Neuvorstellung

Hallo,

ich möchte mich/uns endlich einmal vorstellen, nachdem ich mich schon eine Weile durch alle Foren gelesen habe und so viel davon profitiere.

Ich habe drei Kinder (Drillinge), eines davon, Jonas, ist behindert. Er ist viereinhalb und hat infantile Zerebralparese (Diparese). Er krabbelt, seit er knapp zwei ist, stellt sich auch an Tischen u.ä. auf und kann sich festhaltend oder an zwei Händen laufen, aber noch nicht frei. Und das wird wohl auch noch dauern.

Lange Zeit war bei uns das Thema "Mehrlinge" vorherrschend, aber mittlerweile rückt Jonas´ Behinderung in den Vordergrund. Darum habe ich mich auch nach einem anderen Forum umgesehen - und mich sehr gefreut, dieses hier zu finden!

Liebe Grüße
Heike

Hallo Heike,

meine Tochter ist inzwischen 11 und hat auch die gleiche Diagnose wie Jonas. Wann habt ihr die Behinderung festgestellt? Was habt Ihr dann getan...ich meine an Therapien. Weiß man bei Jonas woher die Behinderung kommt? Meine Tochter ist als 100 % geistig behindert eingestuft, aber dafür ist sie eigentlich topfit. Früher hieß es auch, wer weiß, ob sie je laufen lernt und ob sie nicht mal im Rollstuhl endet. Beides ist gottseidank nicht eingetreten. Sie läuft ( zwar keinen normalen Gang wie andere) aber dafür rennt sie wie ein Wiesel, wenn sie was interessiert und ich laufe hinterher hänge die Zunge raus und denke nur: oje hoffentlich fällt sie nicht. Eigentlich bin ich ganz zufrieden mit ihr obwohl sie auch eine Menge Kraft und Energie kostet, weil sie anstellt wie ein Kleinkind, keine Einsicht noch Vernunft hat, aber inzwischen schon groß und stark ist und man eben nicht mehr alles außer Reichweite stellen kann.
Vielleicht kommst du mal in den Chat. Es wäre interessant für mich, ein bißchen mehr über Jonas, die Diagnose und seinen bisherigen Werdegang zu erfahren. Da du noch 2 andere im gleichen alter hast, hast du bestimmt dem Jonas schon sehr früh angemerkt, dass irgendwas nicht stimmt. Bei uns kam die Diagnose erst, als meine Tochter 18 Monate alt war. Durch die beiden anderen wird sich Jonas auch bestimmt noch viel abgucken und mehr erlernen, als wenn er alleine wäre.
Schön, dass du dich gemeldet hast. Seit ich dieses Forum hier entdeckt habe, vergeht praktisch kein Tag, an dem ich nicht mal reinschaue.
Weiterhin alles Gute und bis Bald im Chat!
Liebe Grüße
Gerrie

Hallo,
mein Sohn Justus hat auch eine ICP, allerdings als beibentonte Tetraparese mit Spastik, Dystonie und Ataxie. Er konnte mit 2,5 Jahren frei laufen (dank Prof. Kozijavkin in der Urkaine) wir haben vojta, Petö, eben Manualtherapie und auch die Padovan übungen mit ihm gemacht. Körperlich sind wir sehr zufrieden, aber Justus kann nicht sprechen. Allerdings ist er geistig fit.
Daher arbeiten wir mit unterstützter Kommunikation.
Justus ist übrigens gerade 6 geworden. freu mich auf Austausch.

LG von Ingerborg mit Justus, Tilman und Juliana

Hallo Heike
Herzlich Willkommen!!
Ich wünsche Dir hier einen regen Austausch mit uns!!
LG
Sabine

Hallo Gerrie, Ingeborg und Sabine,

vielen Dank für eure Antworten und die freundliche Begrüßung!

Ich schreibe gern mal mehr über Jonas, und auf einen Chat freue ich mich auch schon - allerdings sind wir momentan irgendwie ständig unterwegs, am Wochenende auch, so dass eine ausführlichere Antwort oder ein Chat leider noch warten müssen. Das wollte ich euch wenigstens auf die Schnelle mitteilen, nach dem langen Wochenende dann mehr.

Frohe Pfingsten!
Liebe Grüße
Heike

hallo heike

na dann - ein schönes pfingstfest für euch.

ich bin schon gespannt auf einen chat mit dir - und natürlich auch mit allen anderen

liebe grüße


ute

SO, ich hatte versprochen, mehr über Jonas zu schreiben, was ich nun tue:

Gerrie, du hast mir einige Fragen gestellt, die ich beantworten möchte.

Jonas und seine Geschwister sind 12 Wochen zu früh auf die Welt gekommen. Jonas wog 1090 Gramm. Er hatte gleich zu Beginn eine Infektion, dann eine leichte Hirnblutung und ein paar Tage später noch eine Infektion, an der er fast gestorben wäre.

Knapp zwei Jahre später haben wir durch einen Anruf der Kripo Gießen erfahren, dass er eines von ca. 40 Kindern ist, die zwischen 1996 und 1999 auf der Frühchen-Intensivstation eine Infektion mit Klebsiella oxytoca bekommen haben, weil sich diese Bakterien im zu stark verdünnten Desinfektionsmittel vermehren konnten und wohl über die Infusion auf manche Kinder übertragen wurden. Die staatsanwaltschaftlichen Ermittlungen wurden mittlerweile eingestellt, wir wollen Zivilklage einreichen.

Jonas hat zum Glück überlebt. Dieser Infektion verdankt er aber wohl seine Behinderung.

Mit 15 Monaten wurde ein MRT bei ihm durchgeführt. Das Ergebnis war niederschmetternd. Die Ärztin sagte, Jonas würde nie laufen lernen und große Probleme mit der Sprachentwicklung bekommen. So ganz glauben konnten wir das aber nicht, lief er doch zu dem Zeitpunkt an zwei Händen. Na ja, daran hat sich nicht viel geändert, aber seine Sprache ist klasse! Und geistig ist er fit. Bei ihm hat es "nur" die Motorik und die Augen getroffen, Jonas benötigt eine Brille, ohne schielt er.

Von der Entlassung aus der Klinik an haben alle dreimal wöchentlich KG nach Bobath bekommen. Dazu kamen dann für Jonas noch Frühförderung und mit knapp drei Jahren Hippotherapie. Die KG hat gewechselt, seit zwei Jahren ist es nach Vojta, aber nur noch einmal wöchentlich (plus die Übungen zu Hause natürlich).

Mit den Geschwistern hast du Recht, Gerrie. Es fiel früh auf, dass Jonas sich nicht so schnell entwickelt wie seine Geschwister. Und dass sie ihn quasi angespornt haben, nicht aufzugeben und so zunächst das Krabbeln zu lernen und so manch andere kleine Entwicklungsschritte zu machen, davon bin ich überzeugt. Es ist sicher auch gut für ihn, dass sie ihn nicht "schonen". Und mir war immer wichtig, dass jedes Kind zu seinem Recht kommt und sich nicht alles um Jonas, seine Behinderung und seine Therapien dreht, was manchmal nicht ganz einfach ist...

Wie war es bei euch bisher? Wie verlief die Entwicklung? Wenn eure behinderten Kinder Geschwister haben - wie bringt ihr die unterschiedlichen Interessen und Bedürfnissen aller unter einen Hut? Ich hab auch ganz viele Fragen!  

Liebe Grüße
Heike

Hi Heike!

Bin gerade mal ins Forum reingestolpert und habe Deinen Beitrag gelesen.
Und wo ich das so las, dachte ich bei mir: "Hey, dass könnten ja wir sein".
Meine Kinder (Drillis) wurden 1994 12 Wochen zu früh geboren.
2 Kids sind gesund. Laura hatte nach einer Meningitis eben-
falls eine Cerebralparese zurückbehalten.
Wir turnen seit Beginn nach Bobath, gehen Schwimmen und Reiten. Am Anfang erhielten wir auch Frühförderung und Sprachschule. Und ausserdem haben wir in München an der
Petö-Studie teilgenommen.
Sie läuft inzwischen mit Unterarmstützen. Früher hatte sie einen Rollator.
Inzwischen gehen meine Kinder in die 2. Klasse einer Grund-
schule (Integrationsklasse). Laura macht sich super in der Schule und ich kann mit Stolz sagen, dass sie besser als ihre Geschwister ist. Sie hat eine höhere Auffassungsgabe und auch ihr Gedächtnis ist nicht von schlechten Eltern.
So dass solls von uns gewesen sein. Du siehst, es gibt einige Paralelen.
Vielleicht trifft man sich mal wieder im Forum.

Tschüssi sagen Kathrin Müller
Lisa, Laura und Lucas Müller (geb. 2.10.1994)

Hallo Kathrin,

danke für deine Antwort - das gibt doch wieder Hoffnung!!!

Einen Rollator bekommt Jonas demnächst auch. Ich bin gespannt, wie es damit klappt ...

Falls du dich auch für Mehrlingsforen interessierst, schau doch mal bei http://www.mehr-als-eins.de vorbei. Ich würde mich freuen, dich dort auch zu treffen!

Liebe Grüße
Heike

Hallo an Alle,
auch ich möcht mich kurz hier vorstellen, bin zwar auch in der Mailingliste "Behinderte Kinder" aber erst heut hier auf das Forum gestossen.

Ich heiße Peggy und bin 32 Jahre alt, bin verheiratet und komme aus Weimar in Thüringen.

Wir haben einen 5 1/2 jährigen Sohn - Maximilian - Diagnose: spastische Diparese. Diese wurde erst mit 2 festgestellt, vorher hieß es immer, es ist nur eine Fußfehlstellung, da er immer auf Zehen ging und die Füßchen sehr nach außen gedreht waren.

Seit 2001 bekommt Mäxchen Botox gespritzt - bei uns mit großem Erfolg auch gleich beim 1. Mal. Er hatte beim 1. Spritzen auch für 3 Wochen einen Gehgips. Er kommt mit den Fersen auf den Boden auf und das Gangbild hat sich auch unter Botox verbessert.

Wir sind in Erfurt im SPZ und im Marienstift Arnstadt (orthop. Kinderklinik mit einem Chefarzt, der von Heidelberg kommt) in Behandlung und sehr zufrieden.

Mäxchen läuft ganz flott seit 2 1/2 Jahren an seinem Rollator und seit 1 Jahr an seinen Vierpunktstützen. Auch fährt er voller Stolz und ganz alleine seit einem halben Jahr mit seinem Therapiefahrrad. Er trägt seit 2001 auch Nancy-Hilton-Orthesen, zur Zeit wird sein 3. Paar seitdem angefertigt.

Er geht in einen integrativen Kindergarten, macht 3 x die Woche Krankengymnastik und 1 x die Woche Ergotherapie.

Mit 3 1/2 Jahren waren wir mit ihm zum Intelligenztest, da festgestellt wurde, dass er viel zu weit für sein Alter damals war (sprich: er konnte mit 2 bis 20 zählen und diese auch erkennen, konnte das Alphabet kompl. usw.) Im Moment freut er sich auf die Schule, er rechnet schon ganz toll. Ich möchte Max gern auf eine integrative Schule geben. Habt Ihr evtl. Erfahrungen? Mit 6 oder 7 soll er auch operiert werden (Sehnenverlängerung). Vielleicht kann er dann selbständig und frei laufen - im Moment geht es nur mit Hilfsmitteln oder an der Hand.....

Freu mich auf einen regen Erfahrungsaustausch hier im Forum und wünsch Euch einen schönen, sonnigen Tag

Liebe Grüße von Peggy mit Mäxchen (20.10.1997)