04.05.2012, 14:55#1Unsere Kinder sind Frühgeborene Zwillinge. 30 igste Woche. Mädchen und Junge.
Der Junge ist Tod zur Welt gekommen und wurde Reanimiert. Er bekam nach dem dritten Tag Multiorganausfall.
Das alles ist nun 11 Jahre her. Es hiess damals er würde niemal laufen können, sprechen, essen Toilette und so weiter.
Daran habe ich nie geglaubt und wir taten alles was es gab um ihm zu helfen. Allerdings ohne Hilfe von Ämtern. Mit drei Jahren haben wir denn doch den SB-Ausweis beantragt, da wir einen zweiten Wagen brauchten um ihn zu all den Therapien zu fahren. Der wiederum fast 2 Jahre gedauert, bevor wir ihn bekamen. Dann aber mit Entschuldiungsschreiben fürs lange warten. Auf Grund der Sachlage bekam unser Sohn 60 %(H).
Er kam in den Regelkindergarten mit Integrationshilfe.
Dort machte er gute Fortschritte. Zu Schulbeginn kam er noch ein Jahr in den Schulkindergarten. Danach als I-Kind in die Regelschule. Doch nach einem Jahr stellte sich herraus das er diese Schule niemals schaffen würde. Er kam in eine L-Schule. Diese ist 25 KM entfernt und ich muss ihn selbst hin und zurück holen. Das heisst, ich fahre zur Zeit am Tag 100 km nur für ihn zur Schule.
Nun haben wir die traurige Nachricht erhalten, das er es definitif nicht schaffen wird lesen oder rechnen zu lernen. Er ist inzwischen dort in der 4. Klasse und wir hatten alle die Hoffnung das er irgendwie die Kurve noch kriegen könnte. Aber mit den letzten Untersuchungen ist auch der letzte Hoffnugsschimmer geplatzt. Er kann ein bisschen die Buchstaben, aber kann sie nicht zusammen setzen. Geschweige davon, verstehen was dort steht.
Die Ärzte haben uns nun mitgeteilt, das er zur Behinderten Schule muss und nicht in dieser Schule bleiben darf. Also, um zu erklären was nun mit uns als Eltern passiert:
Wir haben ein Kind das Kerngesund ist , aber niemals lesen , schreiben oder rechnen kann.
Er ist fleissig, lieb, höflich, ein Sportass, Fussballer BMX fahrer, inliner fahrer, koch, Putzteufel, Tierversorger und kann super schön sprechen. (Besser als seine Schwester und die ist auf dem Gymnasium).
Ich als Mama habe 11 Jahre allles gegeben. Nun bin ich kaputt und habe keine Kraft mehr.
Wir haben Finanziell nicht viele Möglichkeiten. Ich gehe in der Nacht arbeiten um am morgen für die Kinder da sein zu können. Darurch, das ich unseren Sohn immer fahren muss bin ich morgens Zeitlich nicht in der Lage eine halbe Stelle anzunehmen.
Ist ja auch egal jetzt.
Ich brauche aber die Hilfe von Familien die so etwas ähnliches erleben oder erlebt haben.
Gibt es Finanzielle Hilfen für uns oder für unseren Sohn.
Pflegegeld haben wir 2 Jahre bekommen und dann war er für den MDK zu gesund. Wie sieht es nun aus. Er kann kein Brot kaufen gehen und kann auch nicht Bus fahren, weil er einfach nicht wüsste, in welchen er einsteigen müsste. Oder wieviel Geld er wieder zurück bekommen müsste.
Sein ganzes Leben ist mit dieser Diagnose hin. Und das bei einem ganz normalen Kind.
Man kann sich garnicht vorstellen was in seinem Kopf gerade passiert. Er hat ein Traumauto und wollte soviel arbeiten bis er sich diesen Wagen kaufen kann, hat er gesagt. Und nun darf er noch nicht einmal den Füherschein machen. Baggerfahren wollte er. Wird er nie können ohne Schein.
Koch fände er auch ganz toll, kann aber nicht wiegen oder einkaufen.
Kann sich einer vorstellen was das für ein Leben ist.
Wir wurden nun darauf hingewiesen , das es ja Einrichtungen für solche Kinder gibt.
Er würde dort zu Grunde gehen. Er ist kerngesund. Er kann Texte auswendig lernen. Er erkennt Leute nache ein paar Jahren wieder die er nur 1 X gesehen hat. U.s.w.
Ich weiss. Einige Eltern denken jetzt, was will die denn, soll doch froh sein das es so ist.
Ja, bin ich auch. Aber wir hängen mit dieser Situation so schrecklich in der Luft.
Sehr schwer kranke Kinder haben aber einen Weg. Wir bekommen überall gesagt, der hat doch nichts. Das stimmt. Er kann nur nicht lesen und schreiben und rechnen.
Wer kann uns Tipps geben.
Oder Links nennen wo wir uns schlau machen können, ob wir irgendwelche Unterstützung bekommen können.
Würde mich sehr freuen
von euch zu hören.
LG
Der Junge ist Tod zur Welt gekommen und wurde Reanimiert. Er bekam nach dem dritten Tag Multiorganausfall.
Das alles ist nun 11 Jahre her. Es hiess damals er würde niemal laufen können, sprechen, essen Toilette und so weiter.
Daran habe ich nie geglaubt und wir taten alles was es gab um ihm zu helfen. Allerdings ohne Hilfe von Ämtern. Mit drei Jahren haben wir denn doch den SB-Ausweis beantragt, da wir einen zweiten Wagen brauchten um ihn zu all den Therapien zu fahren. Der wiederum fast 2 Jahre gedauert, bevor wir ihn bekamen. Dann aber mit Entschuldiungsschreiben fürs lange warten. Auf Grund der Sachlage bekam unser Sohn 60 %(H).
Er kam in den Regelkindergarten mit Integrationshilfe.
Dort machte er gute Fortschritte. Zu Schulbeginn kam er noch ein Jahr in den Schulkindergarten. Danach als I-Kind in die Regelschule. Doch nach einem Jahr stellte sich herraus das er diese Schule niemals schaffen würde. Er kam in eine L-Schule. Diese ist 25 KM entfernt und ich muss ihn selbst hin und zurück holen. Das heisst, ich fahre zur Zeit am Tag 100 km nur für ihn zur Schule.
Nun haben wir die traurige Nachricht erhalten, das er es definitif nicht schaffen wird lesen oder rechnen zu lernen. Er ist inzwischen dort in der 4. Klasse und wir hatten alle die Hoffnung das er irgendwie die Kurve noch kriegen könnte. Aber mit den letzten Untersuchungen ist auch der letzte Hoffnugsschimmer geplatzt. Er kann ein bisschen die Buchstaben, aber kann sie nicht zusammen setzen. Geschweige davon, verstehen was dort steht.
Die Ärzte haben uns nun mitgeteilt, das er zur Behinderten Schule muss und nicht in dieser Schule bleiben darf. Also, um zu erklären was nun mit uns als Eltern passiert:
Wir haben ein Kind das Kerngesund ist , aber niemals lesen , schreiben oder rechnen kann.
Er ist fleissig, lieb, höflich, ein Sportass, Fussballer BMX fahrer, inliner fahrer, koch, Putzteufel, Tierversorger und kann super schön sprechen. (Besser als seine Schwester und die ist auf dem Gymnasium).
Ich als Mama habe 11 Jahre allles gegeben. Nun bin ich kaputt und habe keine Kraft mehr.
Wir haben Finanziell nicht viele Möglichkeiten. Ich gehe in der Nacht arbeiten um am morgen für die Kinder da sein zu können. Darurch, das ich unseren Sohn immer fahren muss bin ich morgens Zeitlich nicht in der Lage eine halbe Stelle anzunehmen.
Ist ja auch egal jetzt.
Ich brauche aber die Hilfe von Familien die so etwas ähnliches erleben oder erlebt haben.
Gibt es Finanzielle Hilfen für uns oder für unseren Sohn.
Pflegegeld haben wir 2 Jahre bekommen und dann war er für den MDK zu gesund. Wie sieht es nun aus. Er kann kein Brot kaufen gehen und kann auch nicht Bus fahren, weil er einfach nicht wüsste, in welchen er einsteigen müsste. Oder wieviel Geld er wieder zurück bekommen müsste.
Sein ganzes Leben ist mit dieser Diagnose hin. Und das bei einem ganz normalen Kind.
Man kann sich garnicht vorstellen was in seinem Kopf gerade passiert. Er hat ein Traumauto und wollte soviel arbeiten bis er sich diesen Wagen kaufen kann, hat er gesagt. Und nun darf er noch nicht einmal den Füherschein machen. Baggerfahren wollte er. Wird er nie können ohne Schein.
Koch fände er auch ganz toll, kann aber nicht wiegen oder einkaufen.
Kann sich einer vorstellen was das für ein Leben ist.
Wir wurden nun darauf hingewiesen , das es ja Einrichtungen für solche Kinder gibt.
Er würde dort zu Grunde gehen. Er ist kerngesund. Er kann Texte auswendig lernen. Er erkennt Leute nache ein paar Jahren wieder die er nur 1 X gesehen hat. U.s.w.
Ich weiss. Einige Eltern denken jetzt, was will die denn, soll doch froh sein das es so ist.
Ja, bin ich auch. Aber wir hängen mit dieser Situation so schrecklich in der Luft.
Sehr schwer kranke Kinder haben aber einen Weg. Wir bekommen überall gesagt, der hat doch nichts. Das stimmt. Er kann nur nicht lesen und schreiben und rechnen.
Wer kann uns Tipps geben.
Oder Links nennen wo wir uns schlau machen können, ob wir irgendwelche Unterstützung bekommen können.
Würde mich sehr freuen
von euch zu hören.
LG
