Auch von mir ein Hallo

Hallo miteinander,

Ich bin R., 37 Jahre alt, verheiratet und Mama von L. bald 3 Jahre alt. L. hat eine sehr seltene Chromosomenstörung mit sehr vielen Baustellen. Unter anderem komplexe Hirnfehlbildungen, Epilepsie (leider nicht anfallsfrei), Gedeihstörung, Fütterstörung, Button, Apnoen, Monitor, diversen orthopädischen Problemen, Minderwuchs und so weiter.
Ich bin immer auf der Suche nach Austausch und hilfreichen Tipps.
Derzeit habe ich ein ganz aktuelles Problem:
Ich bin noch bis Ende September im Erziehungsurlaub und habe eine unbefristete Stelle, leider ca. 45km vom KiGa meines Sohnes entfernt. Sollte ein Notfall eintreten( was leider immer mal wieder passiert, da er oft neue Anfallsformen zeigt, sich bei sachmerzen komplett wegschreit bis zum Erbechenund zur Bewusstlosigkeit und auch im KiGa keinen Sauerstoff für den Bedarf hat), bräuchte ich fast eine Stunde, um bei ihm zu sein. Da geht gar nicht. Stundenreduzierung ist auch schwierig, da der Betrieb dafür zu klein ist. Habe also keinen Rechtsanspruch darauf. Ich habe schon versucht mir einen neuen Job in L.s Nähe zu bekommen, wegen der beschränkten Arbeitszeiten, war das leider auch nicht möglich, trotz guter Qualifikation.
Nun bin ich gezwungen meinen festen Arbeitsplatz zu kündigen (laut Beratung von Verdi), da ich nicht in der Lage bin dort zu arbeiten. Da werde ich natürlich beim Arbeitsamt gesperrt...
Ich stecke da grade in der totalen Sackgasse. Hat jemand einen Rat oder Erfahrungen?

Wenn irgendwelche Fragen sind, beantworte ich die sehr gerne.

LG

R.

AW: Auch von mir ein Hallo

Hallo Mama R.
herzlich Willkommen bei Intakt. Ich habe selbst eine (mittlerweilen) erwachsene Tochter mit Epilepsie und ich kann gut nachvollziehen mit wie viel "Baustellen" du zu kämpfen hast. Ich habe noch einige Fragen zu deiner Situation. In welchen Kindergarten geht dein Kind, gibt es dort jemanden dem du vertrauen kannst um eine Lösung zu finden? Gibt es bei dir eine Selbsthilfegruppe für Eltern mit einem Kind das Epilepsie hat?
Gibt es bei euch Offene Hilfen? Was sagt die Beratung bei der Krankenkasse?
Liebe Grüße
Hildegard

AW: Auch von mir ein Hallo

Hallo Hildegard,

unser Kleiner geht seit letztem Sommer in eine heilpädagogische Kleingruppe. Ich habe lange drum kämpfen müssen, ihn dort schon unter 3 Jahren dort hingeben zu dürfen. Das läuft dort zum Glück sehr gut. Allerdings hat L. noch zu viele medizinisch ungeklärte Probleme, die dann doch mal Mamas Anwesenheit erfordern. Ich hatte gehofft, dass das mit der Zeit weniger wird, leider ist das nicht der Fall.
Die KK habe ich grad erst gewechselt, zum Ende diesen Monats, zu der von meinem Mann und meinem Sohn. Ich hatte schon so eine Ahnung, dass das Thema Arbeit sehr, sehr schwierig werden könnte. Dass es jetzt so heftig wird, hatte ich mir nicht vorgestellt.
Beratungsstellen, die einem in diesem Theam weiterhelfen können, habe ich nicht finden können, außer die Rechtsberatung der Gewerkschaft.
In unserer örtlichen Selbsthilfegruppe kenne ich leider nur 2 andere Mütter. Der Sohn des einen Kindes ist schon erwachsen und die andere Mutter arbeitet auch nicht, wegen des schwerbehinderten Sohnes.
Es gibt auch niemanden in der Familie, der es sich zutraut sich länger um unseren Sohn zu kümmern. Meine beiden Babysitter, auf die ich ab und zu mal zugreifen kann, arbeiten beide Vollzeit im Schichtdienst und mein Mann ist oft die ganze Woche unterwegs. Also selbst für die Dauer einer Kündigungsfrist könnte ich nicht arbeiten gehen.

LG

R.

AW: Auch von mir ein Hallo

Hallo Mama R.
ihr habt für euer Kind eine gute Einrichtung gefunden, trotzdem geht es ohne dich nicht. So wie du schreibst wirst du noch oft gebraucht um in Akutsituationen wieder die "Führung" zu übernehmen. Damit ist dein Kind voll abhängig von dir als Mutter, also du musst jederzeit schnell abrufbar sein. Wenn du an deiner aktuellen Arbeitssituation nichts ändern kannst musst du in Risikoabwägung gehen. Was kann schlimmstenfalls passieren und wie kannst du das noch irgendwie absichern oder musst das Wagnis eingehen.
Die Vereinbarkeit von Kind und Beruf ist schon so nicht ganz einfach aber bei einem behinderten Kind stehen wir Mütter (und manchmal auch Väter) vor ganz schwierigen Entscheidungen. Ich selbst konnte damals nicht mehr weiterarbeiten, dazu war meine Tochter viel zu oft in der Klinik oder in therapeutischer Behandlung. Erst Jahre später als sich die Situation etwas entspannte konnte ich stundenweise wieder einsteigen.
Liebe Grüße
Hildegard