Hallo, wollte mich mal eben vorstellen: Mein Name ist Annette, bin 49 Jahre und lebe im Westerwald. Ursprünglich komme ich aus Baden Württemberg - Landkreis Heilbronn. Ich habe 3 Kinder - meine älteste Tochter ist 27 Jahre und hat das ITO Syndrom. Ich suche hier betroffene Eltern oder Menschen die das ITO Syndrom haben. Ich habe sehr früh gemerkt dass mit meiner Tochter "etwas nicht stimmt", bin von Arzt zu Arzt - selbst bei einem Professor war ich. Ich würde dahin gestellt als ob ich was an der Klatsche hätte. Das hier und jetzt genau zu erläutern was ich an Untersuchungen machen hab lassen und was gemacht wurde - würde hier den Rahmen sprengen. Als meine Tochter ca 20 Jahre war sind wir dann in ein Zentrum für Humangenetik - hier wurde u.a. eine Hautbiopsie vorgenommen. Meine Tochter hat einen vierfachen Chromosomensatz, hier kam dann die Diagnose Hypomelanosis ITO ans Licht. Jetzt hoffe ich, dass ich hier Mamas, Papas und Betroffene finde - zum austauschen, für Tips ( ich werde meine Tochter nicht überleben) was dann ? Wenn es die Entfernung zulässt wäre es schon wenn sich ITO Menschen kennen lernen - das man sieht man ist nicht alleine .... Danke für´s lesen LG Annette
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Hallo Annette,
herzlich willkommen bei uns im Forum und auf unseren Seiten von Intakt.info. Es ist schön, dass du zu uns gefunden hast. Auch für deine recht ausführliche Vorstellung, herzlichen Dank. Vielleicht hast du dich schon ein wenig auf unseren Seiten umgeschaut. Über die Suchfunktion kannst du vielleicht auch schon ein paar Informationen zum Ito-Syndrom abrufen, bzw. ob es weitere User mit Anfragen dazu gibt.
Wenn du hier erst einmal nicht weiterkommen solltest was das Syndrom betrifft, findest du aber sicher viele weitere hilfreiche Seiten, voll mit Informationen und Tipps. Wir sind hier sehr gut aufgestellt. Einfach immer über die Suchfunktion ausprobieren.
Kennst du das Kindernetzwerk? Es hat seinen Sitz in Aschaffenburg und eine riesige Datenbank über Behinderungsbilder und evtl. dazugehörige Krankheitsbilder, bzw. auch eine große Adress Datenbank von betroffenen Eltern. Selbstbetroffen und Angehörigen, sowie auch Selbsthilfegruppen und angeschlossene Organisationen. Ein Besuch lohnt sich.
Ich wünsche dir einen guten Austausch.Kommentar
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Hallo Kirsten,
danke für die Infos. Ja mit dem Kindernetzwerk hatte ich lange telefoniert. Jedoch gibt es nicht viel über ITO
Liebe GrüßeKommentar
