Lenchen nun auch hier

Hallo zusammen,

ich möchte euch meine Tochter Lenchen vorstellen. Sie ist wunderbar, lieb und fröhlich. Ich liebe sie mehr als alles auf der Welt.

Zunächst schien sie sich (trotz Ventrikelerweiterung) ganz normal zu entwickeln, irgendwann geriet ihre gesamte Entwicklung ins Stocken und ist auch jetzt noch deutlich verlangsamt. Ursachenforschung wurde betrieben, ohne Ergebnis. Immerhin wissen wir bei vielen Krankenheiten, dass sie nicht die Ursache sind. Am Ende ist die Ursache auch egal, Lenchen soll glücklich sein und werden. Das ist die Hauptsache. Im Moment merkt sie nichts von ihren Defiziten, aber was ist, wenn sie älter wird und andere über sie lachen??? Denn die Prognose der Ärzte sieht nicht gut aus. Sie wird wohl immer auf unsere Hilfe angewiesen sein. Naja, soweit man das schon sagen kann, denn sie ist ja erst 15 Monate alt.

Soweit zu uns! Ich freue mich auf einen angeregten Austausch hier!

LG
LenchensMom

AW: Lenchen nun auch hier

Hallo LenchensMom,

herzlich willkommen hier bei Intakt
Deine Vorstellung von Lenchen ist sehr liebevoll und positiv. Besonders gefällt mir, dass Du betonst, Lenchen soll glücklich sein, denn das ist wirklich das Wichtigste im Leben unserer Kinder.
Die Entwicklung erinnert mich etwas an meine Tochter, die inzwischen schon 31 Jahre alt ist und mit dem Rett-Syndrom lebt

AW: Lenchen nun auch hier

Hallo Lenchens Mom,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Ventrikelerweiterung kann ja auch von einer Infektion in der Scgwangerschaft her rühren. Du schreibst, dass bereits auf viele Krankheiten (auch Infektionen?) untersucht wurde. War da zufällig auch die Toxoplasmose dabei?

Bei meinem Kind wurden die erweiterten Ventrikel bereits in der Schwangerschaft festgestellt. Bei einer Untersuchung des Blutes, wurde dann der stark erhöhte Titer entdeckt, der den Verdacht einer Toxoplasmose bestätigte.

Es gibt aber auch bei völlig unauffälligen Erwachsenen manchmal ein Zufallsbefund erweiterter, oder auch eines erweitertem Ventrikel. Wenn keine Infektionen nachweisbar sind, kann sich dein Kind sicher noch ganz individuell entwickeln.
Man muss es einfach auf sich zu kommen lassen. So wie du schreibst, bist du ja auch auf guten Wegen unterwegs.

Ich wünsche euch eine gute Zeit.

AW: Lenchen nun auch hier

Hallo und danke für das nette Willkommen :)
Ja, Kirsten, sie wurde bereits auf alle Infektionen, auch Toxoplasmose getestet, wie auch ich, als in der 28. Woche klar war, dass sie zwei erweiterte Ventrikel (rechts massiv, links leicht) hat. Es wurde aber nichts gefunden. Man vermutet als Ursache eine Hirnblutung oder eine Unterversorgung mit Blut, das stand zumindest im letzten Arztbericht.

Und man weiß halt nicht, was noch so dahinter steckt. Das Gehirn ist auf jeden Fall fehlgebildet und nicht so, wie es sein sollte. Ich hoffe natürlich auch nach wie vor, dass sie, wenn vielleicht auch leicht beeinträchtigt, irgendwie ein schönes, unabhängiges Leben führen kann. Was nicht heißen soll, dass schwer behinderte Kinder kein schönes Leben haben. Aber natürlich wünscht sich jede Mutter für ihre Kinder, dass sie nicht lebenslang abhängig und hilfebedürftig sind.

Ich freue mich über jede Entwicklung, merke aber nun doch sehr, wie sie immer weiter zurückfällt, weil alles bei ihr so unwahrscheinlich langsam geht. Wir können aber nur abwarten, denn es gibt keine Pille, ebensowenig wie eine Therapie, die sie von heute auf morgen in eine altersgerechte Entwicklung "katapultiert". Wir können sie nur unendlich lieb haben und ein wenig unterstützen mit Frühförderung und Physiotherapie, was wir schon seit einem halben Jahr tun.