Seit Januar neu im Forum

[Kipasa]

Hallo,wir sind neu in der Gruppe heißen Patrick,Sarah und unsere kleine Maus Kimberly-Sophie Ann um die es geht.
Wir sind auf der suche nach einer Familie oder Person die,die gleiche Erkrankung hat um sich austauschen zu können.Unsre Maus ist jetzt 1Jahr und 6Monate alt und leidet unter dem rezesiven Larsen-Syndrom.2014 war für uns ein sehr heftiges Jahr geplagt mit zick Ops.Wir hoffen hier auf nette Kontakte.

[Hildegard]

AW: Hallo wir stellen uns mal vor !

Hallo Patrick, Sarah und Kimberly Sophie Ann,
ein herzliches Willkommen hier bei Intakt und vielen Eltern und Menschen die sich austauschen, gegenseitig weiterhelfen oder einfach mal mitlesen und verstehen was uns so bewegt. Wünsche Euch auch ein gutes neues Jahr und hier bei Intakt einen guten Austausch und viele Informationen die Eltern schon vor Euch eingestellt haben. Es lohnt sich zu lesen......
Herzliche Grüße
Hildegard

[MDS]

AW: Hallo wir stellen uns mal vor !

Hallo Kipasa,
beim unten von Kirsten genannten Link zum Kindernetzwerk findest Du Hinweise zum Larsen-Syndrom und zu anderen Eltern:
http://www.kindernetzwerk.de/lotse.html -> dann im Suchfeld eingeben "Larsen-Syndrom"

Es sind vier Eltern dort registriert: "Aus Datenschutzgründen können diese Adressen nur über unsere Geschäftsstelle weitergegeben werden. Servicetelefon: 0 60 21/1 20 30 oder 01 80/51 37 39"

Ansonsten wird verwiesen auf den Bundesverband:
http://www.angeborene-bindegewebserkrankungen.de

Herzliche Grüße,
Wolfgang

[Kirsten]

AW: Seit Januar neu im Forum

Liebe Kipasa,


deine Vorstellung im Januar hattest du an einen anderen Beitrag angehängt. Gerade ist es mir aufgefallen. So habe ich deine Vorstellung einfach abgehängt und dir hier einen eigenen Thread eröffnet. Dadurch schlupfst du nun noch einmal nach oben und wirst eher gesehen.

Ich freue mich ebenfalls, dass du zu uns gefunden hast und wünsche dir einen guten Austausch.