Wir sind am ende mit unseren Nerven...

Hallo ihr Lieben,
unser Zwillingskind Asli (Mädchen) 16 Jahre alt ist körperlich und geististig Behindert.
Sie hat seit ca. 3 Monaten schmerzen, wacht in der Nacht auf mit schreiattacken,Haare
ziehen,Wände kloppen dauert ca. 1/2 Stunde.
Am Anfang sind wir zur Lebenszentrum Königsborn hingefahren und wurde Verstopfung
festgestellt nach einpaar Einläufen und tägl.4-5 Movicol (Abführmittel)kam nur Flüssiges.
Darafhin wurde Asli zur Kinderklinik Hamm verlegt und nach paar Tagen wurde uns gesagt alles
im grünen Bereich.Zurück nach Königsborn,Sie will nicht essen und trinken verweigert alles.
Darauf haben Sie die Risperdal und Dipiperon Dosierung erhöht,Sie ist zwar nicht so energisch
und Agressiv wie vorher aber die Phasen sind immer noch da,unzwar immer gleiche Zeiten.
Morgens 5-6 Uhr mit schreien aufwachen,10-11 Uhr will Sie nach draußen und nach 14 Uhr will
Sie schlafen bis 22-23 Uhr und dann bis Morgen.Kein Wunder was Sie alles kriegt: Movico-
Risperdal 0,5 mg 3x -dipiperon 1x 1/2 20 mg-Sab Simples 3x-dominal 1x 10 tropf.-Fieber und
Schmerzen Saft 3x 10 ml...
Die Ärztin meinte,wegen wenig trinken sollte man Asli PEG Sonde anbringen:kopfkratz,daraufhin haben
wir empfohlen die Asli mit nach Hause zu nehmen und unter Beobachtung haben.
Zu Hause begann Sie ganz normal essen und zu trinken.Aber Sie war immer noch Unruhig und
wenn die Phasen da waren,viel Spaß...
Jetzt warten wir einen Anruf von Kinderklinik Datteln,wir wollen jetzt die Asli dort vorstellen.
Wir wollen das Sie MRT machen,hoffenlicht klappt es..
Wenn Ihr Erfahrungen bei solchen Fällen gehabt hat und Ratschläge für uns habt,wären wir sehr
dankbar. Danke im Voraus.

Mit freundlichen Grüßen
S.Kocapinar

Diagnosen :

- Mittelgradige Intelligenzminderung mit deutlicher Verhaltensstörung im Sinne von Unruhe, Aufschreien und Autoaggression, exzazerbiert seit ca. 3-4 Wochen
- Obstipation
- Veränderungen der Stuhlgewohnheiten
- Dysphagie mit Beaufsichtigungspflicht während der Nahrungsaufnahme
- Unzureichende Flüssigkeitsaufnahme
- Ernährungsprobleme und unsachgemäße Ernährung
- Spastische bilaterale Zerebralparese
- Langzeitige Abhängigkeit vom Rollstuhl
- Fehlende Sprachentwicklung
- Ruhelosigkeit und Erregung
- Z.n. perinataler Asphyxie, Geburt 37. SSW, 2. Zwilling

AW: Wir sind am ende mit unseren Nerven...

Hallo liebe Familie Kocapinar,

herzlich Willkommen bei uns. Es ist schön, dass ihr zu uns gefunden habt. Vielleicht können hier User mit ähnlichen Problemen ein wenig weiter helfen. Ja es ist zum Verzweifeln, wenn man nicht mehr weiter weiß und doch alles tut, was möglich ist. Zuschauen und nicht helfen können ist immer schlimm.

Habt ihr auch schon mal die Galle untersuchen lassen, oder den Magen? Liegt vielleicht ein Darmverschluss vor? Es können viele Dinge vorliegen, die eurem Kind sichtbar das Leben schwer machen.
Ich drücke euch die Daumen, dass bald eine Diagnose gestellt werden kann.

AW: Wir sind am ende mit unseren Nerven...

Hallo Kirstin,
danke für dein Antwort.
Nein leider nicht,ich bin der Meinung die Götter in Weiß haben so langsam keine Lust mehr an Ihre Arbeit.
Wir haben die immer angesprochen,wegen Darm,Magen,Kopf einfach mal ne MRT.
Aber ne,immer als letztes,die müssen raus finden wo die Ursache ist,aber vergebens.
Seit fast 3 Monaten sind wir erstmal so weit gekommen mit der Medi Einstellung,Hammer oder ?
Wir haben für Anfang April einen Termin bekommen in Dattel (Vestische Kinder und Jugendklinik).
Hoffentlich könne die uns weiterhelfen...

Liebe Grüße

Saban Kocapinar (Papa)

AW: Wir sind am ende mit unseren Nerven...

Hallo Saban,

zuerst einmal herzlich Willkommen im Forum.

Müßig wäre es, über Ärzte und Einrichtungen zu schreiben und die damit verbundenen Erfahrungen. Wir tun es trotzdem und versuchen uns dabei gegenseitig zu helfen. Wir schreiben nicht von Inklusion, sondern bei uns geht es erst einmal um das Leben und seine Qualität selbst.

Liegt bei einem Kind eine zusätzliche geistige Behinderung vor, hat man es oft nicht mit einem "erkrankten" Menschen zu tun, sondern mit einem eben "behinderten Menschen", dessen Auffälligkeiten mit der Behinderung zu tun haben. Dass aber auch Menschen mit Behinderung Magenprobleme, Depressionen, Zahnschmerzen, oder auch nur unendlichen Weltschmerz haben können, dass stehen ihnen die wenigsten zu. Aber sie haben es und das dürfen sie auch. Fakt ist, es steht unseren Angehörigen das gleiche Recht auf adäquate Behandlung zu, wie jedem anderen Menschen auch. Dann ist es eben mal ein wenig teurer, weil man eine Untersuchung etwas aufwendiger durchführen muss. Soll man die teilweise sogar zusätzlich nichtsprechenden Menschen ihrem Leid überlassen?

Nein, es ist nicht einfach, den richtigen Arzt zu finden. Hier fällt mir das Konzept der Sèguin Klinik mit ihrem Chefarzt, dem Herrn Dr. Martin ein. Diese Klinik gehört zum Epilepsiezentrum Kehl/Kork. Da nur wenige Plätze vorhanden sind, gibt es eine sehr lange Warteliste.
Aber die unvergleichliche Art des Umgangs mit seinen Patienten, die eine Epilepsie und zusätzlich eine schwere geistige Behinderung haben, ist (fast) unvergleichlich. In der Seguin-Klinik werden Menschen behandelt. Denn "Menschen",dass sind und bleiben unsere Angehörigen, egal wie schwer sie behindert sind, egal wie zeitaufwendig ihre Betreuung ist, egal ob sie sich verständigen können, nur auf dem Rücken liegen können, blind und/oder zusätzlich gehörlos sind. Sie leiden genau wie wir und sie können es noch nicht einmal verstehen, wenn es ihnen schlecht geht. Sie zeigen dann meist obendrein auch noch ein auffälliges Verhalten. Noch mehr Grund, sie "wegzusperren", sie einfach "aufzugeben"? Sie ihrem Schicksal und Leid selbst zu überlassen? Wir können es ihnen nicht erklären, sie wehren sich und wir leiden mit. Dieses Leid kennen die wenigsten Menschen. Wie kennen das Leid von an Krebs erkrankten Kindern und kennen das Leid der Kinder in Kontinenten, denen es sehr schlecht geht. Aber wissen wir in Deutschland, wie es Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen geht, mit denen niemand so richtig etwas anfangen kann? Die nicht in die Gesellschaft und schon gar nicht in den Bereich der Inklusion passen?

Und wer von unserer Bevölkerung kennt das Leid von Menschen mit schwerer Behinderung, wenn sie auch durch Medikamente verursacht unter schweren Nebenwirkungen leiden? Wie erkläre ich einem schwerstbehinderten Kind, dass es Leukämie, oder Knochenkrebs hat? Wer hält seine Hand und wer spendet Knochenmark dafür? Schon mal eine Aktion einer Typisierung dafür gestartet worden?

Ich höre jetzt lieber auf. Wenn man darüber nachdenkt, fängt man an zu verzweifeln.

Ich drücke euch die Daumen.

Liebe Grüße
Myriam