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Erstmal ein liebes Hallo

fifimini 12.10.2013, 21:18#1
:winke::winke::winke:

Hallo zusammen. Mein Name ist fifimini und unser Spatz heißt Noah.
Was gibts über uns zu erzählen. Warum bin ich hier?
Zu unsere Geschichte. Ich hatte eine naja komplizierte Schwangerschaft.
Bis zu 14 Schwangerschaftswoche immer Blutungen. In der 24 Woche schon Wehen und ab der 32 Woche im Krankenhaus liegen mit Tropf.

Ab der 35 Woche abgesetzt. Und eine Woche danach platzte die Fruchtblase. Die Geburt war schwierig und nur eine Hebame da. Der Arzt wurde zu spät gerufen. Als Noah auf der Welt war hatte er richtig schwer zu Atmen. Ab Hals hatte er eine normale Farbe.
Nur der Kopf war doppelt so dick angeschwollen und richtig Lila Blau. Seine Augen sahen wie nach einem Boxkampf aus. Eine Schwester von der Intensiv hatte sich richtig erschrocken als sie ihn gesehen hat. Sie meinte "Als wäre Noah durch den Reiswolf gezogen". Na vielen Dank.
Noah kam auf der Intersivstation und auf einmal hatte er viele Schläuche. Er wurde lange Beatmet. Nach ungefähr fast drei Monaten durften wir ihn mitnehmen. Seit dem haben wir richtig mit ihm zu kämpfen.
Noah hat eine Hypotonie also eine Muskelschwäche im Rachen. Er kann nicht sitzen, Kopf halten usw. Naja im gross und ganzen kann er nichts. Er ist ein ganz lieber kleiner Kämpfer. Wenn er lacht sieht er richtig süss aus. Noah kann auch nicht viel sehen. Fast gar nichts. Ich frage mich immer wieder warum wir gerade. Wir wissen immer noch nicht was er genau hat. Vermutung ist ein Gendefekt.
Ich müsst wissen das ich noch zwei Kinder habe die vollkommen Gesund sind. Und Noah ist vom einem anderen Mann. Für uns ist das nicht gerade leicht, denn in unserem Freundeskreis haben zur Zeit Nachwuchs bekommen. Und alle Gesund.
Er ist nun mal da und wir müssen halt das beste daraus machen. Bittte versteht mich nicht falsch. Ich liebe Noah und würde ihn nicht hergeben. Aber wie es mit ihm weiter geht weiss ich nicht. Ob er jemals laufen reden kann. Keine Ahnung.
Ganz viel Text. Danke fürs zuhören
fifimini
Inge 13.10.2013, 19:25#2
AW: Erstmal ein liebes Hallo

Hallo fifimini,

herzlich willkommen hier bei Intakt :winke: Da habt Ihr wirklich schon einen schwierigen Weg hinter Euch.
Wie er sich entwicklen wird, kann im Moment niemand sicher sagen, aber es freut mich zu lesen, dass er lachen kann - das Wichtigste für kleine und große Menschen :-)
Wie alt ist denn Euer Noah?
fifimini 14.10.2013, 14:28#3
AW: Erstmal ein liebes Hallo

Hallo Inge, danke schön für die Begrüssung. Noah ist 1 Jahr alt.
Den Spruch finde ich auch sehr schön und auch passend für Noah.
ChristineB 18.10.2013, 19:33#4
AW: Erstmal ein liebes Hallo

Hallo Fifimini.
Deine Geschichte hat ganz viele Parallelen zu unserer: Lange Zeit Blutungen während der Schwangerschaft, unsere Lara hatte nach der Geburt komplett blutgeflutete Augen, wir haben auch gleich die erste Zeit auf Intensiv verbracht, Lara hatte Tracheomalazie ( auch irgendeine Schwäche im Atemapparat)... es folgten noch diverse Baustellen (Hüftdysplasie, zwei Leistenbruch-OPs, Schiefhals, keine Stimme) bis zwei Herzfehler entdeckt wurden. Nach deren OP kam unser Spatz dann endlich in die Gänge und sie entwickelt sich seither langsam aber erfreulich!! Wir haben dann einen Gentest gemacht und heraus kam eine Chromosomenveränderung namens 2q37.3....was eigentlich niemandem was sagt! Ich nenn`s das "besonders-entzückend-Syndrom".
Lara ist jetzt 5 1/2 und stolzes Vorschulkind mit ersten Satzbildungsansätzen ( die Stimme kam nach der Herz-OP; durch den einen Herzfehler war ein Stimmbandnerv abgeklemmt).
Ich wünsch Euch ganz viel Kraft und daß euer Noah für euch ebenso ein Freudenquell wird wie unser Sorgenkind das für uns heute ist!
Ich erinner mich noch immer mit Kloß im Hals an die Zeit der großen Ängste und Unsicherheit, es war ganz sicher eine Phase die ihre Spuren hinterlassen hat aber inzwischen fühlen wir uns als ganz normale Familie mit z.T. eben etwas anderen Themen.
Ganz liebe Grüße und Wünsche!!
Christine