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Unsere Welt bricht zusammen!

Ari0902 19.05.2014, 02:27#1
Hallo, liebe Leute! Kann gerade nicht schlafen, wie die letzten zwei Wochen schon die Regel ist und bin auf diese Seite gestoßen...

Ich bin 33J. und habe zwei Kinder: Sohn 7J. und Tochter 1J.
Seit zwei Wochen steht nun bei meinem Sohn die Diagnose fest: Hochfunktionaler frühkindlicher Autismus (Unterscheidet sich vom Asberger hauptsächlich durch sprachliche Störungen, im erwachsenen Alter kein Unterschied).

Auffällig wurde er schon mit 2,5J. als es mit der Sprache nicht gut voran ging, Logopädie, ERGO etc. alles mitgemacht. Auch Psychotherapie, weil man vermutete, dass seine Verhaltensauffälligkeiten wegen der Traumata aufgrund des aggressiven leiblichen Vaters(die Diagnose hat auch hier auf Einiges Licht geworfen) und der Scheidung (als er 2J. alt war) entstanden sind.
Vor der Einschulung: Tests in der Kinderpsychiatrie mit Vermutung auf AD(H)S. Durch die erste Klasse mit Ach und Krach... In eine Heilpädagogische Tagesstätte reingekommen. Seit der Einschulung wurde die Belastung für uns alle immer größer – Druck von der Schule wegen der Leistungen, Stress zu Hause, weil das Kind scheinbar mit der Zeit an Fähigkeiten verliert, anstatt dazu zu lernen. Sogar die Kleine (und sie liebt ihren großen Bruder über alles) ist oft von ihm genervt, weil er einfach nicht versteht, dass er sich gerade ihr in den Weg gestellt hat oder es nicht zu merken scheint, dass sie gerade das Spielzeug hält – er beginnt mit diesem Spielzeug IN IHREN HÄNDEN zu spielen und sie schreit. Mein Mann (ihn liebender Stiefvater) und ich sind nur noch von seinem Verhalten genervt: Wenn er andauernd seine Sachen verliert (die teilweise sehr viel Geld kosten), obwohl sie inzwischen alle an mehreren Stellen mit seinem Namen versehen sind und ich ihm in der Früh die wichtigsten 3-4 Sachen aufzähle, die er immer wieder verliert... Wenn er Spielzeuge unbewusst(?) kaputt macht, mit dem Umziehen nicht zurecht kommt, öfter das Selbe fragt (auch wenn man ihm gesagt hat wir wollen später alle zusammen darüber reden, z.B. Freizeitbeschäftigung am WE) bis man ihn schon anschreien muss, sabbert und so mit uns zu kuscheln versucht, oder sich den Hintern nicht gescheit abwischt und neben uns sitzt und stinkt (in der Schule bestimmt auch – er hat mittlerweile keine Freunde mehr, hauptsächlich weil er ihnen zu nahe kommt), ich seine Unterhosen danach waschen muss – in der Schule und HPT wird ihm niemand dabei helfen.
Keine Disziplinarmaßnahme beeindruckt ihn, dafür bricht er aber manchmal wegen Kleinigkeiten in Tränen aus oder wird sogar hysterisch. Er steigert sich da rein und das kann bis zu einer Stunde dauern.

Seit 3-4 Monaten ist es einfach unerträglich geworden. Das schlimmste ist: Unsere Beziehung ist dadurch so stark belastet, dass mein Mann und ich uns nur noch anmaulen, Berührungen usw. kommen gar nicht mehr vor und ich nur noch am Heulen bin!!!
Unsere letzte Hoffnung war eine weitere Untersuchung. Im Falle von ADS/ADHS bekäme er Ritalin und die Situation zu Hause und in der Schule hätte sich entspannt. ADHS wäre mit der Pubertät zumindest größtenteils verwachsen und alles wäre gut. SO ist es ein schwerer Urteil, denn Autismus bleibt und ist auch im erwachsenen Alter auffällig. Medikamente bekommt er nicht, weil er ja Ticks hat und Medikamente seine Ticks verstärken würden. Auf jeden Fall nicht jetzt –es wird noch beobachtet inwieweit der Schulbegleiter helfen würde. Die Therapeutin meinte dazu: „Ja, auf dem Kind werden Sie auch im Alter ein Auge haben müssen.“ Also bleibt uns nur noch ein hoffentlich bald bewilligter Schulbegleiter und... der selbe Stress zu Hause, was für unsere Beziehung ein AUS bedeuten könnte.

Ich bin so fix und fertig, frustriert wegen der Diagnose und der endgültig verlorener Hoffnung auf baldige Besserung, sodass ich Herzrhythmusstörungen und Magenschmerzen bekommen habe, so vollen Kopf habe, dass ich vor Kurzem einen Autounfall verursacht habe. Meinem Mann gegenüber bin ich kalt geworden. Es scheint, als hätten wir uns nichts mehr zu sagen. Ich kann nicht mit ihm alleine bleiben. Sobald Kinder schlafen gehen, versuche ich unter verschiedensten Ausreden den Raum zu verlassen, sonst habe ich den Eindruck ich brech gleich zusammen oder bin kurz vorm Kotzen.

Obwohl wir versuchen meinen Sohn zu beschützen, bekommt er Vieles mit - in der Familie, Schule und wie die Umgebung auf ihn reagiert - und leidet bestimmt darunter. Ich habe Schuldgefühle ihm gegenüber, bin aber machtlos irgendetwas zu ändern, auch an meinen Reaktionen meistens genauso wenig.

Hilfe, ich kann nicht mehr! Die Familie geht kaputt! Kinder verlieren einen tollen Papa und ich die Liebe meines Lebens!!! HILFE!!!
Inge 19.05.2014, 08:36#2
AW: Unsere Welt bricht zusammen!

Hallo Ari0902,

das ist gerade eine sehr schwierige Zeit für Eure Familie, und ich kann mir gut vorstellen, dass Ihr Euch mit dieser Situation völlig überfordert fühlt. Wir Eltern müssen so unendlich viel Ängste und Sorgen aushalten, und entwickeln deshalb manchmal Abwehrmechanismen, die auch unsere Lebenspartner treffen. Wir wollen so oft einen lieben Menschen nicht mit unseren Sorgen belasten und können deshalb kaum noch miteinander reden.
Ich kann Euch nur empfehlen, ganz schnell Hilfe (über den behandelnden Arzt oder Therapeuten) zu suchen, um diese schlimme Krise mit professioneller Unterstützung zu bewältigen.
Löwenkind 19.05.2014, 12:54#3
AW: Unsere Welt bricht zusammen!

Hallo Ari902,

halte an deiner Liebe deines Lebens fest und glaube dabei an die Zeit, die euch beiden gemeinsam bleibt, wenn euer Junge einmal eigene Wege gehen kann, darf und wird.

Manche Tage will man aufgeben und sagen:"Hallo, ja okay, ihr habt recht. Ich bin mit den Nerven am Ende! Okay, ich gebe es zu und bitte helft mir!" - Aber es kann einem kaum jemand von außen helfen, weil niemand deine Aufgaben so übernehmen würde, wie du es dir wünschst. Du wirst deinen Weg immer weiter gehen und du musst dir natürlich Unterstützung suchen und "Familienentlastende Dienste" in Anspruch nehmen, z.B. den einer Lebenshilfe. Dort wird man versuchen, euch zu helfen.

Du musst und wirst jeden Tag aufstehen und funktionieren und das geht. Du schaffst das ganz bestimmt. Schrei dein Leid und Kummer raus. Weine und bemitleide dich auch ruhig ein wenig selbst. Es steht dir zu und Menschen wie wir auf Intakt, gestehen es dir auch voll zu. Wir wissen hier um die vielen Träume, Wünsche und die vielen Tränen um die Stunden und Tage, die nicht wiederkommen werden und die wir nicht so nutzen konnten, wie wir es uns doch so sehnlichst gewünscht haben.

Träume bleiben uns und niemand kann sie uns nehmen. Sie geben uns auch manchmal die Kraft, einfach weiter zu laufen. Wir haben unsere Kinder und tragen die Verantwortung dafür. Sie können nichts für ihr Tun. Es liegt an uns, ihnen Hilfe von außen zukommen zu lassen und mit uns meine ich auch die Gesellschaft, die Krankenkassen, die sozialen Dienste.

Erst letzte Woche habe ich mich auf den Stuhl vor dem Tisch einer Mitarbeiterin unserer Krankenkasse niedergesetzt. Ich habe ihr in wenigen Minuten 23 1/2 Jahre Leben mit meinem schwerstbehinderten Kind aufgezeigt. Ich habe ihr von meinen Träumen, Wünschen und Erfahrungen erzählt und von den Unsinn eines medizinischen Dienstes zu Fragen, ob man bei einem erwachsenen jungen Mann nicht auch ein Notfallmedikament in den Hintern geben könnte. Ich habe ihr von den ewigen Rechtfertigungen erzählt und von meinem Leben, welches ich auch eigentlich nur leben wollte und welches so schnell so klar in eine reine Struktur übergegangen ist, wo Wünsche da sind, aber oftmals außen vor bleiben. Wo jeder Tag aufs neue eine große Herausforderung ist, alles richtig zu entscheiden, zu organisieren und daneben noch meinem Kind, meinem Mann und der erweiterten Familie gerecht zu werden. Beendet habe ich meine Ausführung mit den Worten:" Nun habe ich Sie mal an einem Leben mit einem schwerstbehinderten Kind teilhaben lassen. Ich habe ihnen zugestanden, auch mal einen Blick hinter einen Namen und eine Nummer und einen Antrag zu werfen. Damit sie mal sehen, warum und wieso wir was brauchen und nicht um uns evtl. am Ende noch zu bereichern. Wir wollen einfach nur unser Leben meistern. Vielen Dank fürs Zuhören!" Ich hatte das Gefühl, sie hatte ein wenig feuchte Augen bekommen.

Am Ende des langen Tunnels stehen wir selbst und wann immer wir sagen: "Hallo, ich brauche auch mal Hilfe!" verstehen uns nur die Menschen, denen es genauso geht wie uns selbst. So helfen wir uns hier in diesem Rahmen gegenseitig - manchmal nur durchs "zuhören" in Form des Lesens von Beiträgen. Das Internet hilft einem relativ anonym alles mal rauszulassen und das mit einem Gefühl im Hintergrund, ah hier versteht mich jemand, hier spricht jemand meine Sprache!

Ich kann dir jetzt nicht persönlich helfen. Aber vielleicht helfen dir meine Worte ein klein wenig weiter. Du darfst nicht verzweifeln. Du hast noch soviel vor. Die Liebe deines Lebens, halte daran fest. Das ist ein so unendlich wertvolles Geschenk. Gemeinsam und mit Hilfe von außen, werdet ihr es schaffen.

Liebe Grüße vom
Löwenkind
floehemama 19.05.2014, 14:11#4
AW: Unsere Welt bricht zusammen!

Hallo!

Ich kann mir in etwa vorstellen, wie es Dir geht. Ich stand auch zwei Wochen neben mir, als wir die Diagnose bekamen. Wobei ich ja schon sehr lange den Verdacht hatte.
Mein Sohn ist 7 Jahre alt und bei ihm besteht der Verdacht auf Autismus. Die Ärztin ist mit der endgültigen Diagnosestellung noch zurückhaltend, weil J. nicht "der typische" Autist ist.

Mir hat in dieser Zeit auch viel geholfen, das ich gelesen habe, es gibt andere, denen geht es genauso wie mir. Ich bin nicht allein!
Ich habe mir zwar auch Hilfe geholt, z. B. vom Jugendamt eine Familienhelferin, nur mit ihr sind wir nicht weiter gekommen. Letztendlich habe ich es mit Hilfe in Form von Gesprächen mit der Erzieherin im Kiga und der Lehrerin geschafft, hier ein wenig Ordnung herein zubringen. Wobei chaotisch ist es bei uns immer noch. Es ist halt nicht ein normales Leben, so wie ich es mir gewünscht hätte.
Aber wir haben so manches geschafft.

Bekommst Du Pflegegeld? Dann nimm den Famlienentlastenden Dienst zu Hilfe.
Und in der Schule wird es mit Schulbegleitung bestimmt auch wieder besser laufen.
Vielleicht kann Dir auch die Beratungsdienststelle von Eurem Landkreis helfen, zwecks Regeln für zu Hause, evtl. sogar bei Eheproblemen.

Ich weiß, das Herumgerenne raubt auch ganz schön viel Kraft. Ich wollte deswegen auch schon oft aufgeben und lieber auf Hilfe verzichten.
Ich drücke Dich unbekannter weise mal ganz fest! Ich wünsche Dir viel Kraft - und gebt Euch nicht auf - es wird bestimmt wieder besser!
lg Heny
patiko 19.05.2014, 20:51#5
AW: Unsere Welt bricht zusammen!

hallo Ari0902,

die Situation des Vorwürfe machen, kenne ich von meinem Ex-Partner auch....ich durfte mir dann auch sagen lass, das er so ein Kind nicht gezeugt haben kann. Bei mir war aber die Situation eine andere, da mein Ex sich in den Alkohol flüchtete, und ich vor 5 Jahren den Schlussstrich zog, und mich trennte.
Das war das Beste was ich tun konnte.

Ich hoffe sehr für euch, das ihr eure Probleme in den Griff bekommt, ich rate dir auch zu professioneller Hilfe.
Ari0902 20.05.2014, 00:05#6
AW: Unsere Welt bricht zusammen!

Hallo, danke schön euch allen.

Nein Pflegegeld bekomme ich nicht, wusste auch nicht, dass wir darauf Recht hätten - mein Sohn ist ja nicht schwer behindert. Hat mich eher gewundert, dass auch Familienhilfe möglich wäre. Denn uns wurde mitgeteilt, dass das Amt sogar die HPT streichen könnte, wenn der Schulbegleiter bewilligt wird. Ich frage aber nach, danke. Es wäre hilfreich zu wissen, wo man noch hingehen und Hilfe bekommen könnte.

Vorwürfe vom Mann, wer so ein Kind zeugen könnte, hatte ich Gott sei Dank auch nicht, weil er ja vom ersten Mann ist. Bis zur Diagnose habe ich sogar mich und meine Gene in Frage gestellt, weil ich unter anderem Angst hatte, dass unsere Tochter es auch haben könnte. Am Tag der Diagnose hat aber die Therapeutin einige für Autisten typischen Verhaltensweisen genannt, darin habe ich meinen Ex erkannt. Dann erzählte ich ihr über ihn und sie meinte es seien die Anzeichen vom Autismus - bei ihm war es nur nicht so stark ausgeprägt, wie beim Sohn.

Ihr habt Recht, es erleichtert einen mindestens schon mal darüber zu reden/schreiben und verstanden zu werden. Und ich will nicht egoistisch oder undankbar wirken, nur im Moment ist es wie ein Tropfen auf dem heißen Stein - ich habe es einfach noch nicht verdaut und Lösung des Problems scheint nicht in der nächsten Zukunft... Wie vom Löwenkind hier beschrieben: Man sieht seine Träume platzen, sein Leben, Beruf und Beziehung rückt in den Hintergrund oder wird gefährdet.

Ich danke euch für eure Antworten und fürs "feste Drücken".
Liebe Grüße!
Ari.
patiko 21.05.2014, 08:14#7
AW: Unsere Welt bricht zusammen!

hallo Ari,
neben dem Pflegegeld, könntest du auch schauen, ob dein Sohn Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis hat. Diesen kannst du beim Versorgungsamt beantragen.
Kirsten 21.05.2014, 12:06#8
AW: Unsere Welt bricht zusammen!

Hallo zusammen,

dieser sehr interessant Thread geht mit seinem Inhalt weit über eine Vorstellung hinaus. So können. wie geschehen, neue Vorstellungen dann schnell mal untergehen.

So würde ich dich liebe Ari0902 bitten, in einem anderen Forenbereich einen neuen Thread, natürlich zum Thema passend, zu eröffnen. Du kannst dann gerne hier einen Verweis einstellen.

Ich wünsche dir weiterhin einen guten Austausch und vor allem dass du die Hilfe findest, die du ganz sicher zur Unterstützung bei all deinen berechtigten Fragen brauchst.

Vielen Dank für dein Verständnis und liebe Grüße,
Kirsten
Kirsten 23.07.2014, 08:19#9
AW: Unsere Welt bricht zusammen!

Hallo Ari,

Dein letzter Beitrag ist nun schon ein paar Wochen her. Konntest du aus unseren Beiträgen etwas für dich mitnehmen und damit ein wenig Hilfe bekommen?

Wenn du magst, wir sind immer hier. Vielleicht findest du ein wenig Zeit, uns eine kleine Rückmeldung zu geben. Wir würden uns freuen wieder von dir zu hören.

Einen schönen Tag und eine gute Zeit vor allem.