Hallo

Ich heiße Lisa bin 25 Jahre verheiratet und haben einen Sohn mit 2,5 Jahren namens Noah unser Sonnenschein.
Im Februar erwarten wir unser zweites Kind.
Noah hat eine Muskelschwäche und Entwicklungsverzögerung die uns immer noch sehr zu schaffen macht obwohl wir die diagnose schon 2 jahre haben aber nicht den Grund woher diese ERkrankungen kommen. Ich würde mich freuen Eltern hier kennen zu lernen die vielleicht kinder mit den selben Symptomen haben das man sich etwas austauschen kann den leider hab ich noch niemanden gefunden mit denen ich mich austauschen oder reden kann in meiner Umgebung.

Danke schon mal.
Lg Lisa mit Familie

AW: Hallo

Hallo Lisa89,
zuerst wünsche ich Dir und deiner Familie viel Kraft, denn es braucht einige Zeit um in diese nicht leichte Aufgabe herein zu wachsen.
Mein Vorschlag wäre als erstes eine gute Vojta oder Bobath Therapie zu machen.Oder bei dem Gesundheitsamt eine Frühförderung zu beantragen. Dort gibt es Leute die Dir helfen.

Alles Gute
Lg Winntersonne

AW: Hallo

Hallo Wintersonne Danke für deine antwort.
Wir sind 2 mal die Woche bei der krankengymnastik 1 mal die Woche Logopädie 1 mal die Woche fruhforderung und 1 mal die Woche reiten. So sieht unser therapieplan zur zeit aus.... ich liebe mein Kind über alles aber solangsam geht es ziemlich an die supstanz dieser termin stress da ich au nu vollzeit auf die Arbeit gehe im geteilten Dienst. Ich weiß manchmal nicht mehr ein und aus meine Eltern unterstützen mich zwar soweit wie es geht das sie in kleinen in der zeit nehmen wo ich arbeiten bin. Im grossen und ganzen geht es uns gut und wir sind au glücklich des einzige was unser Glück beeinträchtigt sind glaub ich meine Schwiegereltern und meine Schwägerinen die mir die alleinige schuld zuweisen für die Behinderung unseren kleinen noah . Ich bin einfach nur froh das mein mann komplett hinter mir und unserem kleinen Mann steht aber für mich sind diese Vorwürfe gegen mich und die Beschimpfungen gegen noah wie zum Beispiel Krüppel oder behindertes Drecks Kind schlimmer als wie die Erkrankung .

AW: Hallo

Sie sollen doch dann auf mich los gehen des kann i leichter verkraften als wie wenn sie mein Kind so beschimpfen wie sie des erste mal diese Beschimpfungen gebracht haben hätte ich am liebsten ausgeholt Gott sei dank Waren Freunde von mir dabei und haben mich weck gebracht sonst hätte ich für nichts mehr garantieren können. Wie kann man denn sowas nur sagen i versteh des net und des macht mich glaub Ich mehr fertig als wie die Ungewissheit wo die Krankheit herkommt oder ob unser zweites kind das auch bekommt oder wie sich die Behinderung später auf das Leben unseres Schatzes auswirkt.

AW: Hallo

Hallo,Lisa 89
hat Noah eine Pflegestufe? Falls ja, dann bezahlt die Pflegekasse für Dich in die Rente ein. Dann könntest Du vielleicht deine Arbeitszeit reduzieren. Bei mir war es auch so meiner ist 27 J und Stufe3. Bei denen wo man es nicht erwartet ,kommen die schlimmsten Sprüche. Du mußt lernen stark für dein Kind zu sein, es wird nicht das letzte Mal sein.

Lg Winntersonne

AW: Hallo

Hallo Lisa mit Noah

ich heiße Anke und meine Tochter hat ebenfalls eine angeborene Muskelerkrankung, sprich Muskelhypotonie.
Mit 2 Monaten fiel bei der Untersuchung auf, dass sie sehr schlapp ist. Mir selber muss ich sagen, fiel es da noch gar nicht auf ...war ja noch so klein die Maus. Sie wurde direkt in eine Klinik überwiesen - zur Abklärung. 2 Monate lag sie dann stationär. Röntgen, Schädel-CT, Röntgen der Hand ?! ... das sind die Dinge, die ich aus dem Bericht entnehmen konnte. Gründe oder Ursachen bekam ich dafür nicht genannt. Aber ganz ehrlich - es ist mir heute noch egal, es ist halt so! Und heute ist mein Engel 24 Jahre alt. Sie ist eine zwar sehr skeptische und ängstliche junge Frau, aber sie macht mir so viel Freude. Sie ist die große Liebe meines Lebens. Nicht falsch verstehen! Sie hat aber einen mitunter schlimmen Weg gehabt und sie wäre heute eigentlich nicht mehr bei mir. Die damals kleine Maus hat aber gekämpft und wollte leben.

Ich muss dazu sagen, dass sie mit 11 Monaten eine hoch lebensbedrohliche Meningitis (Hirnhautentzündung) hatte und zur Muskelerkrankung somit noch eine geistige Behinderung hinzu kam.

Kurz zu den ersten Jahren. Laufen konnte sie erst mit 3 Jahren. Vorher robbte sie noch nicht mal auf allen vieren, sondern auf dem Poppes durch die Wohnung. Als Kind war sie flotter unterwegs als heute. Sie ist nicht sehr belastbar. Langes laufen ist nicht machbar. Aber sie ist auf ihren beiden Beinen unterwegs


Wie ist denn der derzeitige Stand bei Noah? Was kann er, wo benötigt er Hilfe?

Was mich sehr, sehr traurig macht, ist der Umgang von deiner Familie mit der Behinderung. Solche Beschimpfungen musste ich noch nie anhören. Ich muss Dir ganz ehrlich sagen - ich würde mich von Menschen distanzieren, die mir oder meinem Kind so etwas an den Kopf werfen. Ich möchte keine Menschen um mich haben, die mir und meiner Maus nicht gut tun!
Ich bin sprachlos, was sind das bitte für Menschen? Was sollst Du denn falsch gemacht haben?
Ich bin Nichtraucher, mein ganzes Leben habe ich nie geraucht, so gut wie kein Alkohol getrunken, ich nippe zu Silvester mal am Glas, das war es! Und dennoch ist mein Kind krank.

Ich kann Dir nur raten, lass es nicht zu! Sei stark! Glaube mir, Deine Nerven werden noch genug in Anspruch genommen! Hebe sie Dir für wirklich wichtige Angelegenheiten auf!

Herzlich liebe Grüße
Anke

AW: Hallo

Hallo wintersonne, wir haben noch keine pflegestufe mein mann und ich haben uns bisher auch noch keine wirklichen Gedanken darüber gemacht. Haben es zwar immer mal wieder kurz angesprochen aber wieder schnell verworfen aber so wie es momentan ausschaut müssen wir des jetzt langsam in Angriff nehmen. Wo muss man sich da hin wenden um das zu beantragen?
Wir sind vor einem jahr zu meinen Eltern auf den Hof gezogen und haben dort gebaut daher bin ich immer noch vollzeit tätig der Kredit muss ja au bezahlt werden nur haben wir jetzt die doppelte Arbeit 😣 meine Eltern haben einen Bauernhof und eine Gaststätte mit Wohnungen jetzt müssen wir hier au voll mit ran was aber au ok ist wenn man schaut wie sie uns unterstützen finanziell gesehen von unserem Bau her und was sie den Alles für unseren kleinen Mann machen .
Danke LG lisa

AW: Hallo

Hallo anke,
Danke für deine antwort.
Der Entwicklungsstand von noah ist derzeit :
Er konnte sitzen kurz vor seinem zweiten Geburtstag und krabbelt jetzt seit Mitte August zieht sich an stabilen Sachen hoch und läuft seitwärts ganz gut wo er sich mit zwei Händen festhalten kann er lautiert und sagt seit kurzem Mama muh und ab und an papa. Er ist sehr lang durch die Wohnung gerollt und geroppt am Bauch ach ja und seit neuesten Treppen hoch krabbeln. Ja mit der lieben Verwandtschaft hab i abgeschlossen hab mit meinen Schwägerinen keinen Kontakt mehr und mit meinen Schwiegereltern nur noch sehr sehr begrenzt . Noah hab ich au nicht mehr zu ihnen seitdem gebracht hab zu meinen Schwiegereltern gesagt wenn sie ihn sehen wollen können sie jederzeit uns besuchen kommen aber alleine darf er nicht mehr zu ihnen.
Lg lisa

AW: Hallo

Hallo Lisa89,
auch von mir herzlich Willkommen !!!!
Die Pflegestufe kannst du bei deiner Krankenkasse beantragen, bei Pflegestufe 1-3 bekommst du dann auch Pflegegeld, und hast Anspruch auf Urlaubs- u. Verhinderungspflege sowie zusätzliche Pflegeleistungen. Außerdem kannst du beim Versorgungsamt einen Schwerbehindertenausweis beantragen, der evtl. Vergünstigungen bei der KFZ-Steuer bringt.
lg Diana