Hallo zusammen
Ich bin Simone und wir haben eine kleine Tochter,die Laura,sie ist gerade 3 Jahre geworden und Laura hat das Rett-Syndrom. Wir haben die Diagnose nach einem langen Untersuchungsmarathon im letzten Jahr,im Dezember 2011 bekommen. Laura hat bisher das Sprechen verlernt,einen Ball fangen verlernt, sie kann nicht laufen,bewegt sich im "Häschen hüpf"fort,ist sonst aber ein glückliches zufriedenes Kind
. Laura hat eine Epilepsie entwickelt, die vor ca.3 Wochen erstmals auftrat,wir sind jetzt gerade in der Einstellungsphase mit Ergenyl,seit 1 Woche ca.jetzt krampffrei. Das in Kürze von uns, es würde mich freuen,hier kontakte knüpfen zu können. Liebe Grüße Simone und Laura
AW: wir stellen uns vor
Hallo meine Süsse <3
Schön das du auch hier bist *knutschaaaaaaaaaa
AW: wir stellen uns vor
Hallo Simone,
herzlich willkommen im Intakt-Forum. Ich wünsche Dir einen guten Austausch, nette Kontakte und viele hilfreiche Informationen.
AW: wir stellen uns vor
Hallo Ihr zwei,
ich habe mich gestern ganz neu hier im Forum vorgestellt. Wir haben 3 Töchter und unsere jüngste Rafaela - hat ihre Diagnose im April gestellt bekommen. Wir sind ziemlich lange k.O. gewesen, bis sich das gesetzt hatte - puh!!! Das ist wohl auch jetzt noch lange nicht verdaut. Sie hat leider noch gar keine "normale" kindliche Entwicklungsphase durchschritten.Sie konnte mit 10mon. Mama und Papa sagen, das kann sie seid mehreren Wochen nicht mehr. Sie krabbelt auch nicht, sind durch Physioth. dran. Bilderbücher schaut sie sich super gerne in Rückenlage an. Als nächstes macht sie neuerdings "Haare ausreißen" - Trichotillomanie - Diese schluckt sie dann auch. Da sind wir momentan hinterher ihr das zu unterbinden. Ich finde es kopfschüttelnd unglaublich, dass es für so einen Mist auch noch einen Namen gibt.
Das soll es kurz gewesen sein, wäre schön von Euch zu hören
Ganz lieben Gruß
vimara
05.05.2012, 14:34#1
.....bussi
