Zellweger-wir haben es auch...

Hallo

Mein Name ist Sandra und bin 27Jahre alt. Meine Tochter Anna wurde im März normal und reif geboren. Leider hat sie das Zellweger-Syndrom

Auf diesen Weg hoff ich das irgendwie, irgendwo, irgendwann ein Austausch stattfinden kann.

Derzeit geht es Anna noch recht gut bis auf die Krampfanfälle die derzeit recht gut sind.

Grüßle aus dem Frankenland

AW: Zellweger-wir haben es auch...

Hallo Sandra , unser Sohn hat auch Zellweger Syndrom er ist aber schon 22 Jahre
wenn du fragen hast kannst du mich gerne anrufen.


Lg Angelika

AW: Zellweger-wir haben es auch...

Liebe Sandra,

herzlich Willkommen im Forum. Ich wünsche dir einen guten Austausch und hilfreiche Antworten auf deine Fragen. Über die Suchfunktion kommst du auch auf unsere Datenbank. Eine weitere gute Adresse ist das Kindernetzwerk.
Eine gute Zeit.

AW: Zellweger-wir haben es auch...

Hallo Sandra,

es tut mir sehr Leid, dass Ihr eine solche Diagnose für Anna bekommen habt. Ich hoffe, Du bekommst guten Kontakt mit anderen Eltern.

AW: Zellweger-wir haben es auch...

Hallo Jane!!!

Ich bin fast froh jemanden hier zu treffen, dessen Kind schon älter ist. Für Anna ist eine Diagnose von unter einem Jahr gefallen... Wann wusstet ihr das es das Zellweger-Syndrom ist? Oder ist es eine Untergruppe vom Zellweger?

Das ist bei uns alles leider noch nicht bekannt...

AW: Zellweger-wir haben es auch...

Hallo Sandra,
in dem anderen Thread, wo du einer Mutter geantwortet und Hilfestellung zur MDK-Begutachtung gegeben hast, schreibst du dass deine Tochter verstorben ist.

Ich möchte dir mein herzliches Beileid aussprechen. Es ist ein hartes Schicksal, in einer so kurzen Zeit, die ihr eure Tochter begleiten durftet soviel Schlimmes zu erfahren und verarbeiten zu müssen.

Ich hoffe und wünsche euch, das ihr viele verständnisvolle Freunde und Familie sowie evtl. professionelle Unterstützung habt, die euch dabei stärken und helfen. Erinnert euch an die schönen Seiten, die ihr miteinander verbringen durftet. Eure Kleine wird immer bei euch in euren Herzen bleiben.

Ich finde es toll, dass du trotz deiner Situation, weiter versuchst andere zu unterstützen und zu helfen.

Liebe Grüße, amai

AW: Zellweger-wir haben es auch...

Liebe Sandra,

auch mir ist soeben beim stöbern und nachschauen, ob niemand irgendwo im Forum mit seinem Anliegen untergegangen ist aufgefallen, was amai bereits zuvor angesprochen hat. So möchte ich mich amais Worten anschließen und dir ebenfalls mein herzliches Beileid aussprechen.

Niemand kann sich vorstellen, wie es dir wirklich geht, aber wir werden in Gedanken deinen Weg ein wenig begleiten. Manches wird leichter, wenn man es teilt.

Liebe Grüße
Kirsten

AW: Zellweger-wir haben es auch...

Hallo!

Beim rummstöbern bin ich hier auf das forum gestoßen.
Ich würde mich gerne , bezüglich dem Zellweger Syndrom, austauschen und hilfestellung leisten.

Unser Sohn Kian kam im Juni 2011 zur Welt.
Das irgendetwas nicht stimmt war uns vorab schon klar.
Man konnte zum Ende der SS schon div. anomalien im Bereich der Hirnvetrikel erkennen.
Nach vielen Tests und knapp 7 Wochen KH Aufenthalt bekamen wir dann auch die schreckliche Nachricht " Zellweger - Syndrom"!
Wir haben uns zum damaligen Zeitpunkt versucht damit , so gut wie es geht, zu arrangieren.
Was sich aber als recht schwierig herrausstelle. Da es kaum Anprechspartner für ZS gab.
Nach einigem Suchen konnten wir dann doch das Ein oder Andere in Erfahrung bringen.

Uni - Klinik- Göttingen z.B. war sehr informativ.
Dort befasst sich Dr. Rosewich mit Zellweger Kindern und konnte einiges zum Verlauf der Krankheit sagen.

Die Zeit zu Hause , mit unserem Sohn, war sehr schön. Er hatte sich prächtig entwickelt.
Er nahm zu, die Krampfanfälle wurden weniger und er konnte sogar ganz alleine trinken.
Leider war das nicht von dauer.
Unsere Genkonsterlation ist leider die schlechteste was zur Folge hatte das unser Sohn stark abbaute.
Nicht mehr trank, Sättigung dauerthaft im Keller war und die Krampfanfälle bis zu 30x täglich auftraten.

Wir verbrachten ein Schönes Weihnachtsfest und ein tolles Silvester...
Bis er dann , am 9 Januar 2012 ,ganz leise in unseren Armen einschlief.

Wir hatten tolle Unterstüzung diverser Organisationen und haben ne Menge an Erfahrungen gesammelt die
dem einem oder anderem bestimmt helfen kann.

Wir sind 27 / 28 Jahre alt .
Die 2te SS ergab auch wieder ZS die wir abbrachen. NUN warten wir auf das aktuelle Erganiss der 3ten

Wer Fragen hat kann uns gerne anschreiben.

Lg Tino & Dana

AW: Zellweger-wir haben es auch...

Liebe Dana, lieber Tino,
Herzlich Willkommen im INTAKT-Forum.

Mein herzliches Beileid euch beiden . Euer schweres Schicksal berührt mich sehr.
Ich hoffe die Untersuchungen ergeben diesmal ein gutes Ergebnis und ihr könnt die weitere Schwangerschaft dann unbeschwert geniessen .

Ich finde es sehr schön und bewundernswert, das ihr eure Erfahrungen mit anderen Betroffenen teilen wollt und so zu helfen.

Liebe Grüße,
amai

AW: Zellweger-wir haben es auch...

Liebe Dana, lieber Tino

Wir haben auch eine Tochter mit Zellweger. Sie ist im Moment 8 Monate alt. Was ihr geschriben habt kommt uns sehr bekannt vor. Da es eine so seltene Krankheit ist würden wir uns freuen wenn wir in Kontakt kommen könnten. Es tut uns sehr leid das euer Sohn nur so kurz bei euch bleiben durfte.

Wir wünschen euch auf jeden Fall das Beste für eure Schwangerschaft.

Lg Maike B.

AW: Zellweger-wir haben es auch...

Hallo,
Meine Tochter hat eine milde form vom Zellweger-Syndrom, wir haben es mit 2,5 Jahren durch zufall erfahren, nun ist sie schon 4 Jahre alt und wir leben eig recht gut damit.
sie macht zum glück nur fortschrite im moment, kaum rückschritte.
würde mich freuen mit euch auszutauschen.

Liebe grüße Mausii

AW: Zellweger-wir haben es auch...

Hallo Mausii,

herzlich willkommen hier im Forum. Hier findet man eigentlich immer guten Austausch. Ich bin hier gerne unterwegs.
Wünsch euch eine gute Zeit und toi toi toi für weitere Entwicklungsfortschritte.