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Die zacks

die Zacks 23.03.2012, 22:14#1
Hallo,
wir sind eine 6 Köpfige Patchworkfamilie, haben 2 Mädchen 15+7 Jahre und 2 Jungs 4+2 Jahre. Unser 4 Jähriger Sohn wurde 2008 mit einem Loch im Zwerchfell geboren. Da bei den Ultraschall Untersuchungen nichts aufgefallen war, war es für alle ein ziemlich großer Schock . Er wurde OHNE Lebenszeichen geboren und bei der Reanimation wurde leider noch einiges mehr kaputt gemacht weil man nicht sehen konnte das die Luft der Beatmung nicht in die Lungen geht sondern in den Brustkorb............. 4std. nach der Geburt durften wir unser Sohn das erstemal sehen und dann wurde uns auch gesagt das er kaum nee Überlebenschance hat ................... Tja, aber nicht nur die Ärzte haben gekämpft sondern auch unser Sohn. Er konnte operiert werden, war lange im Künstlichen Koma, hat mehr eins einmal um sein Leben gekämpft aber er hat es geschafft.
Jetzt ist er 4 Jahre hat die Pflegestufe 2 und einen Schwerbehinderung von 100%. Seine Gesundheitliche Probleme sind die Ernährung, Entwicklungsverzögert, ist Verhaltensauffällig, hat Innere Organische Missbildungen und zu allen Überfluss eine ausgeprägte Skoliose.
Die letzten 4 Jahre waren nicht einfach, Familie und auch Freunde haben sich zurück gezogen, mein Mann musste aus Gesundheitlichen Gründen eine Umschulung machen und ist seid seiner Abschlussprüfung im Juni2011 Arbeitslos. Wir sind ziemlich am Ende mit unseren Kräften und auch finanziell darum habe ich mich jetzt hier angemeldet in der Hoffnung paar Nette Menschen kennen zu lernen und evtel Hilfe zubekommen.
Kirsten 26.03.2012, 08:52#2
AW: Die zacks

Liebe Familie Zacks,

zuerst einmal ein herzliches Willkommen hier auf Intakt. Ganz sicher, werdet ihr hier hilfreiche Info`s und Tipps finden und auch bekommen. Die ersten Jahre sind die schwersten Jahre. Einfach wirds nie sein und ein ewiger Kreislauf kommen mit besonderen Belastungen, wie sie durch die Geburt eines Kindes mit Behinderung nun einmal entstehen, in Gang. Mann muss erst einmal damit fertig werden und in dieser Zeit zieht man sich nicht nur selbst zurück, sondern durch diese, vielleicht Rückzugssignale, ziehen sich auch unsere Freunde zurück. Sie meinen es oft noch nicht einmal böse, sondern sie wissen nicht, wie sie mit uns und unserer Lage umgehen sollen.
Gesundheitliche Probleme klingeln immer häufiger an der Tür und wir unterdrücken sie und gehen bis an den Rand unserer Belastungsgrenze, oder wir resignieren. Zeitgleich mit der Frage nach dem Warum, entstehen auch schon die finanziellen Probleme und wir müssen lernen, dass wir alles neu organisieren müssen, wollen wir einigermaßen "normal" weiter leben. Aber was ist heute schon noch normal? Wir stehen aber nicht alleine da und können uns in der virtuellen Welt von heute, Tag und Nacht Rat, Hilfe und Info`s holen. Das nimmt uns natürlich nicht unser Schicksal, aber es macht es etwas einfacher, damit umzugehen. Nun habe ich aber genug geschrieben.
Ein kleiner Tipp noch am Rande, wir verfügen hier auf Intakt über eine große Datenbank. Über die Suchfunktion kommst du an viele weitere hilfreiche Info`s.

Eine gute Zeit,
Kirsten