Wir sind auch dabei

Hallo, dann stelle ich mich einmal vor. Ich heiße Christin und bin 30 Jahre alt, wir haben 3 Kinder. Meine Große Tochter ist autist, mein Sohn hat Hochwuchs und meine kleine 4 jährige Tochter? Ja da rätseln die Ärzte noch. Sie kann nur sehr kurze Strecken laufen, liegt eigentlich nur auf dem Boden, hat starke Gleichgewichtsprobleme, Neurodermitis und panische Angst vor Kindern und Knöpfen, es klingt lustig...ist es aber nicht. Die große hat Pflegestufe 1, da sie sich weder kämmen, waschen und ankleiden kann...auch das alleine Essen ist schwer. Die Kleine...ja wir sind ratlos...sie ist in Ergotherapie und hat zu dem eine Essstörung, wir haben auch für sie Pflegestufe beantragt. Im Gegensatz zu der 1. Dame vom MDK die super lieb und nett war, war diese nicht so freundlich. Aber nun heißt es warten. Vieleicht gibt es Menschen hier die sich austauschen wollen?

AW: Wir sind auch dabei

Hallo ,

herzlich willkommen hier bei INTAKT.

Sicher findest Du hier einige Eltern, denen es ähnlich geht wie Dir.
Ich wünsche Dir hier einen guten Austausch und viele Infos und Tipps, die Dir in Deiner Situation weiterhelfen können.

AW: Wir sind auch dabei

hallo
ich hoffe ich kann dir helfen wenn ich sage das wir auch so etwas durchmachen mussten.
unser sohn hatte ähnliche ansätze.
er konnte keine weiten strechen laufen,
wirkte eher schlapp,
entwicklungsverzögert,
ist oft im stehen einfach umgefallen, ohne ersichtlichen grund,
stolpert viel,
hat wenig gesprochen und das noch undeutlich, usw...
wir haben erst angefangen an uns zu zweifeln, dachte wir machen etwas falsch ( erstes kind)..
plötzlich fing er an immer öfter ohne grund umzufallen.dann konnte er keine treppen mehr laufen, obwohl er es shon ein bisschen konnte aber er hat auf einma seine beine nicht mehr so hoch heben können um die stufe zu erreichen.
dann sind wir zum arzt und haben uns eine überweisung ins klinikum geben lassen, dort wurden viele viele untersuchungen gemacht.
am ende ( 2009 ) stellte sich dann raus das er an einer sehr seltenen krankheit leidet.

die nennt sich MITOCHONDROPATHIE, KOMPLEX-1 DEFEKT.

jezt braucht er eine fettreicht diät und auch medikamente.
er hat sich sehr gut gemacht und viel augeholt.
ich hoffe ich konnte euch helfen. viel erfolg.

AW: Wir sind auch dabei

Hallo mama84,

herzlich willkommen bei Intakt. Schön, dass Du hierher gefunden hast und mit Deinen Erfahrungen helfen willst. Ich wünsche Dir eine schöne Zeit und einen guten Austausch im Forum.