Kind mit Epilepsie

Hallo zusammen,

mein Name ist Tatjana und ich möchte uns kurz vorstellen. Mein Sohn hat eine vorgeburtliche Schädigung am Gehirn und ist dadurch zu 100% schwerstbehindert. Er kann aber beschränkt laufen, verfügt über einen kleinen Wortschatz und ist eigentlich auch ein sehr umgängliches und zufriedenes Kind.

Er besucht eine Förderschule mit dem Schwerpunkt geistige Entwicklung. Ihm gefällt es und im großen und ganzen sind wir auch zufrieden. Seine Epilepsie ist für ihn und für uns eigentlich die Behinderung, die uns das Leben manchmal ganz schön schwer macht.

Ich bin nun hier gelandet, weil ich immer wieder Probleme habe, auch außerhalb der Förderschule eine gute Betreuung als stundenweise Entlastung für mich zu finden. Dadurch leiden gemeinsame Aktivitäten mit meinem Mann teilweise sehr, bzw. finden nicht mehr statt.

Ich würde mich freuen, von euch einmal zu hören, wie ihr mit euren Epi-Kindern an Entlastung kommt und wie das abgesichert ist.

Im Voraus vielen Dank und viele Grüße
Tatjana

AW: Kind mit Epilepsie

Hallo Tanja,

Wir haben das damals, bei unserem Sohn, über die Pflegestufe geregelt.
Je nach Bedarf kam eine Kinderkrankenschwester im Aussendienst nach Hause.
Und hat unseren Sohn versorgt und unter umständen aus dem Status - E geholt.
Mussten uns auch eine Weile umsehen bis wir die passende KKS hatten.
Der Gedanke an eine fremde Person im Haus und bei unserem Kind war zwar sehr unangnehm.
War aber auch eine Entlasstung wenn wir zu Hause waren...
Auch wenn uns das nicht den Kopf frei gemacht hat, konnten wir mal ins Kino oder
ähnliches um einfach mal abzuschalten..

AW: Kind mit Epilepsie

Hallo Tanja!

Wir hatten eine ähnliche Situation. Was tut man wenn man mal raus will oder nur mal entspannen???
Wir hatten die Probleme mit den Krampfanfällen weshalb meine Eltern und Schwiegereltern oder andere Bekannte unsere Tochter nicht alleine zu sich nehmen wollten. Entweder war ich oder mein Mann dabei.
Wir bekamen Hilfe von einem Kinderpflegedienst. Wir hatten einen Anspruch von 30Std/Woche welche wir nach Wunsch Nachts hatten. Zu letzt hätten wir auch noch mehr Stunden bekommen damit wir auch am Tag mal wieder "Familie" sein können. Das wollte aber unser Sonnenschein nicht. Und ich ehrlich gesagt auch nicht. Es ist sehr, sehr schwierig jemanden Fremdes in seine Wohnung/sein Haus zu lassen aber wir bereuen keine Minute davon. Wir haben auch jetzt, ein halbes Jahr danach, noch Kontakt zu einer Pflegefachkraft die bei uns daheim war.

Schleichwerbung will ich hier net machen aber wenn du mehr wissen willst, schreib mich einfach an. Wir kommen aus einer Ähnlichen Ecke

Liebe Grüße
Sandra mit Engelchen Anna

AW: Kind mit Epilepsie

Hallo Dana,

darf ich fragen, wie ihr das dann mit der Krankenschwester finanziell abgerechnet habt? Man braucht ja für die ZBL auch einen Dienst.
Gibt es hier im Forum Eltern, oder auch Elternteile, die sich auf 450€ Basis selbst jemanden eingestellt und versichert haben?

Viele Grüße,
Tatjana

AW: Kind mit Epilepsie

Hallo Sandra,

vielen Dank auch für deinen Tipp. Du hast anscheinend auch kein so einfaches Jahr hinter dir. Was kann man da schreiben? Ich denke, Betroffene wie hier im Forum, verstehen einander, auch ohne große Worte. Ich schicke dir jetzt aber mal ganz liebe Grüße.

Was die 30 Stunden angehen, ich denke das war dann medizinische Pflege über euren Kinderpflegedienst? Geht medizinische Pflege nur über einen Fachdienst, also mindestens ausgebildete Krankenpfleger? Weiß das hier jemand?

Viele Grüße
Tatjana

AW: Kind mit Epilepsie

Hi Tatjana,

Wie haben regulär bei der Kv (DAK) angefragt. Daraufhin wurde wurde unser sohn eingestuft und wir konnten uns einen
Kinderpflegedienst aussuchen. Wir hatten uns speziell für einen ,mit palliativmedizinsch ausgebildetet, KKS ausgesucht.
Es lag uns also frei welchen wir wählen und vor allem welche KKS.


lg Tino /Dana