Hallo,
ich bin schon einige Zeit um dieses Forum herumgestrichen und hab mich heute entschieden mitzumischen.
Ich bin 21 und Mutter eines schwermehrfach behinderten Sohnes von 18 Monaten.
Bei uns kann man von "Baustellenfamilie" sprechen.
Mutter Baustelle und Sohn ebenfalls Baustelle.
Ich habe TypI Diabetes, ehemalige Schilddrüsenüberfunktion (´09 zu 2/3 entfernt), ADHS, Verdacht auf Asperger Autismus und bin rechts taub.
Mein Sohn hat das Goldenhar-Syndrom, ist rechts taub, links schwerhörig (Hörgerätversorgt), Gaumenspalte (März ´14 verschlossen), muskelhypoton, entwicklungsverzögert, Hohlfüße, Hufeisenniere, vergrößertes Herz (muss beobachtet werden), Pterygium conjunctivae, Ernährungsprobleme (Sondenernährt bis Nov. ´14) 4 Herzstillstände, vor kurzem wurde eine genetische Mutation entdeckt was das bedeutet kann bisher aber noch nicht gesagt werden. Er hatte eine Schluckstörung mit Gefahr der stillen Aspiration, seit der Gaumenop ist beides nicht mehr gegeben.
Er isst Babygläschen ohne Stückchen, kann noch nicht kauen, abbeissen, etc. Oft hat er Probleme mit Magen und Darm (Verstopfung, Durchfall, Blähbauch...). Er kann noch nicht stabil sitzen, steht nicht, läuft nicht, krabbelt nicht, spricht nicht, lautiert kaum und verweigert seit 3 Wochen das Hörgerät, sodass er bereits wieder Rückschritte macht. Bisher macht er geistig einen super Eindruck, man kann dazu aber leider noch nicht viel sagen.
Therapiemäßig bekommt er Frühförderung fürs sehen, hören und eine allgemeine Frühförderung im Kinderneurologischen Zentrum (Rheinhessen Fachklinik), Krankengymnastik (Vojta und Bobath) und Logopädie. Für Sommer ´16 haben wir bereits einen Halbtagsplatz in einem heilpädagogischen Kindergarten.
Ansonsten sind wir eine relativ normale Ein-Elternfamilie, gehen gerne in den Zoo/Tierpark, lieben Bücher und schauen gerne Fern.
Wenn ihr gerne noch mehr wissen möchtet könnt ihr gerne fragen
LG Jonny mit B.
ich bin schon einige Zeit um dieses Forum herumgestrichen und hab mich heute entschieden mitzumischen.
Ich bin 21 und Mutter eines schwermehrfach behinderten Sohnes von 18 Monaten.
Bei uns kann man von "Baustellenfamilie" sprechen.
Mutter Baustelle und Sohn ebenfalls Baustelle.
Ich habe TypI Diabetes, ehemalige Schilddrüsenüberfunktion (´09 zu 2/3 entfernt), ADHS, Verdacht auf Asperger Autismus und bin rechts taub.
Mein Sohn hat das Goldenhar-Syndrom, ist rechts taub, links schwerhörig (Hörgerätversorgt), Gaumenspalte (März ´14 verschlossen), muskelhypoton, entwicklungsverzögert, Hohlfüße, Hufeisenniere, vergrößertes Herz (muss beobachtet werden), Pterygium conjunctivae, Ernährungsprobleme (Sondenernährt bis Nov. ´14) 4 Herzstillstände, vor kurzem wurde eine genetische Mutation entdeckt was das bedeutet kann bisher aber noch nicht gesagt werden. Er hatte eine Schluckstörung mit Gefahr der stillen Aspiration, seit der Gaumenop ist beides nicht mehr gegeben.
Er isst Babygläschen ohne Stückchen, kann noch nicht kauen, abbeissen, etc. Oft hat er Probleme mit Magen und Darm (Verstopfung, Durchfall, Blähbauch...). Er kann noch nicht stabil sitzen, steht nicht, läuft nicht, krabbelt nicht, spricht nicht, lautiert kaum und verweigert seit 3 Wochen das Hörgerät, sodass er bereits wieder Rückschritte macht. Bisher macht er geistig einen super Eindruck, man kann dazu aber leider noch nicht viel sagen.
Therapiemäßig bekommt er Frühförderung fürs sehen, hören und eine allgemeine Frühförderung im Kinderneurologischen Zentrum (Rheinhessen Fachklinik), Krankengymnastik (Vojta und Bobath) und Logopädie. Für Sommer ´16 haben wir bereits einen Halbtagsplatz in einem heilpädagogischen Kindergarten.
Ansonsten sind wir eine relativ normale Ein-Elternfamilie, gehen gerne in den Zoo/Tierpark, lieben Bücher und schauen gerne Fern.
Wenn ihr gerne noch mehr wissen möchtet könnt ihr gerne fragen
LG Jonny mit B.
