Hallo. Ich bin eine 35 jährige Mama eines 18 jährigen Jungen. Er ist geistig behindert. Leider haben wir keine Diagnose. Ich freu mich auf regen Austausch mit Euch.
Hallo Hase,
herzlich Willkommen bei Intakt.
Darf ich gleich mal neugierig sein, und fragen weshalb ihr keine Diagnose habt?
lg erstmal
Klar darfst du neugierig sein. Es wurde bei ihm, kurz nach der Geburt das Cornelia de Lange Syndrom diagnostiziert. Mit den Jahren war mein Sohn aber trotzdem noch irgendwie anders als diese Kinder. Daraufhin habe ich auf einen Gentest bestanden und es kam raus, das er das Syndrom nicht hat. Seitdem sind wir ohne Diagnose. Kein Arzt/Klinik konnte uns wirklich helfen. Wir wurden immer wieder nach Hause geschickt. Auch Psychiater und Psychologen konnten uns bis heute nicht wirklich helfen.
Liebe Grüße
Da musst ich mich erstmal belesen, da ich von dem Syndrom noch nichts gehört habe. Komisch ist das ja, das nicht weiter gesucht wurde.
Schwierig wird natürlich sein, einen Ansatzpunkt zu finden, aber gar nicht erst anzufangen, kann auch nicht richtig sein.
Ich weis ja nicht, welche Möglichkeiten es bei dir vor Ort gibt, da dein Sohn auch schon volljährig ist, da kann man ja fast nur raten......einfach dran bleiben.
Ich bleibe auf jeden Fall dran. Hab die Nase voll immer hin und her geschickt zu werden
Hallo Kirsten,
Also Cornelia de Lange Syndrom ist bei uns definitiv ausgeschlossen.
18.07.2016, 14:12#1