einem anderem SPZ.... und es heißt, es hätte damals genauer geguckt und erkannt werden müssen.

[bleonjona]

AW: halli hallo

Hallo
Kenn ich bei jona war ein Ergebnis von 64 unter vorbehalt (also nicht wirklich sicher) und bei bleon konnte er Nicht durchgeführt werden da der Herr meinte Dialoge halten zu müssen; -)
Und die Autismus ambulanz sagte über jona es ist unverständlich das man sie nicht früher hier her überwiesen hat da sie so eindeutig autistisch ist
Lg Nadine

[patiko]

AW: halli hallo

Machnmal wissens die Ärzte einfach nicht besser...glaub ich