13.03.2014, 16:54#1dann will ich mich mal vorstellen:
Meine Tochter Anne-Marie ist 19 Jahre alt und hat einen 17 jährigen Bruder, Lukas. Er war viele Jahre der beste Therpeut für sie. Anne-Marie hat eine komplexe Hirnfehlbildung mit Septo-Optischer Dysplasie, Dandy Walker Variante, Double Cortex, Epilepsie, eine vererbte Blutkrankheit (HAE) und noch ein paar andere Kleinigkeiten. Nach Diagnose, da war sie 3 Monate alt, bekam sie eine Lebenserwartung von 5 Jahren. Da Ihre Hypophyse und der Hypothalamus ebenfalls Funktionsstörungen haben und es zu verschiedenen Hormonschwankungen und Elektrolythentgleisungen kommen kann. Nach vielen Jahren des auf und ab`s geht es ihr gesundheitlich heute sehr gut. Entgegen der Prognose hat sie sich auch prächtig entwickelt und ist jetzt stolze 19 Jahre alt, gehbehindert, geistigbehindert und sehbehindert (12% sehrest), aber super gut drauf. Sie ging in einen heilpädagogischen Kindergarten mit 6-7 Kindern pro Gruppe, 2 Erziehern und 1 Ziwi. Später wurde die Gruppe zur I-Gruppe. Es wurden also gesunde Kinder integriert .
Sie besuchte dann 11 Jahre eine Schule für Praktisch Bildbare. Das war für sie genau das richtige. Sie kann wenige Worte lesen und Mathe geht gerade mal das abzählen (sie hasst Mathe).
Im letzten Sommer wurde sie dann mit einem großen Abschlußball, mit viel Musik, Ansprachen, Buffet und Tanz, aus der Schule entlassen. Jetzt geht sie in die Behinderten Werke Main Kinzig. Was ihr sehr gut gefällt und was noch einmal einen riesigen Entwicklungsschub ins Erwachsenwerden gebracht hat. Da heißt es als Mutter auch immer wieder loslassen....
Seit 10 Jahren bin ich Alleinerziehend und Entlastung schaffe ich mir durch besuche in der KZP. Sie geht nach Marburg ins Kerstin Heim. Zudem nimmt sie an Veranstaltungen für junge Menschen mit Behinderung teil. Zwei mal im Monat gibt es altersgerechte Veranstaltungen, Cafe, Kino, Märkte, Museen, Disco, Minigolf, Bowling und sowas alles. Sie wird von einem Fahrdienst geholt und wieder nach Hause gebracht.
Neben den von der KK bezahlten Therapien wie KG und Ergo habe ich auch immer alternative Therpiemöglichkeiten gesucht und auch gefunden. Wir waren viele Jahre zur Reittherapie und Musiktherapie. In der Malschule war sie und zum Schwimmen. Vor 6 Jahren bin ich dann auf die Bowtech und Emmett Therpie gestoßen und da war noch mal eine riesige Welle der Entwicklung zu erleben. Ich war so begeistert, das ich die Ausbildung gemacht habe. Allein um Ihr damit zu helfen. Mitlerweile habe ich eine kleine Praxis in der ich vielen Menschen helfen kann und selber wieder einen Lebensinhalt neben meinem Kind habe.
Die Arbeit macht mir Spaß und mein Schwerpunkt sind natürlich behinderte Menschen.
Ganz liebe Grüße an alle.
Christine
Meine Tochter Anne-Marie ist 19 Jahre alt und hat einen 17 jährigen Bruder, Lukas. Er war viele Jahre der beste Therpeut für sie. Anne-Marie hat eine komplexe Hirnfehlbildung mit Septo-Optischer Dysplasie, Dandy Walker Variante, Double Cortex, Epilepsie, eine vererbte Blutkrankheit (HAE) und noch ein paar andere Kleinigkeiten. Nach Diagnose, da war sie 3 Monate alt, bekam sie eine Lebenserwartung von 5 Jahren. Da Ihre Hypophyse und der Hypothalamus ebenfalls Funktionsstörungen haben und es zu verschiedenen Hormonschwankungen und Elektrolythentgleisungen kommen kann. Nach vielen Jahren des auf und ab`s geht es ihr gesundheitlich heute sehr gut. Entgegen der Prognose hat sie sich auch prächtig entwickelt und ist jetzt stolze 19 Jahre alt, gehbehindert, geistigbehindert und sehbehindert (12% sehrest), aber super gut drauf. Sie ging in einen heilpädagogischen Kindergarten mit 6-7 Kindern pro Gruppe, 2 Erziehern und 1 Ziwi. Später wurde die Gruppe zur I-Gruppe. Es wurden also gesunde Kinder integriert .
Sie besuchte dann 11 Jahre eine Schule für Praktisch Bildbare. Das war für sie genau das richtige. Sie kann wenige Worte lesen und Mathe geht gerade mal das abzählen (sie hasst Mathe).
Im letzten Sommer wurde sie dann mit einem großen Abschlußball, mit viel Musik, Ansprachen, Buffet und Tanz, aus der Schule entlassen. Jetzt geht sie in die Behinderten Werke Main Kinzig. Was ihr sehr gut gefällt und was noch einmal einen riesigen Entwicklungsschub ins Erwachsenwerden gebracht hat. Da heißt es als Mutter auch immer wieder loslassen....
Seit 10 Jahren bin ich Alleinerziehend und Entlastung schaffe ich mir durch besuche in der KZP. Sie geht nach Marburg ins Kerstin Heim. Zudem nimmt sie an Veranstaltungen für junge Menschen mit Behinderung teil. Zwei mal im Monat gibt es altersgerechte Veranstaltungen, Cafe, Kino, Märkte, Museen, Disco, Minigolf, Bowling und sowas alles. Sie wird von einem Fahrdienst geholt und wieder nach Hause gebracht.
Neben den von der KK bezahlten Therapien wie KG und Ergo habe ich auch immer alternative Therpiemöglichkeiten gesucht und auch gefunden. Wir waren viele Jahre zur Reittherapie und Musiktherapie. In der Malschule war sie und zum Schwimmen. Vor 6 Jahren bin ich dann auf die Bowtech und Emmett Therpie gestoßen und da war noch mal eine riesige Welle der Entwicklung zu erleben. Ich war so begeistert, das ich die Ausbildung gemacht habe. Allein um Ihr damit zu helfen. Mitlerweile habe ich eine kleine Praxis in der ich vielen Menschen helfen kann und selber wieder einen Lebensinhalt neben meinem Kind habe.
Die Arbeit macht mir Spaß und mein Schwerpunkt sind natürlich behinderte Menschen.
Ganz liebe Grüße an alle.
Christine
jetzt wünsche ich dir erst einmal einen guten Austausch und eine gute Zeit.