30.05.2013, 02:54#1Hallo zusammen,
eigentlich passe ich wohl gar nicht so richtig hier her, da ich mit Muskeldystrophie Duchenne ja direkt selbst von Behinderung betroffen bin. Mein kleiner Neffe wird im Juni acht und ist leider auch von dieser blöden Krankheit betroffen. Er hat noch nicht so extrem ausgeprägte Symptome wie ich, er ist ja noch sehr jung, aber es ist nicht schön, mit anzusehen, wie er einfach nicht so lang toben kann, wie die anderen Kinder. Ich sehe aber, wie sehr ich meiner Schwester eine Stütze sein kann und da dachte ich mir, dass ich vielleicht auch anderen Eltern eine Hilfe, oder einfach Ermutigung sein kann.
Vor längerer Zeit war ich für drei Jahre Vorstandsmitglied in der DGM (Deutsche Gesellschaftfür Muskelkranke). Auch in der Zeit damals konnte ich feststellen, dass Eltern Muskelkranker Kinder enorme Ermutigung darin erleben, zu sehen, wie auch mit einer solchen Diagnose ein zufriedens Leben und Glück ihren Platz haben.
Ich kenne mich mit Computerhilfsmitteln ein wenig aus, arbeite ein wenig an einem entsprechenden Wiki und bin ein großer Freund digitaler Malerei, über die ich aus erster Hand berichten kann.
Meine Schulkarriere lief durch mehrere Einrichtungen, von denen ich nicht immer sehr angetan war.
Seit 1996 lebe ich mit 24-Stunden-Assistenz in meiner Wohnung. Nächstes Jahr möchte ich meine ebenfalls behinderte Verlobte heiraten.
Wenn Ihr fragen habt, scheut Euch nicht, sie zu stellen. Ihr könnt keine falschen Fragen stellen, da ich über alles offen sprechen kann. Alle Themen sind okay.
Wir lesen uns.
Georgli
eigentlich passe ich wohl gar nicht so richtig hier her, da ich mit Muskeldystrophie Duchenne ja direkt selbst von Behinderung betroffen bin. Mein kleiner Neffe wird im Juni acht und ist leider auch von dieser blöden Krankheit betroffen. Er hat noch nicht so extrem ausgeprägte Symptome wie ich, er ist ja noch sehr jung, aber es ist nicht schön, mit anzusehen, wie er einfach nicht so lang toben kann, wie die anderen Kinder. Ich sehe aber, wie sehr ich meiner Schwester eine Stütze sein kann und da dachte ich mir, dass ich vielleicht auch anderen Eltern eine Hilfe, oder einfach Ermutigung sein kann.
Vor längerer Zeit war ich für drei Jahre Vorstandsmitglied in der DGM (Deutsche Gesellschaftfür Muskelkranke). Auch in der Zeit damals konnte ich feststellen, dass Eltern Muskelkranker Kinder enorme Ermutigung darin erleben, zu sehen, wie auch mit einer solchen Diagnose ein zufriedens Leben und Glück ihren Platz haben.
Ich kenne mich mit Computerhilfsmitteln ein wenig aus, arbeite ein wenig an einem entsprechenden Wiki und bin ein großer Freund digitaler Malerei, über die ich aus erster Hand berichten kann.
Meine Schulkarriere lief durch mehrere Einrichtungen, von denen ich nicht immer sehr angetan war.
Seit 1996 lebe ich mit 24-Stunden-Assistenz in meiner Wohnung. Nächstes Jahr möchte ich meine ebenfalls behinderte Verlobte heiraten.
Wenn Ihr fragen habt, scheut Euch nicht, sie zu stellen. Ihr könnt keine falschen Fragen stellen, da ich über alles offen sprechen kann. Alle Themen sind okay.
Wir lesen uns.
Georgli
