Beckwith-Wiedemann Syndrom

[JaHeBe13]

Hallo,

wir sind neu hier,

Mein Sohn ist jetzt 2 1/2 Jahre alt und hat das Beckwith-Wiedemann Sydrom, mit eine vergrößerten Zunge (Makroglossie), Hypertonie, einer Asymethrie der Körperhälften (Hemihypertrophie), sprachlichen und kognitiven Entwicklungverzögerung.

Da dieses Sydrom offiziell immer noch sehr selten ist, bin ich immer auf der Suche nach ebenfalls betroffene Eltern, die Interesse an einem Erfahrungsaustausch.

Also wer Lust hat darf sich gerne melden.

[Kirsten]

Hallo liebe/er neuer User,

vielen Dank für deinen Beitrag. Vielleicht hast du schon einige Rückmeldungen zu deinem Angebot bekommen? Solche Beiträge, gerade zu selten Erscheinungsformen sind sehr hilfreich, wenn man auf der Suche zu Infos ist. Um dein Angebot noch etwas besser hervorzuheben, habe ich deinen Beitrag auch noch einmal in die Vorstellungsrunde kopiert. Ich hoffe, damit auch in deinem Einverständnis zu handeln und wünsche weiterhin viel Erfolg für einen Erfahrungsaustausch.

Kleine Anmerkung: Das Kindernetzwerk in Aschaffenburg hat auch eine große gesammelte Datenbank. Seltene Syndrom und Erkrankungen haben auch einige wenige Anlaufstellen in Deutschland. Z.B. in Heidelberg. Darüber haben wir hier auch schon ausgetauscht. Über die Suchfunktion findest du in die einzelnen Bereich.

Liebe Grüße