Hallo. Ich bin eine 35 jährige Mama eines 18 jährigen Jungen. Er ist geistig behindert. Leider haben wir keine Diagnose. Ich freu mich auf regen Austausch mit Euch.
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Hallo Hase,
herzlich Willkommen bei Intakt.
Darf ich gleich mal neugierig sein, und fragen weshalb ihr keine Diagnose habt?
lg erstmalKommentar
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Klar darfst du neugierig sein. Es wurde bei ihm, kurz nach der Geburt das Cornelia de Lange Syndrom diagnostiziert. Mit den Jahren war mein Sohn aber trotzdem noch irgendwie anders als diese Kinder. Daraufhin habe ich auf einen Gentest bestanden und es kam raus, das er das Syndrom nicht hat. Seitdem sind wir ohne Diagnose. Kein Arzt/Klinik konnte uns wirklich helfen. Wir wurden immer wieder nach Hause geschickt. Auch Psychiater und Psychologen konnten uns bis heute nicht wirklich helfen.
Liebe GrüßeKommentar
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Da musst ich mich erstmal belesen, da ich von dem Syndrom noch nichts gehört habe. Komisch ist das ja, das nicht weiter gesucht wurde.
Schwierig wird natürlich sein, einen Ansatzpunkt zu finden, aber gar nicht erst anzufangen, kann auch nicht richtig sein.
Ich weis ja nicht, welche Möglichkeiten es bei dir vor Ort gibt, da dein Sohn auch schon volljährig ist, da kann man ja fast nur raten......einfach dran bleiben.Kommentar
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Ich bleibe auf jeden Fall dran. Hab die Nase voll immer hin und her geschickt zu werden
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Hallo liebe neue Userin,
herzlich willkommen auch von mir auf Intakt.info. Es ist immer ein schwieriges Unterfangen, auch bei Behördengängen, Krankenkassen und Institutionen, wenn man keine Diagnose hat und das Wörtchen "warum" Bedeutung bekommt. Bei Cornelia de Lange Syndrom fällt mir nur das Epilepsiezentrum von Kork ein. Bei einem Aufenthalt mit meinem Sohn in der Seguin Klinik, habe ich mal etwas dazu gelesen. Ist es denn wirklich zu 100% ausgeschlossen, oder wäre eine 2. Meinung sinnvoll? In Heidelberg gibt es auch eine spezial Ambulanz für seltene Erkrankungen und dann gibt es noch das Kindernetzwerk in Aschaffenburg,(www.kindernetzwerk.de) die deutschlandweit, bzw. im Ausland aktiv sind.
Last but no least gibt es auf einem bestimmten GEN noch sehr viele Formen einer geistigen Behinderung, die auch bis jetzt noch nicht entschlüsselt werden konnten. So habe ich es einmal auf einer Fortbildung gelernt.
Da dein Kind schon 18 Jahre alt ist, werden spezielle Zentren für eine Diagnose mit Blick auf das gesamte Erscheinungsbild nicht mehr möglich sein. Vielleicht habt ihr das aber auch alles hinter euch gebracht.
Ich wünsche dir einen guten Erfahrungsaustausch und vor allem viel Erfolg, bei deinen weiteren Bemühungen für und zum Wohl deines Kindes.Kommentar
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Kleine Ergänzung zum Kindernetzwerk
und die Adresse zu einer Publikation vom Kindernetzwerk zum Thema Cornelia de Lange Syndrom:
http://www.kindernetzwerk.de/images/...ge-syndrom.pdf
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Hallo Kirsten,
Also Cornelia de Lange Syndrom ist bei uns definitiv ausgeschlossen.Kommentar
