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Halloechen

Phibi12 14.03.2014, 01:53#1
Hallo alles zusammen, unsere 2.5 jaehrige Tochter Stella hat eine Stoffwechselerkrankung (hoechstwahrscheinlich Mitochondriopathie). Sie ist 100% sondiert, kann nicht sprechen, krabbelt ein wenig und zieht sich schon mal am Stuhl/Sofa hoch.
Wir sind beide aus dem Ruhrgebiet und leben seit 8 Jahren in Neuseeland. Wir sind jetzt am ueberlegen ob wir nach DE zurueck kommen sollen, weil es dort mehr Therapien und Spezialisten gibt. Wir haben etwas Sorge ob das alles so reibungslos in DE klappen wuerde mit der KK und allem. Meint ihr wir laufen ins offene Messer, oder wuerden wir in DE Hilfe (Therapien, Sondiermittel, Neocate von Nutricia, spezielles Bett, irgendwann mal nen Rohlstuhl, etc) bekommen? Danke fuer eure Tipps und dies ist ein tolles Forum mit so viel Infos, einfach super!!
Kirsten 27.03.2014, 23:49#2
AW: Halloechen

Hallo Phibi,

oh sorry, hab gerade gemerkt, dass du in der Vorstellungsrund ein wenig untergegangen bist. Das tut mir sehr leid. Wir versuchen immer allen gerecht zu werden, aber wir sind ja nicht nur Moderatoren, sondern auch noch im Alltag mehr oder weniger (eigentlich ziemlich mehr ;-)) geforderte Mütter, die in der Selbsthilfe tätig sind. Momentan geht es auch wieder ganz schön rund, wenn man z.B. nur mal an das neue Teilhabegesetz denkt. Da heißt es Augen und Ohren auf! Oder die Erneuerung der Eingliederungshilfe und und und. Wir sind am Ball, informieren und bilden uns auch selbst permanent weiter.

Womit ich schon bei einer möglichen Antwort auf deine Frage angekommen bin. Deutschland ist ein super tolles Land und den Menschen mit Behinderung ist es eigentlich noch nie so gut gegangen.Aber man muss auch hinter die Kulissen schauen und sich selbst ein Bild machen.

Du kannst deine gesuchten Info`s in vielen Beiträgen hier im Forum nachlesen. Auch über die Suchfunktion findet du weitere Hilfen.

Wir hatten auch erst vor kurzem das Thema und ich glaube es war amai, die da auch schon nähere Info`s dazu eingestellt hat.

Ich hoffe nun, dass du schnellsten eine, oder auch mehrere Antworten auf deine Fragen bekommst. Wenn nicht, melde dich einfach noch mal.

Jetzt erst mal ganz viele liebe Grüße nach Neuseeland und alles Gute egal wofür ihr euch entscheidet. Ich schaue gleich nach, ob ich noch etwas für dich finde, dann melde ich mich auch noch mal hier.