Hallo alles zusammen, unsere 2.5 jaehrige Tochter Stella hat eine Stoffwechselerkrankung (hoechstwahrscheinlich Mitochondriopathie). Sie ist 100% sondiert, kann nicht sprechen, krabbelt ein wenig und zieht sich schon mal am Stuhl/Sofa hoch.
Wir sind beide aus dem Ruhrgebiet und leben seit 8 Jahren in Neuseeland. Wir sind jetzt am ueberlegen ob wir nach DE zurueck kommen sollen, weil es dort mehr Therapien und Spezialisten gibt. Wir haben etwas Sorge ob das alles so reibungslos in DE klappen wuerde mit der KK und allem. Meint ihr wir laufen ins offene Messer, oder wuerden wir in DE Hilfe (Therapien, Sondiermittel, Neocate von Nutricia, spezielles Bett, irgendwann mal nen Rohlstuhl, etc) bekommen? Danke fuer eure Tipps und dies ist ein tolles Forum mit so viel Infos, einfach super!!
Wir sind beide aus dem Ruhrgebiet und leben seit 8 Jahren in Neuseeland. Wir sind jetzt am ueberlegen ob wir nach DE zurueck kommen sollen, weil es dort mehr Therapien und Spezialisten gibt. Wir haben etwas Sorge ob das alles so reibungslos in DE klappen wuerde mit der KK und allem. Meint ihr wir laufen ins offene Messer, oder wuerden wir in DE Hilfe (Therapien, Sondiermittel, Neocate von Nutricia, spezielles Bett, irgendwann mal nen Rohlstuhl, etc) bekommen? Danke fuer eure Tipps und dies ist ein tolles Forum mit so viel Infos, einfach super!!

) geforderte Mütter, die in der Selbsthilfe tätig sind. Momentan geht es auch wieder ganz schön rund, wenn man z.B. nur mal an das neue Teilhabegesetz denkt. Da heißt es Augen und Ohren auf! Oder die Erneuerung der Eingliederungshilfe und und und. Wir sind am Ball, informieren und bilden uns auch selbst permanent weiter.