Absencen-Epilepsie

Hallo,
ich bin neu hier. Ich habe zwei Toechter mit Absencen-Epilepsie und suche Kontakt zu Betroffenen.
Barbara191

AW: Absencen-Epilepsie

Hallo Barbara,

herzlich willkommen in unserem Forum. Es ist schön, dass du zu uns gefunden hast. Epilepsie ist uns nicht unbekannt und auch mein Sohn hat z.B. eine Epilepsie und wird im Korker Epilepsiezentrum behandelt.
Ich wünsche dir einen guten Austausch.

AW: Absencen-Epilepsie

Hallo Barbara,
ich habe auch eine Tochter mit Absencen-Epilepsie. Sie ist aber mit Medikamenten sehr gut eingestellt, so dass sie anfallsfrei ist. Ohne Medikamente geht allerdings nichts, das haben wir schon ausprobiert.
Ich würde mich freuen, mich mit dir auszustauschen.

Viele Grüße
Dagmar

AW: Absencen-Epilepsie

Hallo Dagmar,
danke für deine Antwort. Meine Kleine hat seit einem Jahr die Diagnose. Der Weg dorthin war mühsam, wie bei den anderen Erkrankungen von Eva auch. Eva hatte Hunderte Absencen am Tag. Sie machte dann einen verträumten Eindruck. Inzwischen hat sie das 4. Medikament. Die anderen hat sie nicht vertragen.(Schwindelanfälle, extreme Müdigkeit, Aggressivität).Sie ist nicht anfallsfrei, hat aber nur noch kurze Absencen.
Meine Grosse hat vor 4 Jahren die Diagnose ADS bekommen. Sie hat auch Medis dafür bekommen, die aber nicht geholfen haben.Dann habe ich sie wieder abgesetzt. Ich wollte dann eine Differenzialdiagnose vom Frühdiagnosezentrum, die haben es aber nicht auf die Reihe gebracht.Im Sommer war sie dann stationär im KH.Ich habe dann auf ein EEG gedrängt. Sie hatte mir erzählt, dass sie häufig verschwommen sieht und dann nichts hört.Es wurde ein Wach und ein Schlafentz.Eeg gemacht. Der diensthabende Arzt meinte das Wach Eeg war auffällig das andere aber in Ordnung.Im Nov. hatte ich dann ein Gespräch mit der Neurologin meiner kleinen Tochter und hab sie die Eegs noch mal beurteilen lassen.Sie sagte dann die EEGs sind beide auffällig und hat Lamotrigin verschrieben.
Wie äußern sich die Absencen bei deiner Tochter?Bekommt sie es mit?
Viele Grüße
Barbara

AW: Absencen-Epilepsie

Hallo Barbara,
meine Tochter ist ja durch das Medikament (Petnidan) anfallsfrei. Als sie das aber noch nicht war, hat sie das schon irgendwie mitbekommen. Sie reagiert sehr empfindlich auch Licht-Schatten-Wechsel. Da sieht man auch im EEG unter Blitzlicht etwas. Sie hat dann immer so ein "komisches" Gefühl und dann sieht man im EEG die Ausschläge (nur 1 oder 2 sec) Das ist trotz der Medikamente. Ohne Medikament würde sie da richtige Absencen bekommen. Da müssen wir auch im Sommer immer aufpassen.
Angefangen hat es bei ihr am Ende der 1. Klasse. Die ersten Absencen habe ich gemerkt, als ich mit ihrem älteren Bruder auf Reha war und sie als Begleitkind dabei war. Bis wir dann zuhause einen EEg-Termin hatten, hat es dann drei oder vier Wochen gedauert. In dieser Zeit hat sie auch viele Absencen am Tag gehabt.
Das erste Medikament (Orfiril) hat sie nicht vertragen und es musste ganz schnell stationär wieder raus. Dann bekam sie Petnidan, was gut wirkt und was sie auch verträgt. Nach drei Jahren Anfallsfreiheit und sauberem EEG haben wir probiert, das Medikament abzusetzen. Das hat 4 Monate gehalten und dann hat sie einen heftigen Anfall gehabt; das war keine normale Absence, sondern ganz anders. Es wurde dann wieder Petnidan eindosiert und es hat auch gleich wieder gut angeschlagen. Seitdem ist sie wieder anfallsfrei, lediglich eben bei schnellen Licht-Schatten-Wechseln hat sie ein merkwürdiges Gefühl.
Mittlerweile ist sie 14 und geht in die 8. Klasse eines Gymnasiums. Da klappt es soweit ganz gut und sie geht im Freundeskreis auch ganz offen damit um.

Viele Grüße
Dagmar

AW: Absencen-Epilepsie

Schön, dass du hergefunden hast! Ich freu´mich für dich, dass du so schnell Antworten von anderen Betroffenen bekommen hast!
Bis bald im "echten" Leben!
Ilona