Hallo zusammen ich habe Ito- Syndrom

[Andreas32]

Hallo zusammen ,

Mein Name ist Andreas und ich lebe seit 32 Jahren schon mit der Behinderung Namens Ito- Syndrom und den Folge der Erkrankung und ich will euch hier meine Erfahrungen, meine Hilfe anbieten. Bei mir äussert sich die Behinderung indem ich nicht laufen kann und eine Tetraparese (Spastik). Zwar bin ich kein betroffenes Elternteil dennoch ich denke als Selbsttester hab ich ein reichen Fundus an Erfahrungen.
Vorallem will ich euch Mut machen denn ausser den genannten Einschränkungen hat man mit einer tollen Familie und einem schönen Umfeld ein ganz normales Leben.
Also würde mich über Zuschriften sehr freuen!

Liebe Grüße
Andreas

[Kirsten]

AW: Hallo zusammen ich habe Ito- Syndrom

Herzlich Willkommen Andreas,

und einen guten Austausch in unserem Forum wünsche ich dir. Aus der eigenen Betroffenheit heraus zu berichten, ist Gold wert. So können Eltern sich oft ein Bild über die Behinderung ihres Kindes machen, bzw. einfach noch mehr Insider Wissen erfahren.

Ich wünsche dir alles Gute und eine gute Zeit.

[David96]

Hey, Andreas

erstmsl danke für die tollen Worte.
Äußerst interessant jemanden zu treffen, der auch das ito Syndrom hat.
Ich kann mich dem was du gesagt hast nur anschließen.
also mit dem normalem Leben ich hatte sogar bis vor kurzem vergessen, dass das ito Syndrom bei mir diagnostiziert wurde.
Leider habe ich in letzter Zeit das Gefühl, dass mich das ganze wieder einholt.
Ich habe denke ich mal sehr viele der Symptome.
Mit der Pigmentstlrung habe ich mich abgefunden andere mit Erkrankungen sind denke ich mal,
- das ich auf einem Auge schiele also die Operationen haben nicht wirklich etwas gebracht und ich sehe auf dem Auge auch nichts mehr.
-verschiedene Bein Längen
- dass nach den Milchzähnen nicht alle Zähne nach gewachsen sind.
- dann hätte er ch noch was am Magen wo ich operiert werden musste :(
-und ich brauche deutlich länger um sAchen zu verstehen

Die neuen Symptome die in den letzten Jahren aufgetreten sind, -
- fleckiger Haarausfall
- irgendwie hab ich das Gefühl, dass ich auf dem linken Ohr schlechter höre
-Probleme mit der Niere

ich könnte noch Stunden lang weiter schreiben, Versuch es aber knapp zu halten.
was mich am meisten fertig macht ist die Vielzahl der Symptome.
do das ich noch nichtmsl alles aufzählen kann.

Geistig bin ich mir mittlerweile auch nicht mehr so sicher.
Da bei mir ADHS diagnostiziert wurde ich denke aber dass das eher was mit dem ito Syndrom zu tun hat.

Eine Frage hätte ich noch an dich und zwar wie ist es bei dir in Bezug auf den Verlauf sind bei dir im Erwachsenenalter auch noch mehr Sachen dazu gekommen?

Ich wündche dir alles liebe und hoffe, dass du noch im Forum aktiv bist :)

LG David

[Kirsten]

Hallo David,

zuerst einmal herzlich Willkommen im Forum von Intakt. Ich wünsche dir, dass du den User Andreas noch erreichen kannst. Sonst probiere es einmal über den PN Button. Vielleicht kannst du dir auch noch Informationen über das Kindernetzwerk ziehen. Dort sind viele Adressen von Betroffenen der verschiedensten Behinderungsbildern und Syndromen bekant und man kann sich selbst als Anpsrechpartner zum Austausch, registrieren lassen. www.kindernetzwerk.de. Über unsere Suchfunktion könntest du sicher auch noch weitere Beiträge zum Thema ITO-Syndrom finden.
Wie auch immer, ich drücke dir für einen guten Austausch die Daumen.