DiGeorge-Syndrom 22q11.2

hallo ich heiße Sabine und bin 50 Jahre jung meine Enkeltochter lebt bei mir sie wird jetzt im April 4 Jahre und sie hat das DiGeorge-Syndrom und ich erhoffe mir das ich hier mehr von dieser Krankheit erfahren kann

AW: DiGeorge-Syndrom 22q11.2

Hallo Sabine,

schön, dass du zu uns gefunden hast. Ich heiße dich herzlich Willkommen und hoffe, du findest hier den erhofften Austausch. Weitere Infos und auch Kontakt zu gleichbetroffenen Familien kannst du auch über das Kindernetzwerk finden.
Eine gute Zeit wünsche ich dir mit deiner Enkeltochter.

AW: DiGeorge-Syndrom 22q11.2

Hallo Sabine
Mein Sohn hat das Di George Syndrom ,er wird bald 9 Jahre alt.
Wenn du Fragen hast,ich werde wohl einiges erklären können.
Mein Sohn kann nicht sprechen......nicht mal Mama oder Papa.
Er hat jetzt mit 8 Jahren angefangen zu laufen.
Er hat eine Magensonde (Button),trägt Orthesen wegen spastischer Zerebralparese,
hat Hörgeräte und Brille,ist Rollifahrer und besucht eine Förderschule für geistig Behinderte.
Noah hatte zahlreiche Krankenhaushalte,11 operative Eingriffe.
Schwerpunkte:
ist sein Immundefekt,der mit Dauerantibiose behandelt wird.
Epilepsie,eine dauerhafte Anfallsfreiheit ist schwierig,da eine Hirnfehlbildung zu einer
schwer einstellbaren Epilepsie führt.
Trink,-Schluckstörung (Dysphagie)
Harn,-Stuhlinkontinent
spastische Hemiplegie und Hemiparese
schwere psychosomatische Entwicklungsstörungen
Verhaltensstörungen
gravierende Schlafstörungen u.v.a
Ich bin ebenfalls 50 Jahre alt und aus Berlin,wir haben regelmässig Treffen über den Verein Kids 22q11.
Wenn du Interesse hast,kann ich dir dabei helfen

lg carmen

AW: DiGeorge-Syndrom 22q11.2

Hallo Carmen,

hab gerade deinen Eintrag bewundert und finde es ganz toll, wie du deine Erfahrung als Hilfe und Unterstützung anbietest. Das zeichnet in meinen Augen nicht nur als Moderatorin, sondern auch als selbstbetroffene Mutter, unser Forum aus. Du bist ja jetzt auch schon lange im Forum vertreten und ich wollte dir einen lieben Gruß und ein herzliches Danke schicken und hoffe, es geht euch und Noah gut.

@Sabine,

Hallo Sabine,

Immer wieder mal begegnen mir Menschen wie du, die sich ihrer behinderten Enkelkinder annehmen. Auch wenn du das vielleicht als selbstverständlich ansiehst, möchte ich dir trotzdem meine Hochachtung ausdrücken.
Jetzt hoffe ich für dich, dass dir die Infos von Carmen ein wenig weiter helfen. Obwohl das Syndrom meines Wissens eher selten, mag es ein glücklicher Zufall sein, dass ihr beide aus der gleichen Stadt kommt.
Auch für dich ein herzlicher Gruß.

AW: DiGeorge-Syndrom 22q11.2

Hi Sabine
Erst kürzlich gab es ein Elterntreff zum Austausch,ich hoffe du meldest dich nochmal.
Im August findet ein Treffen mit unseren Kids statt,es wird ein Grillfest.
Die Kinder machen sehr unterschiedliche Fortschritte,und wir freuen uns über
jeden Neuzugang.
Du bist nicht an einer Mitgliedschatft gebunden.
Auch die Erfahrungen mit den verschiedenen Ärzte ,die unsere Kids beanspruchen,
werden von Interresse für dich sein.
Noah gehört zu den ,die etwas schwerer betroffen sind.......
vielen der Berlin Gruppe haben aber grosse Fortschritte gemacht.

Am 19.05. findet ein internationaler Aktionstag der
22q11-Deletion-Foundation(www.22q11) statt.
Das heisst für unsere Region ein Zootag in Dresden,Treffen um 11.00 Uhr
vor dem Eingang.

Wenn du Interresse hast,melde dich auch gerne über PN.

lg carmen

@kirsten
ja auch ich bin immer wieder gerne mal hier.
Dieses Forum zeichnet aus,das hier stets sachlich und respektvoll
der Umgang gepflegt wird.
Ein Forum auf solange Zeit auf so einem Niveau zu halten,
ist schon lobenswert

sonnige Grüsse aus Berlin,carmen