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Sohn mit ATR-X Syndrom

Topola 23.04.2013, 18:57#1
Wir haben 3.5 jaehrige Zwillinge.
Unsere Tochter Madga ist gesund, Martin hat das ATR-X Syndrom - welches auesserst selten ist, es gibt gerade mal weltweit 100 betroffene Jungen.
Gibt es hier vielleicht Eltern, von ATR-X Jungen?
Wuerde mich sehr ueber Kontakt freuen.
Kirsten 11.01.2014, 17:55#2
AW: Sohn mit ATR-X Syndrom

Hallo Topola,

Irgendwie bist du hier ein wenig untergegangen. So möchte ich dich aber trotzdem noch herzlich willkommen willkommen heißen. Vielleicht habt ihr schon über PN ein wenig Kontakt bekommen? Wenn nicht, oder sich hier einfach keiner findet, was bei der Seltenheit nun mal gegeben wäre, gibt es noch andere Adressen, die euch aber schon bekannt sein werden. Z.B. das Kindernetzwerk in Aschaffenburg, oder in Heidelberg die Ambulanz für seltene Behinderungen. Hier im Forum und auf unserer Adressdatenbank, bzw. in unserem Informationsportal finden sich viele Möglichkeiten. Versucht es einfach mal über die Suchfunktion.

www.kindernetzwerk.de