BECKWITH WIEDEMANN SYNDROM

Hallo
Ich habe vor ein paar Tagen mein Kind bekommen. Alles war sehr knapp, da es im grünen und schon dicken Fruchtwasser lag. Aber es ist, Himmel sei Dank, gut ausgegangen. Zeitnah wurde festgestellt, das mein Baby sehr starke Probleme mit dem Blutzucker hat. Letztendlich wurden wir in eine andere Klinik verlegt. Der Zucker ist nun stabil ABER es gab folgenden (80%igen) Verdacht gestern für uns: unser Baby hat evtl einen Gendefekt der sich BECKWITH-WIEDEMANN-SYDROM nennt.
Aufgefallen ist uns: vergrößerte rechte Körperhälfte (inkl. Fuß), zwei Kerben im Ohrläppchen und ein Feuermal/ Storchenbiss zwischen den Augen.
Aufgefallen ist den Ärzten: das ALLE seine inneren Bauchorgane größer sind , als sie sein sollten [Bild: m.urbia.de]
Deswegen verhärtet sich der Verdacht sehr!?
Ein genauer Test wird sicher Klarheit bringen....
Nun habe ich gestern natürlich einiges nachgelesen und bin der hoffentlich nicht naiven Meinung, das dieses Syndrom garnicht so schlimm ist, abgesehen von dem Nierentumor, der sich bis zum 8. Lebensjahr bilden kann.
Und 2 Paar vers Schuhgrößen zu kaufen, ist angesichts der Tatsachen absolut tragbar für mich.
So ist meine jetzige Vorstellung bzw auch Hoffnung....
Nun suche ich „Gleichgesinnte“ und würde mich über jeglichen Austausch und Information freuen [Bild: m.urbia.de]
Lieben Gruß

Hallo VillaKunterbunt,
herzlichen Glückwunsch zur Geburt deines Kindes, auch wenn ihr einen ziemlich dramatischen Start hattet. Ich wünsche euch beiden erst einmal weiterhin eine gute Erholung nach allen Strapazen und der Konfrontation mit dem Verdacht auf ein Syndrom.

Herzlich Willkommen auch hier im INTAKT-Forum und einen guten Austausch. Ich weiss leider nicht, ob es bei uns Eltern gibt von Kindern mit diesem Syndrom.

Kennst du schon die Seiten vom Kindernetzwerk? http://www.kindernetzwerk.de
Dort kann man Informationen zum Beckwith-Wiedemann-Syndrom bekommen und als ich eben dort schaute wurde angezeigt, dass es in der Elterndatenbank wohl 16 Kontaktadressen gibt.

Ich hoffe die Untersuchungen sind nicht zu belastend und ihr wisst bald genaueres.

Eine schöne Kennenlernzeit trotz aller Hürden für euch .

LG, amai

Hallo VillaKunterbunt,
auch ich möchte dich hier recht herzlich begrüßen!
Beim Lesen deiner Zeilen und der kurzen Recherche im Internet kommen mir erst Mal sehr bewegende Bilder meiner Tochter hoch, die auch an einer Genmutation, dem Rett-Syndrom leidet!

Sie ist heute fast 26 Jahre und ihr Situation hat den Lebensentwurf jedes Einzelnen in der Familie entscheidend geprägt.

Es klingt vllt befremdlich, aber ich möchte keine Erfahrungssituation missen, die daraus entstanden ist, auch wenn einige Dinge extrem belastend sind und waren!

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