Hallo und Fragen

Hallo zusammen

ich habe einen Bruder der schwerstmehrfachbehindert ist, er ist 4 Jahre älter als ich. Er ist inzwischen 32 Jahre alt.

Um die Behinderung meines Bruders zu beschreiben, nun ja sie sind einfach sehr vielfältig. Ich sage immer man muss ihn erlebt haben um einen Eindruck von ihm zu bekommen. Um ihn mal aus medizinischer Sicht zu beschreiben: Tetraspastik, Kontrakturen an allen Gliedmaßen, Epileptiker, sitzt im Rollstuhl (konnte in jungen Jahren Krabbeln), Geistig Behindert......... er ist immer auf Hilfe angewiesen.
Seid seiner Jugend kamen psychische Problem hinzu.

Er erlitt bei seiner Geburt einen Luftmangel, weil die Nabelschnur sich um seinen Hals gewickelt hatte.

Das sind so die Fakten zu ihm.

Ansonsten habe ich als Schwester ein sehr liebevolle Beziehung zu ihm.

Ich selbst studiere evangelische Theologie.

Doch nun komme ich zu meinem Anliegen. Warum habe ich mich hier angemeldet?
Ich bin auf der Suche, am besten einen weiblichen Menschen, der bereit wäre mir zu erzählen, wie es ist wenn man mit der Tatsache konfrontiert ist, dass dass eigene Kind behindert ist und was das mit einem macht und einige Fragen mehr. Bei mir herrscht in der Familie das Problem, das keiner mit mir darüber reden kann/ will, ich weiß es nicht genau. Es ist ein sehr belastendes Thema für meine Eltern.

Da mein Bedürfnis darüber reden zu können und zu dürfen einfach da ist, hoffe ich hier jemanden zu finden. Ich würde mich darüber freuen.

Wer fragen hat, frage!

Lieber Gruß
Kleinegroße Schwester

AW: Hallo und Fragen

Hallo liebe kleine "Große Schwester",

bei dem Wort "kleinegroße Schwester" muss ich an Katharina die Große denken. Irgendwann habe ich mal in einer der vielen Reportagen über diese selbstbewusste Frau den zärtlichen Ausspruch: kleine große Katharina denken.

Seit damals geht mir diese Bezeichnung nicht aus dem Sinn. Klein und zart und doch so stark. Unantastbar und doch suchend nach Anerkennung und Zärtlichkeit. Große Erfolge und doch immer mit Blick auf "darf man das und ist das richtig"? Schwächen unterdrücken, Nischen suchen, damit man sich selbstverwirklichen kann und nicht auf der Strecke bleibt.

Ich selbst bin eine Mutter von mittlerweile erwachsenen Kindern. Eines davon ist ein schwerstbehindertes Kind.

Wir haben auch Höhen und Tiefen in unserer Familie erlebt. Meine Kinder liebe ich über alles und sie sind mir das Wichtigste auf der Welt. Ihr Glück und Ihr Wohlergehen ist für mich immer das Wichtigste gewesen und ist es bis heute.

Herzlich Willkommen auf Intakt.

AW: Hallo und Fragen

Hallo liebe Schwester,

es gibt nur sehr wenige Geschwister (so meine Erfahrung), die sich der Tatsache stellen, dass ihr Geschwister schwerstbehindert ist. Eltern gibt es mehr, doch auch dort ist die Scham riesengroß, sich dem zu stellen, was es heißt einen geistig behinderten Menschen in der Familie zu haben.

Meine behinderte Tochter ist 30 Jahre alt und ihre gesunde Schwester 38 Jahre. Da meine Tochter nicht arbeiten gehen kann, kenne ich das ganze Ausmaß dessen, was es heißt, jemanden bei sich zu haben, der unvollständig ist. Erst vor kurzem sah ich mich wieder mit der Frage konfrontiert, wieso es überhaupt so weit kommen konnte, dass meine Tochter so schwer krank geworden ist. Und sah dann auch, dass es überall schlimmste Krankheiten gibt, nur dass die geistige Behinderung wie ein Stigma ist. Vielleicht braucht es viel innerer Stärke oder auch Kampfgeist (?) um ein Leben mit dem behinderten Menschen zusammen leben zu können. Daheim und nicht im Heim meine ich.

Mir ist auch aufgefallen, dass es eigentlich christlich wäre, wenn man diese Familien ganz normal behandelt. Aber dem ist nicht so, jedenfalls nicht bei uns. Im Gegenteil: genau diese Spezies von Menschen deutet am allerschlimmsten auf uns und schließt uns aus.

Viele Grüße Micha

AW: Hallo und Fragen

Hallo,

lieben Dank für eure Worte!!! Ich bin berührt und es sind für mich einige Denkanstöße dabei.

Ja Micha ich stimme dir aus eigenen Erfahrungen und Wahrnehmungen zu, dass es nicht viele Geschwisterkinder gibt, die sich nach außen hin mit anderen Menschen mit ihrem schwerstmehrfachbehinderten Geschwisterkind auseinandersetzen. Ich denke, es hat auch Gründe!

Da passen die geschriebenen Worte von Myriam. Ich habe mich darin selbst wiederentdeckt mit Erleichterung, aber auch einer Form von Traurigkeit, die mir zeigt, was für mich an vielen Stellen für mein eigenes Leben nicht ging, wo ich zurückgesteckt habe.

Ich habe die Geburt meines Bruders nicht miterlebt. Ein behindertes Kind stellt alles auf den Kopf was das eigene Leben angeht. Und man ist plötzlich mit eine flutengewalt an Fragen konfrontiert, die man sich vielleicht nicht stellen musste bisher und ebenso Erfahrungen und gemachten Erfahrungen. Das ist in jeglicher Hinsicht überwältigend würde ich sagen. Man bekommt auch nicht auf alle Fragen die man hat eine Antwort. Und wahrscheinlich bekommt man auch Antworten deren Frage man gar nicht stellen wollte.

Ich weiß für mich, ich bin mit ihm gewachsen! Und das hat auch einen großen Einfluss auf mein Menschenbild genommen und wie ich Menschen begegne. Zum Beispiel Gruppenarbeiten oder leiten: Ich schaue häufig bei Menschen nach dem was ist da, nicht nur an Fähigkeiten, sondern auch Laune etc., wobei kann derjenige helfen oder was braucht er und wie kommen wir als Gruppe durch das was uns bevorsteht, wobei man das nicht immer sagen kann. Und wenn es anders kommt, dann nehme ich mir bewusst einen Moment Zeit um zu schauen, was ist gerade und wie gehen wir in der Situation jetzt damit um, welcher Weg ist möglich unter den neuen Bedingungen. Somit hat jeder die Möglichkeit sich einzubringen.
Ein begegnendes Menschenbild..... mit den Menschen die "da" sind, so wie jeder ist.


Ich wünsche euch ein gesegnetes Weihnachtsfest.
Lieber Gruß